Lapsen lailla huolta vailla

Epilepsiaa sairastavat lapset tarvitsevat oikeaa hoitoa ja tukitoimia

Epilepsialiitto haluaa kiinnittää huomiota epilepsiaa sairastavien lasten ja nuorten selviytymiseen päiväkodissa ja koulussa. Korostamme myös epilepsian monimuotoisuutta sekä avoimuuden ja riittävien tukitoimien tärkeyttä.

Yksilöllistä hoitoa, tukea ja kannustusta

Asiallisen tiedon, perusteellisten epilepsian syiden selvittelyjen ja oikean lääkityksen lisäksi lapsen kehityksen tukemiseen tarvitaan avoimuutta ja yhteiskunnan sitoutumista. Oikea-aikaiset ja riittävät tukitoimet edistävät toimintakykyisen kansalaisen kasvamista yhteiskuntaan.

Suurin osa epilepsiaa sairastavista lapsista pärjää päiväkodissa ja koulussa ikätovereidensa tavoin. Näillä lapsilla epilepsia ei näytä suoraan vaikuttavan lapsen kehitykseen. Myös lukemaan, kirjoittamaan ja laskemaan oppiminen etenevät kuten muillakin.

Osalla lapsista epilepsiaan liittyy kuitenkin lisääntynyt riski erilaisiin oppimisvaikeuksiin. Esimerkiksi tarkkaavaisuudessa, toiminnanohjauksessa, tiedon käsittelynopeudessa ja muistitoiminnoissa voi olla ongelmia. Ongelmat tulee huomioida yksilöllisesti ja järjestää lapselle oikeanlaisia ja -aikaisia tukitoimia.

Lasta ja nuorta tulee kannustaa koulunkäyntiin. Mitä paremmin lapsi etenee opinnoissa edellytystensä puitteissa ja pärjää toveripiirissä, sitä enemmän hänellä on valinnanmahdollisuuksia elämässä. Hyvä peruskoulutus, ammattitaito ja ihmissuhdetaidot ovat eräitä keskeisiä asioita elämässä.

Sosiaalisesti toimintakykyinen lapsi on sinut sairautensa kanssa ja pystyy elämään normaalia arkea ikä- ja taitotasonsa mukaan.

Ympäristön tuki ja asenteet

Ympäristön ja läheisten asenteet vaikuttavat siihen, miten sairastuneet saavat tukea ja kuinka avoimesti epilepsiaa sairastavat itse suhtautuvat sairauteensa. Vanhemmat, opettajat ja hoitohenkilökunta voivat tukea lapsen myönteisen minäkuvan ja ehjän identiteetin kehittymistä hyväksyvällä ja kannustavalla asennoitumisellaan ja käyttäytymisellään.

Epilepsiaa sairastavalle lapselle turvallisuuden tunne syntyy pitkälti siitä, että ympäristö ymmärtää hänen sairautensa luonteen. Turvallinen ympäristö tarjoaa lapselle mahdollisuuden kokemuspiirin laajentamiseen ja antaa ikätasoon kuuluvia haasteita. Onnistumisen kokemukset vahvistavat itsetuntoa ja auttavat jaksamaan vaikeissakin tilanteissa.

Asenteilla on vaikutusta

Epilepsialiittto on mukana kansainvälisessä Out of the Shadows -kampanjassa, joka pyrkii ehkäisemään epilepsiaa sairastavien syrjäytymistä. Kampanjan perimmäinen tavoite on parantaa epilepsiaa sairastavien hoitoa, asemaa ja yhteiskunnallista tasa-arvoa. Kampanja toteutetaan yhteistyössä WHO:n, kansainvälisen epilepsiatutkijajärjestön ILAE:n ja potilasjärjestön IBE:n kanssa.

Epilepsiaviikolla (vko 35) ja Pohjoismaisena epilepsiapäivänä 2.9. 2006 Epilepsialiitto toi kampanjan sanomaa esiin kansallisella tasolla.

Suomessa on noin 5000 epilepsiaa sairastavaa alle 16-vuotiasta lasta ja nuorta. Noin 800 suomalaislasta ja -nuorta aloittaa epilepsialääkityksen vuosittain. Epilepsian ensisijainen hoito on säännöllinen lääkehoito. Hoito on oireenmukaista eikä varsinaisesti paranna epilepsiaa, mutta se  ennaltaehkäisee kohtausten esiintymistä. Valtaosa lapsuusiässä epilepsiaan sairastuvista saadaan nykyisillä hoitomenetelmillä kohtauksettomiksi.

Lisätietoja:
Lasten epilepsiasta: lastenneurologi Tarja Varho,
puh. (02) 2692 637, e-mail: tarja.varho(at)turku.fi