Aikuisen hoidonohjaus

Epilepsiapotilaan ohjauksen tulee perustua lääkärin asettamaan diagnoosiin ja arvioon, minkä tyyppisestä epilepsiasta on kyse ja mikä on epilepsian syy. Lääkärin on myös valittava lääke, tehtävä resepti ja annettava lääkeohjeet kirjallisena ja otettava kantaa potilaan ajo- ja työkykyyn. Ohjauksen tulee olla potilaslähtöistä ja yksilöllistä.

Ohjauksen tavoitteena on tukea omahoitoon sitoutumista, ja sitä että potilas saa riittävät tiedot ja taidot hoitaa itseään kotona, sekä tietää minne tarvittaessa ottaa yhteyttä.

Ohjausta antavat lääkärin tekemän diagnoosin pohjalta myös epilepsian hoitoon perehtyneet sairaanhoitajat yhteistyössä lääkärin kanssa.

Tämän sivun tarkoituksena tukea potilasohjausta. Seuraavat listat muistuttavat, mitä asioita on hyvä käydä läpi vastaanotolla silloin, kun epilepsia potilaalla uusi asia. Myös epilepsiaa sairastavat ja heidän läheisensä voivat listojen avulla valmistautua vastaanottokäynteihin, jotta mieltä askarruttaviin kysymyksiin saisi vastauksia.

 

OHJAUKSEN SISÄLTÖ

Perustiedot epilepsiasta

  • Mitä epilepsia yleensä tarkoittaa: käypä hoito-suositus
  • Mitkä oireet eli potilaan tyypilliset kohtauskuvaukset ovat epilepsiadiagnoosin perustana
  • Miten kohtausoireet merkitään kohtauskalenteriin
  • Onko epilepsia paikallisalkuinen vai yleistynyt, vai tällä hetkellä vielä luokittelematon
  • Onko tiedossa jokin erityinen epilepsiaoireyhtymä
  • Liittyykö epilepsiaan mahdollisesti muutakin kuin kohtauksia
  • Millaisia epilepsiakohtaukset voivat olla (jokaisella omat yksilölliset oireensa)
  • Löytyykö epilepsian syy tehtyjen tutkimusten perusteella vai jääkö se vielä tuntemattomaksi
  • Mitä rajoitteita / muutoksia / huomioitavia asioita epilepsia aiheuttaa toimintakyvylle / arkielämään (esim. työ- ja ajokyky, raskauden ehkäisy, matkustaminen) 
  • Miten epilepsiaa hoidetaan
  • Mitä potilas voi itse tehdä hoidon onnistumiseksi
  • - mitkä ovat kohtauksia altistavia tekijöitä; ovat yksilöllisiä
  • Mikä on hoidon ennuste
  • Epilepsiakohtauksen ensiapu
  • Hoidonseuranta, yhteystiedot, milloin yhteys hoitopaikkaan 
  • Mistä löytää lisätietoa epilepsiasta https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/epilepsia
  • Mistä voi löytää vertaistukea

Osallisuutta ja elämänlaatua kartoittava lomake työkaluksi ammattilaisille

Osallisuuslomakkeen saate

Lääkehoito

Lääkehoidon tavoitteena on kohtauksettomuus ilman merkittäviä haittavaikutuksia. Lääkkeen valinta riippuu epilepsiatyypistä (paikallisalkuinen vai yleistynyt). Noudata lääkärin antamaa lääkeohjetta, älä tee itse muutoksia lääkitykseen, äläkä lopeta lääkitystä.

  • Tunne lääkkeesi ja lääkkeen oton perusasiat:
    • nimi, vaikuttava aine ja annostus
    • lääkehoidon tärkeys, säännöllisyys ja jatkuvuus
    • lääke otetaan yleensä aamulla ja illalla, aina samoihin aikoihin, pieniä vaihteluja lääkkeenotossa saa olla (1-2 tuntia)
    • lääkkeenotto mielellään ruuan yhteydessä
    • jos aamulääke unohtuu, sen voi ottaa heti, kun muistaa ja siirtää iltalääkettä vähän myöhemmäksi
    • jos huomaa unohduksen vasta illalla, voi ottaa esimerkiksi puolet aamulääkkeistä ja normaalin iltalääkkeen
    • kohtausriski suurenee, jos lääke unohdetaan ottaa kaksi kertaa peräkkäin, tai jos yksittäisiä unohtamisia on useita viikossa
    • kaikkia lääkkeitä ei saa jakaa tai jauhaa, on lääkekohtaista
    • dosettia eli annosrasiaa ja puhelimen muistutusta voi käyttää apuna lääkkeen oton muistamisessa
  • lääkärin tekemällä B-todistuksella myönnetään Kelan erityislääkekorvaus
  • eResepti, reseptin uusiminen – vaihtoehtoja uusimiselle
  • lääkehoidon seuranta: turvaverikokeet otetaan osalla lääkkeistä aloitusvaiheessa (lääkeainepitoisuuksia ei seurata rutiinisti)
  • mahdolliset sivuvaikutukset (lääkekohtaisia) – milloin on syytä huolestua, tai mikä ei kuulu asiaan, milloin otettava yhteys hoitavaan tahoon
  • matkalle riittävästi lääkkeitä, ja ulkomaille englanninkielinen selostus lääkehoidosta (Lue lisää: https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/epilepsia/epilepsia-ja-arki/matkustaminen
  • ripulin ja oksennustaudin aikana turvattava lääkkeen saanti, kysy neuvoja tarvittaessa
  • rokotukset suositeltavia (influenssa / jäykkäkouristus)
  • mitä muita lääkkeitä voi käyttää:
    • Kerro aina uudelle lääkärille mennessäsi, että sairastat epilepsiaa. Silloin lääkäri osaa tarkistaa muita lääkkeitä määrätessään niiden yhteensopivuuden epilepsialääkkeesi kanssa.
    • Voit käyttää tilapäiseen kipuun aiemmin käyttämiäsi tulehduskipulääkkeitä tai ilman reseptiä saatavia tulehduskipulääkkeitä pakkauksen ohjeen mukaan. Keskushermostoon vaikuttavia vahvempia kipulääkkeitä on syytä välttää.
    • Luontaistuotteita tai -lääkkeitä ei suositella, koska ne voivat kuormittaa maksaa, nostaa maksa-arvoja, tai laukaista kohtauksia.

