Podcastit

Suomalaisista noin joka sadas sairastaa epilepsiaa. #JokaSadas on podcast, jossa puhutaan suoraan ja henkilökohtaisesti elämästä epilepsian kanssa. Podcastimme nostaa esiin epilepsiaa sairastavat ja heidän äänensä. Kuuntele ja osallistu keskusteluun somessa tunnisteella #JokaSadas

Uutta! Jakso 13 on julkaistu 19.3.2024 – kuuntele kokemuksia vertaistuesta.

Jakso 13: Vertaistuen ihmeellinen voima

Lapsen epilepsia muutti hetkessä Sarin ja Katrin perheiden elämän. Vuosien jälkeen elämä epilepsian kanssa ei vieläkään ole tasaista, mutta voimaa molemmille äideille ovat antaneet erilaiset vertaistuen muodot. Milloin on hyvä hetki lähteä mukaan vaikkapa kurssille tai perheleirille? Mitä jos oikeanlaista vertaistukea ei tunnu löytyvän?

13. jakson tekstiversio

Jakso 12: Rajoittaako elämää epilepsia vai ennakkoluulot?

Maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan epilepsiaan liittyvä syrjintä on vakavuudeltaan jopa suurempi ongelma epilepsiaa sairastaville kuin itse sairauden aiheuttamat oireet. Nina Teerimäki on tottunut elämään vaikean epilepsiansa kanssa, ja on nyt aikaisempaa vahvempi kohdatessaan ennakkoluuloja tai väärintulkintoja.

Mitä jos omista oikeuksista ei tarvitsisi taistella? Miten ennakkoluuloista voi päästä eroon typistämättä epilepsian moninaisuutta? Syrjinnän laajuutta ja rakenteita on pohtimassa myös oikeustieteen tohtori Kaijus Ervasti.

12. jakson tekstiversio

Jakso 11: Miten epilepsian voi hyväksyä, kun kiusaajat haukkuvat?

Elsalla ja Jarmillalla on kouluajoilta kipeitä muistoja. Jarmillaa on estetty epilepsian takia osallistumasta esimerkiksi liikuntatunneille ja hänet on jätetty välitunneilla ulkopuolelle. Elsaa on haukuttu, potkittu ja lyöty. Molemmat ovat ajatelleet tulleensa nähdyiksi vain epilepsian kautta.

Vaikka kiusaaminen lopulta loppui, siitä toipuminen on kestänyt vuosia. Miten itsensä oppii hyväksymään kokonaisena ja luottamaan ihmisiin?

11. jakson tekstiversio

Jakso 10: Omillaan epilepsian kanssa – miten itsenäisesti pitää pärjätä?

Omilleen muutto, opiskelu ja työ – nämä itsenäisen elämän askeleet eivät ole itsestäänselviä epilepsian kanssa. Anna-Lotan, Elli-Nooran ja Lotan arjessa kohtauksia tulee säännöllisen epäsäännöllisesti ja siksi tukiverkon on hyvä olla lähellä.

Miten vanhemmat saisi luottamaan enemmän ja huolehtimaan vähemmän? Entä miten uskaltaa muuttaa toiselle paikkakunnalle opiskelemaan, jos omat kohtaukset pelottavat?

10. jakson tekstiversio

Jakso 9: Itsenäinen lapsi – miten sellainen kasvatetaan?

Hannan tyttärellä on etenevä epilepsia ja Sadun pojalla kohtaukset loppuivat leikkaukseen pari vuotta sitten, mutta molemmat lapset ovat kasvaneet elämään epilepsian kanssa pienestä asti. Pienokaisista on kasvanut jo nuoria aikuisia. Miten olla vanhempana tukemassa ja huolehtimassa, mutta ei liikaa? Missä vaiheessa uskaltaa luottaa, että kyllä ne omat siivet kantavat? Viisaita kasvatusneuvoja ja vielä ratkaisemattomia kysymyksiä puimassa äidit Hanna ja Satu.

9. jakson tekstiversio

Jakso 8: Epilepsia ja ihmissuhteet – kuka tukee ja ketä?

Epilepsia ujuttautuu ihmissuhteisiin monin eri tavoin. 24-vuotiaan Oton ja 46-vuotiaan Katin epilepsiat ja myös elämäntilanteet ovat hyvin erilaiset: Katilla on jo kaksi aikuista lasta, puoliso ja ystäviä, mutta työelämästä poisjääminen vei ison siivun sosiaalisesta elämästä. Otto taas on juuri päässyt työelämään, ja kavereita on nykyään monista eri ympyröistä.

Kun oman elämän suuntaa ja terveyttä on joutunut epilepsian takia miettimään toisella vakavuusasteella ja melko nuorena, vaikuttaako se ystävyyssuhteisiin? Miten läheisten huoleen pitäisi suhtautua? Voiko kukaan muu kuin vertainen todella ymmärtää?

8. jakson tekstiversio

Jakso 7: Työelämän kynnykseltä alanvaihtoon

Parikymppiset Karri ja Joonas ehtivät juuri päästä työelämään käsiksi, kun epilepsia puhkesi ja laittoi heidät takaisin lähtöruutuun. Nykyiset hommat eivät enää epilepsian kanssa sopineet yhteen, joten edessä oli uusi alanvalinta ja onnistunut kouluun haku: Karri opiskelee nyt bio- ja kemiantekniikkaa, Joonas sosionomin tutkintoa.

