Uutiset

Takaisin

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 29.2.

Uutiskuva

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 29.2.

25.02.2020

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään taas helmikuun lopussa, tällä kertaa karkauspäivänä. Päivän päätapahtuma, Harvinaismessut järjestetään lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa Helsingissä.

Messuilla esittäytyy yli 50 harvinaisyhdistystä ja järjestöä sekä Harvinaissairauksien talo, Orphanet ja OLKA-toiminta. Myös Epilepsialiitto on mukana tapahtumassa jakamassa tietoa harvinaisista epilepsioista ja vertaistoiminnasta, jota järjestämme sairastaville ja heidän läheisilleen Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hankkeessamme. Harvinaisia epilepsiaoireyhtymiä tunnetaan noin 30. 

Tehdään yhdessä harvinaisuutta tutummaksi

Harvinaismessut ovat kaikille avoin ja maksuton koko perheen hyvän mielen tapahtuma, jonne voi tulla piipahtamaan itselle sopivana ajankohtana. 

Tietoiskulavalla on ohjelmaa koko messupäivän ajan. Aamupäivän asiantuntijaseminaaria voi seurata myös verkon välityksellä.

Lapsia tapahtumassa viihdyttävät muun muassa sambakoulu Império do Papagaion tanssityöpaja, Leipäteatterin lastennäytelmä ”Maukun ja Vipinän synttäriyllätys” sekä Sairaalaklovnit.

 

Sivu on päivitetty 25.02.2020


Epilepsialehdet 2020

Epilepsialehti julkaistaan viisi kertaa vuodessa printtinä sekä kaikille avoimena, linkki- ja kuvarikastein vahvistettuna digilehtenä. Marraskuun numeron 5/2020 välissä ilmestyivät myös toivotut kurssiesitteemme.

Voit myös antaa meille palautetta lehdestä palautelomakkeella, johon pääset tästä linkistä. Kaikki saamamme palaute on meille arvokasta, sillä teemme lehteä lukijoita varten. Kehitämme lehteä palautteen pohjalta.


Epilepsialehti 4/2020

Aiheina mm.

  • Epilepsian digihoitopolku
  • Etävastaanottoihin vauhtia koronakeväänä
  • Etähengailua Nuorten sohvanurkassa
  • Iloa ja kaveruutta lasten seikkailukurssilla
  • Pirkon tarina: Elämää kaatumataudin varjossa
  • Tekoälyn hyödyntäminen epilepsian hoidossa
  • Digikaverilta tukea digipalveluiden käyttöön

Epilepsialehti 3/2020

Aiheina mm.

  • Epilepsia ja parisuhde
  • Ruokavaliohoito voi auttaa lapsen epilepsiassa
  • Koronakriisi haastaa lasten oikeuksia
  • Epilepsia ja koronavirus
  • Kuopion epilepsiasymposiumi 2020

 

Epilepsialehti 2/2020

Aiheina mm.

  • Lasten epilepsiat ja kuumekouritukset
  • Epilepsiaa sairastavan nuoren sujuva siirtymävaihe
  • Erityisen rakas omaishoitajuus

 

Epilepsialehti 1/2020

Aiheina mm.

  • Kansainvälinen epilepsiapäivä 10.2.
  • Häiriöt lääkkeiden saatavuudessa
  • Yökylän ihme
  • Miten vertaismentori voi auttaa
  • Henkilökuvassa yhdistysaktiivi Marita Somero-Sajo

Sivu on päivitetty 14.09.2020