11 vuotta auttamista ylä- ja alamäissä

Tampereella sataa rakeita vaakatasossa. Olen matkalla moikkaamaan Pirkanmaan epilepsiayhdistyksen puheenjohtajaa Arjan salaattibaariin. Hän on minulle tuttu ajalta, kun itse hakeuduin epilepsiakentälle. Epilepsia on ollut poikkeuksellisesti mukana hänen elämässään enimmiltä osin järjestötyöstä käsin.

– Heippa Arja! Mitä hyvää kuuluu tänään?

Halaamme ja istahdamme rauhalliseen loosiin.

– Moi, kuuluu hyvää, mukavaa nähdä pitkästä aikaa. Tälle päivälle yhdistyksemme on onnistunut järjestämään lääkärin luennon striimattuna YouTubessa. Se vaati hommaa, mutta toivottu striimi alkaa parin tunnin päästä, Arja hymyilee.

– Hienoa! Kerrotko aluksi, miten päädyit epilepsiayhteisön aktiiviksi?

Keltaiseen neuletakkiin pukeutunut iloinen nainen kertoo, että kaikki alkoi kulttuuriseteleistä, joita oli yhdistyksen jäsenenä mahdollista hankkia tietty määrä pienemmällä summalla.

– Ne piti noutaa toimistolta ja tutustuin yhdistyksen sihteeriin. Hän kyseli, kiinnostaisiko minua hallitustyö. Pohdin tovin ja suostuin. Aloitin keväällä 2010. Yli 30-vuotinen ura valtiolla tutkimusryhmän sihteerinä oli loppunut ja olin ikäluokkaa, joka pääsi niin sanottuun eläkeputkeen. Yo-merkonomin koulutuksella olisi ollut vaikea saada uutta työpaikkaa ja ikääkin alkoi olla melkein 60 vuotta. Puheenjohtajuus oli sopiva haaste ja vaikutti mielenkiintoiselta.

Yhdessä onnistuminen on palkitsevaa.

– Etukäteen koin sen olevan uusi työ, jossa toimitaan samoin kuin muuallakin. Tehtävät suoritetaan ja ihmisten kanssa tullaan toimeen, jotta kaikki sujuu. Yhdessä onnistuminen on palkitsevaa, vaikka välillä koin, että hieman liian iso kakku oli tipahtanut harteilleni. Tuntui, että oli niin paljon hallintohommaa, etten jaksanut osallistua niihin mukaviin tapahtumiin.

Ymmärrän Arjaa. Kun itse muutin Tampereelta pois 2015, Arja toivoi jonkun toisen jatkavan tilallaan ja pyysi minuakin. En suostunut, sillä tiesin byrokratian olevan minulle raskas kulttuuri. Jutellessamme asia edelleen nousee esiin. Joskus hän ihmettelee itsekin omaa jaksamistaan yhdistystoiminnassa.

Sisäiset muutokset toivat ulkoiset oireet

– Sain vuonna 2001 ja 2002 tajunnanhämärtymiskohtauksen. Kevät 2001 oli hyvin stressaava töissä ja nukuin huonosti. Minulla oli myös voimakas hormonilääkitys, joka lopetettiin heti kohtausten jälkeen. Aivokasvaimenkin mahdollisuus otettiin huomioon, mutta kuvantamisissa ei näkynyt mitään siihen viittaavaa. Epäiltiin epilepsiaa ja neurologi ehdotti lääkityksen aloittamista.

Arjaa pelotti, että kohtauksia tulee lisää, mutta onneksi näin ei käynyt. Molemmat kohtaukset sattuivat hänen työpaikallaan.

– Niiden jälkeen olin aivan shokissa. Pelkäsin ja kammottavinta oli epätietoisuus. Ajattelin melkein varmaksi, että minulla on aivoissa kasvain ja tämä oli pikkuhiljaa tässä. Syöpä kummitteli mielessä hurjine hoitoineen. Epilepsialääke olisi haluttu lopettaa jo 2008. Annosta pienennettiin, enkä vieläkään halua täysin luopua siitä. Yhdessä lääkärin kanssa mietimme sen vähentävän ainakin stressitasoja, vaikka annostelu onkin melkein olematon. Ainakin lumeena toimii hyvin, jos ei muuten, Arja naurahtaa.

