Erityisryhmien asuminen turvattava lailla

Epilepsialiitto on antanut valtion talousarvion 2009 käsittelyn yhteydessä valtiovarainvaliokunnan asunto- ja ympäristöjaostolle lausunnon erityisryhmien asumisesta. Siinä korostetaan epilepsioiden monimuotoisuutta: epilepsian aiheuttamat riskit ja vaikutukset arkielämään, kuten asumistarpeisiin, ovat yksilöllisiä ja vaihtelevat suuresti. Tämä tulisi ottaa huomioon myös lainsäädännössä.

Nykylainsäädäntö ei vastaa tarpeisiin

Voimassa oleva sosiaalihuollon yleis- ja erityislainsäädäntö vastaa heikosti epilepsiaa sairastavien ihmisten yksilöllisiin asumisen tukitarpeisiin. Ongelmia on niin lainsäädännön soveltamisessa kuin sisällöissä.

Nykylainsäädäntö ja sitä vastaava palvelujärjestelmä estävät monia vaikeita ja/tai harvinaisia epilepsioita sairastavia nuoria muuttamasta lapsuudenkodistaan itsenäiseen elämään tai opiskelemaan toiselle paikkakunnalle muiden ikäistensä tavoin. Samoin esiintyy runsaasti kohtuuttomia tilanteita vaikeita epilepsioita sairastavilla pienten lasten vanhemmilla ja ikääntyneillä epilepsiaa sairastavilla.

Vammaispalvelulain muutos parantaisi tilannetta

Lakiesitys vammaispalvelulain muuttamisesta mahdollistaisi toteutuessaan henkilökohtaisen avun myös vaikeaa epilepsiaa sairastaville ihmisille. Jatkuvan avun tarpeen ohella myös toistuva mutta välttämätön sekä vaihteleva henkilökohtaisen avun tarve oikeuttaisi henkilökohtaisen avun saamiseen silloin, kun epilepsiaa sairastavan henkilön tilanne vastaa muita vammaispalvelulaissa säädettyjä palvelun järjestämisedellytyksiä.

Ilman varmuutta toisen ihmisen antamasta avusta epileptisten kohtausten aikana ja niiden jälkeen ei turvallinen itsenäinen asuminen ole mahdollista valtaosalle vaikeita ja/tai harvinaisia epilepsioita sairastaville ihmisille. Epilepsian aiheuttama toisen ihmisen antaman avun tarve ei ole korvattavissa apuvälineillä, hälytysjärjestelmillä tai muilla teknisillä ratkaisuilla. Teknologia ei estä epileptisiä kohtauksia, ei turvaa tarvittavaa ensiapua eikä kohtausten jälkeen välttämättä tarvittavaa apua. 

Epilepsian monimuotoisuus ja sen yksilölliset vaikutukset toimintakykyyn asettavat itsenäiselle ja turvalliselle asumiselle monia haasteita, joihin kunnat ja palveluntuottajat tarvitsevat ajantasaista tietoa. Palvelutarjontaa monipuolistavia vaikutuksia saavutetaankin parhaiten eri toimijoiden yhteisillä kehittämishankkeilla.

Lisätietoja:
Järjestöpäällikkö Jaana Manssila, Epilepsialiitto, puh. 050 365 1454 tai jaana.manssila(at)epilepsia.fi

Palaa otsikoihin