Edunvalvontaa Suomessa

Epilepsialiiton edunvalvonta keskittyy epilepsiaa sairastavien ihmisten yhdenvertaisuuden edistämiseen. Epilepsialiitto toimii epilepsian hyvän hoidon ja tarvittavien tukipalvelujen puolesta.

Painopisteet edunvalvonnalle määritellään Epilepsialiiton strategiassa vuoteen 2010 Epilepsiaa epäilemättä – oikeus ja mahdollisuus hyvään elämään.

Itsenäisen edunvalvontatyön ohella edistämme osana sosiaali- ja terveysalan verkostoja epilepsiaa sairastavien henkilöiden kannalta keskeistä sosiaali- ja terveysturvan lainsäädäntöä, palveluja ja mahdollisuuksia täyteen osallisuuteen.

Epilepsian hyvään hoitoon sekä kokonaisvaltaiseen ja laadukkaaseen kuntoutukseen liittyvissä kysymyksissä keskeisin yhteistyökumppani on epilepsiahoidon ammattihenkilöstö. Liitolla on tiivistä yhteistyöstä tiedejärjestö Suomen Epilepsiaseuran kanssa. Epilepsialiitto tiedottaa sähköisesti myös epilepsiahoitajille sekä muulle hoitohenkilöstölle ja on mukana hoitajien alueellisissa tapaamisissa. Hoitajaverkostoon pääsee mukaan ja saa verkoston tiedotteet ilmoittamalla yhteystietonsa Epilepsialiiton kurssisihteeri Sirpa Tolvaselle, puh. 09 3508 2311 tai sirpa.tolvanen(at)epilepsia.fi. Epilepsialiiton aluesihteerit pitävät aktiivisesti yhteyttä alueellaan toimivaan hoitajaverkostoon. Järjestämme myös epilepsiahoidon ammattilaisten kanssa koulutuksia ammattihenkilöstölle.

Kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöjen yhteinen edunvalvontatyö toteutuu eri keskusjärjestöjen kautta. Epilepsialiitto on jäsenenä ja osallistuu aktiivisesti mm. seuraavien järjestöjen toimintaan:

Asumispalvelusäätiö ASPAn kanssa liitolla on yhteinen kehittämisprojekti Omaan elämään – Turvallisen asumisen projekti (2007–2010). Projektilla edistetään erityisesti vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien henkilöiden turvallista ja itsenäistä asumista.

Epilepsialiitto on vahvasti mukana Neurologisten vammaisjärjestöjen yhteisessä NV-työssä. Olemme NV-puheenjohtajajärjestö vuosina 2011–2012. NV vaikuttaa ja järjestää yhteisiä valtakunnallisia ja alueellisia tapahtumia vuosittain valittavalla teemalla. Alueelliset NV-tapahtumat painottuvat pääosin vuosittain viikolla 11 vietettävälle kansainväliselle aivoviikolle.

Harvinaisia vamma- ja sairausryhmiä edustavien järjestöjen Harvinaiset-verkostossa Epilepsialiitto lisää tietoa ja tietoisuutta harvinaisepilepsioista verkoston viranomais- ja järjestötyössä. Epilepsialiitto on mukana Harvinaiset-portaalissa Harvinaiset-verkosto.

Epilepsialiitolla on myös omaa toimintaa vaikeaa ja harvinaista epilepsiaa sairastavien tueksi.

Epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arkiselviytymisen tueksi Epilepsialiitto on osallistunut pitkäaikaissairaille ja vammaisille henkilöille suunnatun Järjestöjen sosiaaliturvaoppaan toimittamiseen . Epilepsiaa sairastaville ihmisille on toimitettu oppaasta oma versio.