Uutiset
Vastaa kansainväliseen asenteita ja syrjintää kartoittavaan kyselyyn
Vastaa kansainväliseen asenteita ja syrjintää kartoittavaan kyselyyn
22.04.2020
Liittyykö epilepsiaan ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita? Syrjitäänkö epilepsiaa sairastavia? Tuo esiin omia ajatuksiasi vastaamalla kyselyyn, jossa kartoitetaan neurologisia sairauksia sairastavien kokemuksia stigmasta ja syrjinnästä.
Stigmatisointi eli leimaaminen tarkoittaa yhteisön kielteistä ja perusteetonta asennoitumista sekä epäoikeudenmukaista kohtelua yksilön jonkin ominaisuuden perusteella. Leimaaminen johtuu usein ennakkoluuloista. Kyselyn tarkoituksena on stigman ja syrjinnän kokemuksien selvittämisen lisäksi tunnistaa niitä tekijöitä, jotka ovat johtaneet syrjintään.
Kyselyn toteuttaa The European Federation of Neurological Associations (EFNA), joka edustaa useita eurooppalaisia neurologisia potilasjärjestöjä. Tulokset julkaistaan EFNA:n verkkosivuilla maailman aivopäivänä 22. heinäkuuta. Tulosten pohjalta pyritään löytämään uusia keinoja syrjinnän vähentämiseksi.
Kysely on avoinna 15. kesäkuuta 2020 asti. Siihen voi vastata jokainen, jolla on jokin neurologinen sairaus. Kysely on saatavilla kahdeksalla eri kielellä, esimerkiksi englanniksi, saksaksi ja rankaksi, mutta valitettavasti ei suomeksi. Voit vastata siihen nimettömänä. Lisätietoja voit tarvittaessa kysyä osoitteesta communications@efna.net
Linkki kyselyyn https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-stigma
Sivu on päivitetty 22.04.2020
Epilepsialehdet 2020
Epilepsialehti julkaistaan viisi kertaa vuodessa printtinä sekä kaikille avoimena, linkki- ja kuvarikastein vahvistettuna digilehtenä.
Voit myös antaa meille palautetta lehdestä palautelomakkeella, johon pääset tästä linkistä. Kaikki saamamme palaute on meille arvokasta, sillä teemme lehteä lukijoita varten. Kehitämme lehteä palautteen pohjalta.
Aiheina mm.
- Kun sairaus on harvinainen, vertaistuen merkitys korostuu
- Kaisan tarina: Vauvan sairastuminen pysäyttää
- Harvinaisepilepsiat – mistä on kyse?
- Vaikeaa epilepsiaa sairastavan lapsen kehitys ja sosiaalinen toimintakyky
- Toni Kulju väitteli vagushermostimulaatiosta
- Matin tarina: elämänasenne auttaa arjessa harvinaisen epilepsian kanssa
- Aikuisen ketogeeninen dieetti
- Ruokavaliohoito lapsen epilepsiassa
Aiheina mm.
- Epilepsian digihoitopolku
- Etävastaanottoihin vauhtia koronakeväänä
- Etähengailua Nuorten sohvanurkassa
- Iloa ja kaveruutta lasten seikkailukurssilla
- Pirkon tarina: Elämää kaatumataudin varjossa
- Tekoälyn hyödyntäminen epilepsian hoidossa
- Digikaverilta tukea digipalveluiden käyttöön
Aiheina mm.
- Epilepsia ja parisuhde
- Ruokavaliohoito voi auttaa lapsen epilepsiassa
- Koronakriisi haastaa lasten oikeuksia
- Epilepsia ja koronavirus
- Kuopion epilepsiasymposiumi 2020
Aiheina mm.
- Lasten epilepsiat ja kuumekouritukset
- Epilepsiaa sairastavan nuoren sujuva siirtymävaihe
- Erityisen rakas omaishoitajuus
Aiheina mm.
- Kansainvälinen epilepsiapäivä 10.2.
- Häiriöt lääkkeiden saatavuudessa
- Yökylän ihme
- Miten vertaismentori voi auttaa
- Henkilökuvassa yhdistysaktiivi Marita Somero-Sajo
Sivu on päivitetty 16.12.2020