Tiedotearkisto 2006-2008
Epilepsian monet kasvot
Epilepsialiitossa vuonna 2006 käynnistynyt projekti “Epilepsian monet kasvot” pyrkii ehkäisemään epilepsiaa sairastavien syrjäytymistä ja syrjintää sekä ajankohtaistamaan epilepsian julkista kuvaa. Välitämme viimeisintä asiantuntijatietoa epilepsiasta. Lisäksi tuomme julkisuuteen ns. epilepsialähettiläitä, jotka ovat valmiita kertomaan elämästään epilepsian kanssa. Kampanjan perimmäinen tavoite on parantaa epilepsiaa sairastavien hoitoa ja asemaa. Epilepsiaa sairastavilla tulee olla oikeus elää yhteiskunnallisesti tasa-arvoista elämää.
Epilepsialähettiläät tuovat avoimuutta
Monet kasvot -projekti auttaa epilepsiaan sairastuneita suhtautumaan avoimemmin sairauteensa ja vahvistamaan heidän itsetuntoaan. Myös ympäröivän yhteisön käsityksiä tulee muuttaa asianmukaisemmiksi.
Ympäristön ja läheisten asenteet vaikuttavat siihen, miten sairastuneet saavat tukea ja kuinka avoimesti he itse suhtautuvat sairauteensa. Ympäristöön kuuluvat niin suuri yleisö kuin sosiaali- ja terveydenhuollon sekä opetustoimen ammattilaiset ja viranomaiset.
Projekti tuo julkisuuteen ns. epilepsialähettiläitä – eri-ikäisiä epilepsiaa sairastavia henkilöitä – jotka ovat valmiita kertomaan avoimesti elämästään epilepsian kanssa.
Epilepsiasta virheellisiä käsityksiä
Epilepsiaan liittyy edelleen virheellisiä käsityksiä. Epilepsian monimuotoisuutta ei myöskään tunneta eikä sitä aina ymmärretä neurologisena sairautena. Epilepsiaa sairastavilta on jopa evätty koulutus- tai työmahdollisuuksia ilman perusteita. Sairastuneilta evätään myös yleisiä toimintaedellytyksiä kuten henki- ja tapaturmavakuutuksen saaminen.
Epilepsiaa sairastavat kokevat erityisen paljon pelkoa, häpeää ja perusturvallisuutensa järkkymistä. Epilepsia ei näy ulospäin ja sen vaikutuksia psyykkiseen, fyysiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn on vaikea todentaa. Pelkoja aiheuttavat esim. kohtausten ennalta arvaamattomuus, kontrollin menettäminen, tapaturmariskit ja kohtauksiin liittyvä äkkikuoleman vaara.
Sairastuneet kieltävät joskus epilepsiansa eikä mahdollisuuksia avoimeen sairauden käsittelyyn usein ole. Nämä tekijät vaikeuttavat itsestä huolehtimista, mikä ilmenee esimerkiksi ongelmina sitoutua hoitoon. Pahimmillaan epilepsian kieltäminen johtaa sairastuneen ahdistumiseen ja masentumiseen, mikä tuo suuria haasteita arjessa selviytymiseen.
Raha-automaattiyhdistys on esittänyt kolmivuotiselle projektille 30 000 euron suuruista panosta vuosittain
Lisätietoja:
tiedotuspäällikkö Kaija Lindström
puh. (09) 350 82 317, kaija.lindstrom(at)epilepsia.fi
