Uutiset

Takaisin

Harvinaista elämää -videosarja tuo esiin tarinoita harvinaisista epilepsioista

Uutiskuva

Harvinaista elämää -videosarja tuo esiin tarinoita harvinaisista epilepsioista

29.05.2019

Kokemustarinamme tarjoavat vertaistukea ja kokemustietoa harvinaista epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Videot tekevät harvinaisepilepsioita tutummiksi myös muille katsojille.

Harvinaisepilepsian vaikutus sairastavan ja hänen lähipiirinsä arkeen on merkittävä. Haasteita voivat olla esimerkiksi diagnosoinnin ja hoitoon pääsyn viivästyminen, puutteet lääkehoidossa sekä hoitopoluissa. Sairastavan voi olla myös vaikea löytää vertaistukea.

Harvinaista elämää -sarjassa on julkaistu tähän mennessä videot harvinaista epileptistä aivosairautta sairastavan Niken perheestä sekä Elmosta, joka sairastui vauvaiässä infantiilispasmioireyhtymään.

Suomessa on arvioiden mukaan noin 3 000 harvinaisepilepsiaa sairastavaa henkilöä. Harvinaisia epilepsiaoireyhtymiä tunnetaan noin 30. Samaa harvinaisepilepsiadiagnoosia esiintyy muutamista sadoista yksittäisiin tapauksiin.

Harvinaiset epilepsiat ovat yleensä vaikeita epilepsioita ja vaikuttavat kokonaisvaltaisesti elämään. Vaikeiden ja harvinaisten epilepsioiden taustalla on erilaisia syitä, joista osa tunnetaan tarkasti, mutta osa diagnosoidaan vain tyyppipiirteiden, kuten kohtaustyypin, aivosähkökäyrän ja alkamisiän perusteella.

Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hanke (2018-2020) edistää harvinaista epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä arjen hallintaa ja verkostoitumista sekä jakaa tietoa harvinaisepilepsioista.

Tutustu videoihin YouTube-kanavallamme.

 

 

 

Sivu on päivitetty 05.06.2019


Uutiskuva

Epilepsialehdet 2019

Epilepsialehti 5/2019

Aiheina muun muassa:

Kuntoutumiskursseilta hankit pääomaa, jolla selviät sairautesi kanssa

Epilepsian Käypä hoito -suositukset on päivitetty

Vaikuttajafoorumi 2019

Kaverikahvilat

Epilepsialehti 4/2019

Vapauden kokemukset pitkäaikaissairailla

Henkilökuvassa näyttelijä Alina Tomnikov

Satu Aaposta ja Emmasta käsittelee epilepsiaa lapsen näkökulmasta

Vertaistuki on valtava arjen voimavara

Epilepsialehti 3/2019

Toiminnalliset ei-epileptiset kohtaukset

Lähtölaukaus mentoroinnille

Elämä haurauden edessä

Etäsopeutumisvalmennuskurssit

Epilepsialehti 2/2019

Soilin lapsuus Vaajasalon parantolassa

Korkeat asiakasmaksut voivat estää terveydenhuollon palveluiden käyttöä

Henkilökuvassa Satu Vyyryläinen

Vinkkejä nuorille kesätyön hakuun

Epilepsialehti 1/2019

Valtakunnallinen 112-päivä

Osaatko auttaa – Epilepsiakohtauksen ensiapu

Kodin ja koulun sujuva yhteistyö – lapsen etu edellä

Supersankari-kerho

Sivu on päivitetty 22.01.2020