Uutiset

Takaisin

Harvinaista elämää -videosarja tuo esiin tarinoita harvinaisista epilepsioista

Uutiskuva

Harvinaista elämää -videosarja tuo esiin tarinoita harvinaisista epilepsioista

29.05.2019

Kokemustarinamme tarjoavat vertaistukea ja kokemustietoa harvinaista epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Videot tekevät harvinaisepilepsioita tutummiksi myös muille katsojille.

Harvinaisepilepsian vaikutus sairastavan ja hänen lähipiirinsä arkeen on merkittävä. Haasteita voivat olla esimerkiksi diagnosoinnin ja hoitoon pääsyn viivästyminen, puutteet lääkehoidossa sekä hoitopoluissa. Sairastavan voi olla myös vaikea löytää vertaistukea.

Harvinaista elämää -sarjassa on julkaistu tähän mennessä videot harvinaista epileptistä aivosairautta sairastavan Niken perheestä sekä Elmosta, joka sairastui vauvaiässä infantiilispasmioireyhtymään.

Suomessa on arvioiden mukaan noin 3 000 harvinaisepilepsiaa sairastavaa henkilöä. Harvinaisia epilepsiaoireyhtymiä tunnetaan noin 30. Samaa harvinaisepilepsiadiagnoosia esiintyy muutamista sadoista yksittäisiin tapauksiin.

Harvinaiset epilepsiat ovat yleensä vaikeita epilepsioita ja vaikuttavat kokonaisvaltaisesti elämään. Vaikeiden ja harvinaisten epilepsioiden taustalla on erilaisia syitä, joista osa tunnetaan tarkasti, mutta osa diagnosoidaan vain tyyppipiirteiden, kuten kohtaustyypin, aivosähkökäyrän ja alkamisiän perusteella.

Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hanke (2018-2020) edistää harvinaista epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä arjen hallintaa ja verkostoitumista sekä jakaa tietoa harvinaisepilepsioista.

Tutustu videoihin YouTube-kanavallamme.

 

 

 

Sivu on päivitetty 05.06.2019


Epilepsialehdet 2020

Epilepsialehti julkaistaan viisi kertaa vuodessa printtinä sekä kaikille avoimena, linkki- ja kuvarikastein vahvistettuna digilehtenä. Marraskuun numeron 5/2019 välissä ilmestyivät myös toivotut kurssiesitteemme.

Epilepsialehti 2/2020

Aiheina mm.

Lasten epilepsiat ja kuumekouritukset

Epilepsiaa sairastavan nuoren sujuva siirtymävaihe

Erityisen rakas omaishoitajuus

 

Epilepsialehti 1/2020

Aiheina mm.

Kansainvälinen epilepsiapäivä 10.2.

Häiriöt lääkkeiden saatavuudessa

Yökylän ihme

Miten vertaismentori voi auttaa

Henkilökuvassa yhdistysaktiivi Marita Somero-Sajo

Sivu on päivitetty 06.04.2020