Vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien toiminta
Vaikeat ja harvinaiset -toiminnasta sanottua:
”Saimme uutta tietoa, jota oltiin hakemassa.”
”Kattava paketti.”
”Onnistunut informatiivinen kokous, josta jäi hyvä maku suuhun.”
Epilepsialiiton toiminta kohdentuu yleisesti kaikkien epilepsiaa sairastavien henkilöiden hyväksi. Siten edunvalvonta, tiedotus ja neuvonta sekä kuntoutus palvelevat myös vaikeaa tai harvinaisepilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään. Vaikeaa epilepsiaa ja harvinaisepilepsioita sairastavien tilanne poikkeaa kuitenkin merkittävästi muiden epilepsiaa sairastavien tilanteesta. Vapaaehtoistoiminnassamme on siksi erityinen jaosto, joka työskentelee vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien tukemiseksi.
Jaosto tuo esiin erilaisia tuen tarpeita sekä kehittää liiton ja epilepsiayhdistysten toimintaa yhteistyössä aluesihteerin kanssa. Jokaiselle diagnoosiryhmälle emme pysty tarjoamaan aivan omaa räätälöityä tukea, mutta monet tarpeet ja kokemukset ovat kuitenkin yhteisiä ja niiden jakaminen auttaa. Epilepsialiiton tarkoituksena on kehittää myös harvinaisepilepsioista tarjolla olevaa suomenkielistä tietoa lisäämällä harvinaisepilepsioista kertovia infolehtisiä.
Epilepsialiiton ja Asumispalvelusäätiö ASPAn yhteisessä Omaan elämään – Turvallisen asumisen projektissa (2007–2010) selvitetään turvallisen, itsenäisen asumisen tukimuotoja vaikeaa ja harvinaista epilepsiaa sairastaville henkilöille.
Lisätietoa:
Vaikea epilepsia ja toimintakyky (pdf) (474.2 KB)
Epilepsia & kehitysvamma (pdf) (942.2 KB)
Lisäksi liiton julkaisema Epilepsialehti kirjoittaa harvinaisepilepsioihin liittyvistä kysymyksistä.
Epilepsialiiton vaikeat ja harvinaiset epilepsiat -toiminnan yhteyshenkilönä ja jaoston sihteerinä toimii Pohjois-Suomen aluesihteeri.
