Uutiset

Takaisin

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.

Uutiskuva

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.

24.02.2019

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietetään jo kahdettatoista kertaa. Teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä.

Päivää vietetään Suomessa peräti viikon ajan. Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kaikki tapahtumat toteutetaan samansisältöisinä ja ne ovat kaikille avoimia.

Ohjelmassa on lyhyitä tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista ja yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Tavoitteena on koota sote-alan ammattilaiset, harvinaissairaat ja läheiset sekä harvinaisyhdistysten edustajat saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan.

Myös epilepsiat voivat olla harvinaissairauksia. Epilepsialiitto kuuluu Harvinaiset -verkostoon. Harvinaissairauksien portaalissa www.orpha.net on yli 160 epilepsiasairautta.
Lisätietoa harvinaisepilepsioista

 

 

Sivu on päivitetty 24.02.2019


Uutiskuva

Epilepsialehdet 2019

Epilepsialehti 5/2019

Aiheina muun muassa:

Kuntoutumiskursseilta hankit pääomaa, jolla selviät sairautesi kanssa

Epilepsian Käypä hoito -suositukset on päivitetty

Vaikuttajafoorumi 2019

Kaverikahvilat

Epilepsialehti 4/2019

Vapauden kokemukset pitkäaikaissairailla

Henkilökuvassa näyttelijä Alina Tomnikov

Satu Aaposta ja Emmasta käsittelee epilepsiaa lapsen näkökulmasta

Vertaistuki on valtava arjen voimavara

Epilepsialehti 3/2019

Toiminnalliset ei-epileptiset kohtaukset

Lähtölaukaus mentoroinnille

Elämä haurauden edessä

Etäsopeutumisvalmennuskurssit

Epilepsialehti 2/2019

Soilin lapsuus Vaajasalon parantolassa

Korkeat asiakasmaksut voivat estää terveydenhuollon palveluiden käyttöä

Henkilökuvassa Satu Vyyryläinen

Vinkkejä nuorille kesätyön hakuun

Epilepsialehti 1/2019

Valtakunnallinen 112-päivä

Osaatko auttaa – Epilepsiakohtauksen ensiapu

Kodin ja koulun sujuva yhteistyö – lapsen etu edellä

Supersankari-kerho

Sivu on päivitetty 22.01.2020