Uutiset

Takaisin

Vastaa kyselyyn: Millainen on epilepsiaa sairastavien ihmisten arki?

Uutiskuva

Vastaa kyselyyn: Millainen on epilepsiaa sairastavien ihmisten arki?

24.01.2019

 

Epilepsiaa sairastavien ihmisten arjesta ja elämänlaadusta ei tiedetä riittävästi. Tutkimustietoa on vain vähän, ja meillä Suomessa tieto on jo yli kymmenen vuotta vanhaa. Tässä ajassa on ehtinyt tapahtua paljon.

Siksi Epilepsialiitto ja Diakonia-ammattikorkeakoulu keräävät tietoa epilepsiaa sairastavien arjesta uudella 3X10D®-elämäntilannemittarilla. Haluamme selvittää kattavasti, mitä epilepsiaa sairastavien ihmisten arkeen kuuluu juuri nyt. 

Tutkimukseen toivotaan eri-ikäisiä ja erilaisen sairaushistorian omaavia epilepsiaa sairastavia vastaajia. Tarkkaa alaikärajaa ei ole, vastaajan tulee ymmärtää tutkimuksen tavoite ja kysymysten sisällöt.

Miten mitataan?

Aineisto kerätään sähköisellä lomakkeella, jonka linkkiä jaamme Epilepsialiiton viestintäkanavien kautta: Epilepsialehti, www.epilepsia.fi, www.facebook.com/epilepsialiitto, www.facebook.com/epilepsiankanssa.

Tutkimuksessa elämänlaatua arvioidaan kymmentä keskeistä elämänaluetta mittaavalla 3X10D®-elämäntilannemittarilla. Elämää arvioidaan fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten tilanteiden osalta. Lisäksi kartoitetaan, miten epilepsia vaikuttaa erilaisista toiminnoista selviämiseen.

Kysely toteutetaan täysin nimettömänä, vastauksista ei voi tunnistaa kenenkään henkilöllisyyttä. Tulokset raportoidaan tilastollisina taulukoina. Syntyvän aineiston omistavat Epilepsialiitto ja Diakonia-ammattikorkeakoulu (rekisterinpitäjät), jotka huolehtivat aineiston säilytyksestä salasanalla suojatussa tietojärjestelmässä. Aineisto voidaan antaa myöhemmin tutkijoiden analysoitavaksi tutkimuskäyttöön. Tulokset raportoidaan Epilepsialehdessä ja tieteellisissä julkaisuissa. 

Tutkimuksen toteutukselle on Epilepsialiiton hallituksen lupa ja se on saanut eettisen ennakkoarvion pääkaupunkiseudun ammattikorkeakoulujen ihmistieteiden eettiseltä toimikunnalta.

Lisätietoja
Asiantuntija, dosentti Sakari Kainulainen, Diakonia-ammattikorkeakoulu, sakari.kainulainen@diak.fi, puh. 040 8696018
Sosiaaliturva-asiantuntija Paula Salminen, Epilepsialiitto, paula.salminen@epilepsia.fi, puh. 050 574 2488
 

Linkki kyselyyn tästä

Sivu on päivitetty 14.02.2019


Epilepsialehdet 2020

Epilepsialehti julkaistaan viisi kertaa vuodessa printtinä sekä kaikille avoimena, linkki- ja kuvarikastein vahvistettuna digilehtenä. Marraskuun numeron 5/2019 välissä ilmestyivät myös toivotut kurssiesitteemme.

Epilepsialehti 2/2020

Aiheina mm.

Lasten epilepsiat ja kuumekouritukset

Epilepsiaa sairastavan nuoren sujuva siirtymävaihe

Erityisen rakas omaishoitajuus

 

Epilepsialehti 1/2020

Aiheina mm.

Kansainvälinen epilepsiapäivä 10.2.

Häiriöt lääkkeiden saatavuudessa

Yökylän ihme

Miten vertaismentori voi auttaa

Henkilökuvassa yhdistysaktiivi Marita Somero-Sajo

Sivu on päivitetty 06.04.2020