Tiedotearkisto 2009
Vapaaehtoistoimija antaa epilepsiatyölle kasvot
Suomessa on tehty jo neljä vuosikymmentä valtakunnallista kansalaisjärjestötyötä epilepsiaa sairastavien elämänlaadun parantamiseksi. Tänä aikana epilepsian hoito on ottanut merkittäviä harppauksia eteenpäin. Järjestön asennevaikuttaminen ja yhteistyö epilepsiahoidon ammattilaisten kanssa on ollut hoidon kehityksessä keskeisessä roolissa. Tuhannet vapaaehtoiset ovat Epilepsialiiton kaltaisen potilasjärjestön toiminnan selkäranka.
Epilepsialiitto juhlii 40. toimintavuottaan vuonna 2009. Epilepsialiiton järjestöpäiville ja liittokokoukseen Seinäjoelle 18.–19.4.2009 kokoontuu yli 80 epilepsiatyön ammattilaista ja aktiivista järjestötoimijaa eri puolilta Suomea. Järjestöpäivillä pureudutaan vapaaehtoistoiminnan ajankohtaisiin haasteisiin.
Sunnuntain liittokokouksen juhlapuhujana on peruspalveluministeri Paula Risikko. Liittokokouksessa palkitaan pitkän linjan vapaaehtoistoimijoita: Raija Granholm Satakunnan epilepsiayhdistyksestä, Terttu Jalonen Rauman seudun epilepsiayhdistyksestä ja Olli Vikkula Helsingin epilepsiayhdistyksestä saavat Epilepsialiiton erityisen 40-vuotishuomionosoituksen. Päivien tarkempi ohjelma on tämän tiedotteen liitteenä.
Vertaisuutta, osallisuutta ja mielihyvää
Epilepsian hoito on 1990-luvulta lähtien mullistunut kehittyneiden lääkkeiden ja epilepsiakirurgian myötä. Suuren yleisön mielikuvat sairaudesta eivät ole aina seuranneet perässä. Asiallisen epilepsiatiedon jakaminen on edelleen keskeinen osa niin ammattilaisten kuin vapaaehtoisten tekemää epilepsiatyötä. Epilepsialiiton 28 paikallisyhdistyksessä toimivat vertaisryhmät ovat usein henkireikiä paitsi epilepsiaa sairastaville myös heidän läheisilleen.
Epilepsiayhdistyksillä on näinä aikoina syytä sekä juhlaan että huoleen. Moni paikallisyhdistys täyttää liiton tavoin pyöreitä vuosia mutta vapaaehtoistoimijoiden ikäpyramidi muistuttaa muun yhteiskunnan huoltosuhdetta. Yhdistystoiminta kaipaa jatkuvasti uusia, aktiivisia tekijöitä ja tuoreita ideoita. Vapaaehtoistoimijoiden ajasta käydään kuitenkin kovaa kilpaa. Tuhannen taalan kysymys on, miten yhdistystoiminta saataisiin uusien toimijoiden silmissä nykyistä houkuttelevammaksi.
– Vertaistoiminta tarjoaa mahdollisuuden kokea yhteenkuuluvuutta toisten kanssa ja vahvistaa sosiaalisia verkostoja. Vapaaehtoistyö tarjoaa kanavan vaikuttaa omaan ja muiden epilepsiaa sairastavien ihmisten tai heidän läheistensä elämään omaehtoisella toiminnalla, Epilepsialiiton hallituksen puheenjohtaja, dosentti Reetta Kälviäinen sanoo.
Epilepsialiitto tukee yhdistystoimijoiden jaksamista säännöllisellä koulutuksella. Yhdessä tekeminen, ajatusten ja kokemusten vaihtaminen auttavat järjestötoimijoita motivoitumaan paikallisessa vaikuttamis- ja tukitoiminnassa.
– Toiminnan tarjoama ilo, oman hyvinvoinnin edistäminen ja ennen kaikkea ryhmähenki vapaaehtoistoimijoiden kesken sitouttaa järjestötoimintaan, Kälviäinen uskoo.
Tulevaisuuden vapaaehtoistoiminnassa tarvitaan monimuotoisia osallistumismahdollisuuksia perinteisen yhdistystoiminnan rinnalle. Jo nyt Epilepsialiitossa voi toimia koulutettuna vertaisohjaajana kuntoutuskursseilla. Panoksensa voi antaa esimerkiksi myös valtakunnallisessa nuoriso- ja perhetoiminnassa tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien hyväksi tehtävässä tukityössä. Jatkossa myös uudistuva epilepsia.fi -verkkopalvelu tarjoaa vapaaehtoistoimijoille uudenlaisen väylän tietoon, vuorovaikutukseen ja vertaistukeen.
Lisätietoja:
Katso epilepsiafaktat
Hallituksen puheenjohtaja, dosentti Reetta Kälviäinen,
puh. 040 583 9249, reetta.kalviainen(at)kuh.fi
Toiminnanjohtaja Sari Tervonen,
puh. 050 368 4554, sari.tervonen(at)epilepsia.fi