Millainen mullistus on joutua kääntämään työelämän suuntaa jo nuorena oman terveyden takia? Millaisia ammatillisia suunnitelmia uskaltaa tehdä tai kuinka luottavaisin mielin työelämään suhtautua, kun epilepsia on aina jossain määrin arvaamaton?

7. jakson tekstiversio

Jakso 6: Läksyjä, kokeita ja hälinää – miten epilepsian kanssa pärjää koulussa?

Veeran poissaolokohtaukset jäivät 12-vuotiaana leikkauspöydälle, mutta hahmotus- ja oppimishäiriöt ovat olleet pulpetissa, ylioppilaskokeissa ja luentosaleissa mukana ensimmäiseltä luokalta lähtien. Veeran koulutiellä haasteita aiheutti läksyjen määrän lisäksi epäselvä tulevaisuus. Mihin pystyn, mistä voin haaveilla? Millaista tukea epilepsiaa sairastava oppilas tarvitsee ja mistä? Nyt 27-vuotiaan Veeran kouluaikoja podcastissa muistelee myös hänen isänsä Ilkka.

6. jakson tekstiversio

Jakso 5: Päiväkodissamme oli Onni, ei epilepsia

7-vuotiaan Onnin epilepsiakohtaukset olivat lyhyitä itku- tai naurukohtauksia, joita saattoi tulla päivässä jopa kolmekymmentä. Ranskassa tehdyn hoito-operaation jälkeen kohtaukset pikkuhiljaa vähenivät ja loppuivat.

Miten epilepsia vaikutti päiväkotiarkeen ja kaverisuhteisiin? Mikä on paras tapa jakaa tietoa ja kokemuksia päiväkodin ja kodin välillä? Minkälaisia jälkiä kohtaukset ja iso operaatio jättävät lapseen ja miten niitä voi käsitellä? Onnin lapsuudesta ja päiväkotiarjesta keskustelemassa ovat hänen isänsä sekä päiväkodin työntekijä Anna.

5. jakson tekstiversio

Jakso 4: Lapsen epilepsia käänsi myös isän elämän kurssin

Tyttären epilepsia ja kehitysvamma saivat Juhan kyseenalaistamaan omat mielikuvansa vanhemmuudesta ja oikeastaan koko elämästä. Tyttären diagnoosista alkoi aika täynnä surua, toivoa, kontrollointia ja erilaisia hoitoja – ja Juhan kohdalla se sysäisi myös matkalle kohti uutta ammattia.

Kun elämä muuttuu, miten suhtautua uuteen ilman katkeruutta? Mistä haaveista on hyvä pitää kiinni ja mitkä mielikuvat ovat jopa haitallisia?

4. jakson tekstiversio

Jakso 3: Epilepsia työpaikalla – arkinen juttu vai elefantti kahvihuoneessa?

Olenko enää yhtä arvokas työntekijä, kun minulla on epilepsia? Mitä jos kohtaukset stressaavat työkavereita? Epilepsia hiipii myös ammatti-identiteettiin ja kahviautomaatille, sen tietävät Eija ja Marika.

Eija ja Marika työskentelevät molemmat lasten parissa, ja molemmilla on myös epilepsia. Eija tekee vuorotyötä, jossa epilepsia muodostui haasteeksi. Marika taas uudelleenkouluttautui diagnoosin saatuaan, mutta palasi samoihin tehtäviin. Miten oppia arvostamaan itseään ja tuntemaan omat rajansa?

3. jakson tekstiversio

Jakso 2: Elämää pelon kanssa, ei sen varjossa

Mari kuvailee pelkoa maadoittavaksi tunteeksi tajuttomuus-kouristuskohtauksen jälkeen. Hänen epilepsiansa todettiin lukioikäisenä, vaikka poissaolokohtauksia oli jo lapsena.

Pelko on tarpeellinen tunne, joka suojaa vaaralta, mutta joka voi ottaa niskalenkin elämästä. Miten pelon kanssa tullaan kavereiksi? Entä mitä jos läheisen huoli pahentaa omaa pelkoa?

2. jakson tekstiversio

Jakso 1: Kaatumatauti-sana on historiaa, mutta ennakkoluulot eivät

Ensimmäisessä jaksossa keskustellaan epilepsiaan liittyvistä ennakkoluuloista. Vaikka moni asia on muuttunut vuosien varrella, ei ennakkoluulojen aika ole valitettavasti ohi. Pirkolla ja Katjalla on pitkä kokemus epilepsiaan liittyvistä ennakkoluuloista: Pirkko sairastui epilepsiaan pienenä lapsena 40-luvun lopussa, Katja lukiolaisena vuonna 1996.

Muutamia kymmeniä vuosia sitten epilepsiaa hoidettiin mielisairaalassa, eikä epilepsiaa sairastava saanut perustaa perhettä. Kuinka pitkälle näistä ajoista on tultu ja miten ennakkoluulot vaikuttavat yhä elämään?

1. jakson tekstiversio

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?