Uutiset

Takaisin

Harvinaisesti yhdessä -kiertue: viisi kaupunkia, viisi tapahtumaa!

Uutiskuva

Harvinaisesti yhdessä -kiertue: viisi kaupunkia, viisi tapahtumaa!

09.10.2019

Osa epilepsioista kuuluu harvinaissairauksiin ja nämä epilepsiat ovat yleensä vaikeita epilepsioita. Harvinaisia epilepsiaoireyhtymiä tunnetaan useita kymmeniä.

Harvinaisen sairauden kohdatessa tiedon ja vertaistuen löytäminen voi olla vaikeaa. Siksi järjestämme yhteistyössä yliopistosairaaloiden kanssa tietopäiviä harvinaisepilepsioista sosiaali- ja terveyshuollon ammattihenkilöstölle, harvinaista epilepsiaa sairastaville ja läheisille sekä kaikille asiasta kiinnostuneille. Kiertue käynnistyy Kuopiosta 12.11.2019 ja jatkuu vuonna 2020 Helsinkiin, Ouluun, Turkuun ja Tampereelle.

Kuopion kiertuetapahtumiin ilmoittautuminen on nyt käynnissä. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstölle suunnattu maksuton koulutus harvinaisepilepsioista järjestetään Kuopion yliopistollisessa sairaalassa 12.11. iltapäivän mittaisena seminaarina.

Tilaisuudessa kuulemme professori Reetta Kälviäisen ja lastenneurologian erikoislääkäri Anni Saarelan luennot aikuisten ja lasten harvinaisepilepsioista yhdessä kokemusasiantuntijoiden kanssa. Seminaarissa esittäytyy myös harvinaissairauksien yksikkö professori Jarmo Jääskeläisen johdolla. Kehittämispäällikkö Paula Sorjonen kertoo Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hankkeen tarjoamista vertaistuen mahdollisuuksista harvinaista epilepsiaa sairastaville.

Saman päivän iltana on myös kaikille avoin ja maksuton yleisöluento harvinaisepilepsioista hotelli Scandic Kuopiossa. Ilmoittautumisaika jatkuu 28.10. saakka, mutta paikkoja on rajoitetusti.

Kuopion jälkeen kiertue jatkaa Helsinkiin, jossa järjestämme harvinaisepilepsioiden teemapäivän 30.1.2020 Uudessa lastensairaalassa yhteistyössä HYKSin lastenneurologian ja neurologian klinikoiden sekä Uudenmaan epilepsiayhdistyksen kanssa.

Tervetuloa oppimaan, mitä harvinaisepilepsiat ovat!

Ilmoittaudu Kuopion avoimeen yleisöluentoon 

 

Sivu on päivitetty 09.10.2019


Epilepsialehdet 2020

Epilepsialehti julkaistaan viisi kertaa vuodessa printtinä sekä kaikille avoimena, linkki- ja kuvarikastein vahvistettuna digilehtenä. Marraskuun numeron 5/2020 välissä ilmestyivät myös toivotut kurssiesitteemme.

Voit myös antaa meille palautetta lehdestä palautelomakkeella, johon pääset tästä linkistä. Kaikki saamamme palaute on meille arvokasta, sillä teemme lehteä lukijoita varten. Kehitämme lehteä palautteen pohjalta.


Epilepsialehti 4/2020

Aiheina mm.

  • Epilepsian digihoitopolku
  • Etävastaanottoihin vauhtia koronakeväänä
  • Etähengailua Nuorten sohvanurkassa
  • Iloa ja kaveruutta lasten seikkailukurssilla
  • Pirkon tarina: Elämää kaatumataudin varjossa
  • Tekoälyn hyödyntäminen epilepsian hoidossa
  • Digikaverilta tukea digipalveluiden käyttöön

Epilepsialehti 3/2020

Aiheina mm.

  • Epilepsia ja parisuhde
  • Ruokavaliohoito voi auttaa lapsen epilepsiassa
  • Koronakriisi haastaa lasten oikeuksia
  • Epilepsia ja koronavirus
  • Kuopion epilepsiasymposiumi 2020

 

Epilepsialehti 2/2020

Aiheina mm.

  • Lasten epilepsiat ja kuumekouritukset
  • Epilepsiaa sairastavan nuoren sujuva siirtymävaihe
  • Erityisen rakas omaishoitajuus

 

Epilepsialehti 1/2020

Aiheina mm.

  • Kansainvälinen epilepsiapäivä 10.2.
  • Häiriöt lääkkeiden saatavuudessa
  • Yökylän ihme
  • Miten vertaismentori voi auttaa
  • Henkilökuvassa yhdistysaktiivi Marita Somero-Sajo

Sivu on päivitetty 14.09.2020