”Elämä on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa”

Epilepsialehti - Tarina

Ritva on elämäniloa pursuava, eläkkeellä oleva iätön nainen – kuitenkin kohta kahdeksankymmentävuotias. Hän on syntynyt Suomenniemellä ja asuu nykyään Karkkilassa. Elämässä tukena on kaksi poikaa.

Ritvan sairaus puhkesi 1980, jolloin hänellä epäiltiin aivokasvainta. Lopullinen diagnoosi oli kuitenkin jotakin, mikä herätti ilon ja helpotuksen tunteen. Tapasimme Ritvan kanssa Nummelan ensimmäisessä Kaverikahvilassa ja vaihdoimme puhelinnumeroita.

Saavun Karkkilan linja-autoasemalle lumimyräkkään ja hän on minua vastassa. Bussi on myöhässä. Kuinkahan kylmissään hän on? Kävelemme tuiskussa Ritvan kotiin ja ihailen hänen sinistä sisustustaan ja teoksia, joita hän on valmistanut löytämistään luonnonmateriaaleista. Pöytä on katettu kuin juhlatilaisuuteen.

– Hei Ritva, ihana nähdä jälleen! Mitä hyvää sinulle kuuluu?

– Onnellisuutta! