Podcastit

Suomalaisista noin joka sadas sairastaa epilepsiaa. #JokaSadas on podcast, jossa puhutaan suoraan ja henkilökohtaisesti elämästä epilepsian kanssa. Podcastimme nostaa esiin epilepsiaa sairastavat ja heidän äänensä. Kuuntele ja osallistu keskusteluun somessa tunnisteella #JokaSadas

Jakso 6: Läksyjä, kokeita ja hälinää – miten epilepsian kanssa pärjää koulussa?

Veeran poissaolokohtaukset jäivät 12-vuotiaana leikkauspöydälle, mutta hahmotus- ja oppimishäiriöt ovat olleet pulpetissa, ylioppilaskokeissa ja luentosaleissa mukana ensimmäiseltä luokalta lähtien. Veeran koulutiellä haasteita aiheutti läksyjen määrän lisäksi epäselvä tulevaisuus. Mihin pystyn, mistä voin haaveilla? Millaista tukea epilepsiaa sairastava oppilas tarvitsee ja mistä? Nyt 27-vuotiaan Veeran kouluaikoja podcastissa muistelee myös hänen isänsä Ilkka.

6. jakson tekstiversio tulossa pian sivuillemme.

Jakso 5: Päiväkodissamme oli Onni, ei epilepsia

7-vuotiaan Onnin epilepsiakohtaukset olivat lyhyitä itku- tai naurukohtauksia, joita saattoi tulla päivässä jopa kolmekymmentä. Ranskassa tehdyn hoito-operaation jälkeen kohtaukset pikkuhiljaa vähenivät ja loppuivat.

Miten epilepsia vaikutti päiväkotiarkeen ja kaverisuhteisiin? Mikä on paras tapa jakaa tietoa ja kokemuksia päiväkodin ja kodin välillä? Minkälaisia jälkiä kohtaukset ja iso operaatio jättävät lapseen ja miten niitä voi käsitellä? Onnin lapsuudesta ja päiväkotiarjesta keskustelemassa ovat hänen isänsä sekä päiväkodin työntekijä Anna.

5. jakson tekstiversio

Jakso 4: Lapsen epilepsia käänsi myös isän elämän kurssin

Tyttären epilepsia ja kehitysvamma saivat Juhan kyseenalaistamaan omat mielikuvansa vanhemmuudesta ja oikeastaan koko elämästä. Tyttären diagnoosista alkoi aika täynnä surua, toivoa, kontrollointia ja erilaisia hoitoja – ja Juhan kohdalla se sysäisi myös matkalle kohti uutta ammattia.

Kun elämä muuttuu, miten suhtautua uuteen ilman katkeruutta? Mistä haaveista on hyvä pitää kiinni ja mitkä mielikuvat ovat jopa haitallisia?

4. jakson tekstiversio

Jakso 3: Epilepsia työpaikalla – arkinen juttu vai elefantti kahvihuoneessa?

Olenko enää yhtä arvokas työntekijä, kun minulla on epilepsia? Mitä jos kohtaukset stressaavat työkavereita? Epilepsia hiipii myös ammatti-identiteettiin ja kahviautomaatille, sen tietävät Eija ja Marika.

Eija ja Marika työskentelevät molemmat lasten parissa, ja molemmilla on myös epilepsia. Eija tekee vuorotyötä, jossa epilepsia muodostui haasteeksi. Marika taas uudelleenkouluttautui diagnoosin saatuaan, mutta palasi samoihin tehtäviin. Miten oppia arvostamaan itseään ja tuntemaan omat rajansa?

3. jakson tekstiversio

Jakso 2: Elämää pelon kanssa, ei sen varjossa

Mari kuvailee pelkoa maadoittavaksi tunteeksi tajuttomuus-kouristuskohtauksen jälkeen. Hänen epilepsiansa todettiin lukioikäisenä, vaikka poissaolokohtauksia oli jo lapsena.

Pelko on tarpeellinen tunne, joka suojaa vaaralta, mutta joka voi ottaa niskalenkin elämästä. Miten pelon kanssa tullaan kavereiksi? Entä mitä jos läheisen huoli pahentaa omaa pelkoa?

2. jakson tekstiversio

Jakso 1: Kaatumatauti-sana on historiaa, mutta ennakkoluulot eivät

Ensimmäisessä jaksossa keskustellaan epilepsiaan liittyvistä ennakkoluuloista. Vaikka moni asia on muuttunut vuosien varrella, ei ennakkoluulojen aika ole valitettavasti ohi. Pirkolla ja Katjalla on pitkä kokemus epilepsiaan liittyvistä ennakkoluuloista: Pirkko sairastui epilepsiaan pienenä lapsena 40-luvun lopussa, Katja lukiolaisena vuonna 1996.

Muutamia kymmeniä vuosia sitten epilepsiaa hoidettiin mielisairaalassa, eikä epilepsiaa sairastava saanut perustaa perhettä. Kuinka pitkälle näistä ajoista on tultu ja miten ennakkoluulot vaikuttavat yhä elämään?

1. jakson tekstiversio