Kortisoli, estrogeeni, adrenaliini – hormonien oma harmonia

– Olen jälkeenpäin pohtinut, että iän tuomat hormonimuutokset, estrogeenilääkitys ja pitkittynyt stressi herkistivät kehoani näille kohtauksille. Hormonit vaikuttavat ihan kaikkeen.

– Niinpä! Ihan mahdollista. Myös kuukautisten alkaminen tai e-pillerit saattavat laukaista epilepsiakohtauksia. Myös raskaus voi olla hurjaa aikaa.

– Alussa olin todella peloissani uusista kohtauksista ja kaikki pyöri tunnemaisemaltaan jännityksen peitossa.

Töissä Arja sai tukea. Hän kertoo esimerkkinä, ettei uskaltanut lähteä lounaalle vaan olisi jäänyt mieluummin työpaikalle. Pomo kuitenkin tokaisi, että hän lähtee mukaan pitämään huolen siitä, ettei ole mitään hätää.

– Muistan myös, kun olimme mieheni kanssa menossa elokuviin ja sitä ennen kävimme pizzeriassa syömässä. Aviomieheni sanoi menevänsä vessaan ja hätäännyin. Et tasan mene ja jätä tähän yksin! Se oli sellaista alkuajan irrationaalista pelkoa. Tietämättömyys teki elämästä epävarmaa. Oireeton aika hälvensi pelkoa ja epilepsia jäi taka-alalle, toivottavasti lopullisesti, Arja muistelee.

Hetki on kaunis elämä, siinä onnellinen eläjä

– Minulla on kaksi tytärtä, vävyt ja viisi teini-ikäistä lastenlasta sekä mies, jonka kanssa vietämme ensi vuonna kultahääpäivää. Saimme lapset nuorina opiskelijoina. Perheeni on ollut aina tukeni, myös epilepsian kanssa. Olen todella kiitollinen omista lapsista ja lapsenlapsistani ja kaikesta, mitä saan perheeni sisällä kokea. Myös työelämässä olen saanut ensiarvoisen ymmärtävää ja humaania tukea.

Perheeni on ollut aina tukeni, myös epilepsian kanssa.

Vaikka epilepsia ei ole haitannut Arjan elämää, eikä hän koe tarvitsevansa vertaistukea, pesti puheenjohtajana on jatkunut yli yksitoista vuotta. Hän kertoo ilostuvansa nuoresta energiasta, mitä on ympärilleen saanut.

– En kokenut, että olisi liikaa vapaa-aikaa, tylsää tai yksinäistä, jotta tähän jäin. Tiesin, että on muita, joille tämä on hyvin tärkeää. Tiedän paljon asiasta ja osaan hommat. Muistan, kun nuorempana minulle sanottiinkin, että sopisin paremmin niin sanottuun ihmistyöhön kuin sihteeriksi.

– Olen samaa mieltä, hymyilen.

– Vaikka epilepsia meni elämässäni ohi, ei se kuitenkaan tarkoittanut, että olisin loppuelämäni terve. Kun huomaan stressaantuvani, yritän levätä, mutta ei se aina onnistu. Pahin tapahtui keväällä 2018, kun pitkän kokouksen jälkeen sain yöllä aivoinfarktin. Selvisin kaikesta huolimatta helpolla, kun pahoja jälkiseuraamuksia ei jäänyt ja olen elossa. Sydän hieman vaurioitui ja minulla on nyt tahdistin sekä oikealla puolella jonkun verran hermokipua.

”Vain numero” – ei se ihan niin ole!

– Marraskuussa viime vuonna tuli 70-vuotta täyteen. Nyt sitä miettii, mihin se elämä on kulunut. Nuorena aika kului välillä liiankin hitaasti, mutta nyt se tuntuu kiitävän ja minä sen mukana.

– Positiivisinta näinä vuosina on ollut tutustua erilaisiin inspiroiviin ihmisiin ja heidän tarinoihinsa. Minulla on ollut myös etupenkin mahdollisuus huippuneurologien luentoihin, Arja kertoo.

– Tunne siitä, että olen saattanut auttaa jotakuta, tekee sisälle tärkeän olon. Eräs puhelu on jäänyt mieleeni. Pahoittelin nuorelle äidille, jonka lapsi oli sairastunut epilepsiaan, etten ikävä kyllä osaa auttaa enempää kuin tämän verran. Äiti kiitti kuulluksi tulemisesta, joka helpotti hänen oloaan paljon.