Moikka! Mä oon Siiri, -02 syntynyt nuori Helsingistä.
Sairastuin epilepsiaan 10-vuotiaana ja noin kolme vuotta sitten diagnoosini tarkentui. Sairauteni on progressiivinen myoklonusepilepsia eli se on etenevä. Syön tällä hetkellä lääkkeitä kolme kertaa päivässä: aamulla, päivällä ja illalla. Etenevän sairauden vuoksi tulen todennäköisesti syömään lääkkeitä loppuelämäni.
Asun tällä hetkellä poikaystäväni kanssa nelikerroksisen kerrostalon ylimmässä kerroksessa. Talo on vanha, eikä siinä ole hissiä. Asunnossamme ei myöskään ole astianpesukonetta. Portaiden käveleminen esimerkiksi isojen kantamusten kanssa on jo yksi arjen jokapäiväisistä haasteista.
Muutto omaan kotiin
Muuttaminen omaan kotiin tuntui aluksi todella stressaavalta, mutta samalla ajatus itsenäisemmästä elämästä tuntui tosi hyvältä. Minulle stressi luo kohtausriskiä huomattavasti, joten tavaroiden kantaminen ylimpään kerrokseen ei onnistunut minulta lainkaan. Suoraan sanottuna tunsin oloni hyödyttömäksi muuton aikana. Minulla on edelleen haasteita kantaa esimerkiksi isoja kauppakasseja yksin ylimpään kerrokseen.
Parasta on, kun omillaan asuessa saa päättää tavaroiden järjestyksestä. Ei myöskään tarvitse pohtia muiden kuin omaa (ja poikaystävän) aikataulua.
En vietä kovin paljoa aikaa kotona. Harrastan partiota ja salilla käymistä. Opiskelen tällä hetkellä toista vuotta Helsingissä sosionomiksi. Kun vietän aikaa kotona, tykkään lukea kirjoja, järjestellä tavaroita sekä nukkua päiväunia. 😊
Tulevaisuuden toiveita
Rakastan kodissamme sitä, että se on tarpeeksi tilava kahdelle henkilölle. Ahtaassa kämpässä olisi ahdistavaa asua. Meillä on rauhallinen naapurusto, ei meteliä, vaikka asummekin Helsingissä ja täältä on hyvät kulkuyhteydet julkisilla moneen paikkaan.
Haaveilen astianpesukoneesta nykyiseen kämppäämme. Toivon myös, että seuraavassa kämpässäni olisi hissi. Se helpottaisi huomattavasti hankalina päivinä sairauden kannalta.
Epilepsian myötä olen oppinut monia asioita.
Hitaampi päivärytmi ei ole välttämättä huono asia:
- Portaiden kävely rauhallisesti.
- Aikaisempi herääminen kiireen ja sen aiheuttaman stressin välttämiseksi.
- Olen oppinut nauttimaan pieniestä arjen asioista kuten tiskaamisesta.
Tietyistä asioista olen joutunut luopumaan:
- vaativat harrastukset (taitoluistelu ja poikkihuilun soitto), mutta nykyään osaan arvostaa niitä asioita, joita pystyn tekemään ja olen ylpeä siitä.
Vinkki!
Olen muuttanut esimerkiksi astioiden ja mikron järjestystä keittiössä siten, että eniten käytössä olevat tavarat ovat helposti saatavilla. Asettelen myös ruoat jääkaappiin siten, että ne on helppo ottaa hyllyiltä ilman myoklonioita (esimerkiksi lasiset purkit alahyllylle).
Kannattaa kokeilla!