Uutiset

Takaisin

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.

Uutiskuva

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.

24.02.2019

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietetään jo kahdettatoista kertaa. Teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä.

Päivää vietetään Suomessa peräti viikon ajan. Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kaikki tapahtumat toteutetaan samansisältöisinä ja ne ovat kaikille avoimia.

Ohjelmassa on lyhyitä tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista ja yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Tavoitteena on koota sote-alan ammattilaiset, harvinaissairaat ja läheiset sekä harvinaisyhdistysten edustajat saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan.

Myös epilepsiat voivat olla harvinaissairauksia. Epilepsialiitto kuuluu Harvinaiset -verkostoon. Harvinaissairauksien portaalissa www.orpha.net on yli 160 epilepsiasairautta.
Lisätietoa harvinaisepilepsioista

 

 

Sivu on päivitetty 24.02.2019


Epilepsialehdet 2020

Epilepsialehti julkaistaan viisi kertaa vuodessa printtinä sekä kaikille avoimena, linkki- ja kuvarikastein vahvistettuna digilehtenä. Marraskuun numeron 5/2019 välissä ilmestyivät myös toivotut kurssiesitteemme.

Epilepsialehti 2/2020

Aiheina mm.

Lasten epilepsiat ja kuumekouritukset

Epilepsiaa sairastavan nuoren sujuva siirtymävaihe

Erityisen rakas omaishoitajuus

 

Epilepsialehti 1/2020

Aiheina mm.

Kansainvälinen epilepsiapäivä 10.2.

Häiriöt lääkkeiden saatavuudessa

Yökylän ihme

Miten vertaismentori voi auttaa

Henkilökuvassa yhdistysaktiivi Marita Somero-Sajo

Sivu on päivitetty 06.04.2020