Kohtausten seuraaminen ja altistavien tekijöiden kirjaaminen

  • Käytä kohtauskalenteria
    • kohtausten kirjaaminen on tärkeää mm. lääkkeen tehon varmistamiseksi
  • Kohtauksille altistavia tekijöitä, joiden vaikutus yksilöllistä
    • lääke unohtuu
    • lääkitys ei riitä (näin ei tulisi käydä)
    • infektiot (kuume, ripuli, oksennustauti, tulehdukset)
    • epäsäännölliset elämäntavat (uni-valverytmi / ruokailu)
    • psyykkinen ja (fyysinen) ylirasitus (stressi / valvominen)
    • alkoholin liiallinen käyttö / krapula, päihteet ja huumeet
    • mahdolliset lääkkeiden yhteisvaikutukset
    • kuukautiskierron eri vaiheet
    • vilkkuvalot, hyperventilaatio (ei kaikilla)
    • helle, auringonpaiste, sauna

Ota yhteys epilepsian hoidostasi vastaaviin, jos                                   

  • yleisvointi heikkenee
  • kohtaukset lisääntyvät tai muuttuvat luonteeltaan
  • lääkitys aiheuttaa tai sen epäillään aiheuttavan odottamattomia tai epämiellyttäviä sivuvaikutuksia esim. ihottuma / vatsakivut / kuume / ripuli / psyyken muutokset / nopea painon muutos
  • Ilmaantuu muita epilepsian hoitoon liittyviä ongelmia
  • tarvitset lisää tietoa
  • tarvitset apua lausuntoasioissa tai palvelujen ja tukien hakemisessa
  • herää tunne, että seurantakäynti olisi paikallaan
  • jos suunnittelet raskautta tai olet raskaana

Raskauden ehkäisy

  • Kerro epilepsiasta ja epilepsialääkityksestä, kun keskustelet ehkäisyvaihtoehdoista terveyskeskuslääkärin tai gynekologin kanssa. Tarvittaessa lääkäri voi konsultoida neurologia.
  • Hormonaalinen ehkäisy on sopiva vaihtoehto myös epilepsiaa sairastavalle naiselle. Esimerkiksi hormonikierukka sopii hyvin.
  • Myös muut ehkäisymenetelmät sopivat hyvin.
  • Epilepsialääkkeistä karbamatsepiini, okskarbatsepiini, fenytoiini ja topiramaatti voivat (yli 200 mg/vrk:n annoksina) heikentää vähähormonisten ehkäisytablettien tehoa merkittävästi. Ehkäisypillerien sisältämä hormonimäärä on näiden lääkkeiden kanssa säädettävä sopivaksi. Muut epilepsialääkkeet eivät heikennä hormonaalisen ehkäisyn tehoa.
  • Epilepsialääkkeistä erityisesti lamotrigiinin pitoisuudet voivat pienentyä merkittävästi ehkäisytablettien käytön aikana ja suurentua niiden käyttötauon aikana. Tätä vaihtelua voidaan kuitenkin vähentää käyttämällä hormonaalista ehkäisyä ilman taukoa.

Sosiaaliturva

  • Lääkekorvattavuus
    • Useimmat epilepsialääkkeet ovat ns. erityiskorvattuja lääkkeitä, eli apteekissa maksetaan vain lääkekohtainen omavastuu (tällä hetkellä 4,50 € /ostokerta)
    • Kela-kortin takana on numerokoodi, jonka perusteella saa epilepsialääkkeet korvattuna
    • Jos aloitetaan uusi lääke, jonka koodi on eri kuin aikaisemmin käytetyillä lääkkeillä, hoitava lääkäri tekee uuden B-todistuksen, joka toimitetaan Kelaan.
  • Matkakorvauksien hakeminen
  • Milloin vammaistuki tai eläkettä saavan hoitotuki tulevat kyseeseen
  • Kunnan sosiaali- ja vammaispalvelut
  • Kunnallisen terveydenhuollon maksukatto
  • Sairaaloiden kuntoutusohjaajat ja sosiaalityöntekijät auttavat kuntoutuksen, sosiaaliturvan ja tukipalvelujen hakemisessa.

Kuntoutus ja vertaistuki

  • Sairaalat järjestävät ensitietopäiviä ja – iltoja. Epilepsialiitto osallistuu ensitietotilaisuuksiin.
  • Sopeutumisvalmennuskursseilla tapaa muita epilepsiaan sairastuneita ja saa vertaistukea ja asiantuntijatietoa.

Hoidonporrastus

Sivu on päivitetty 06.06.2019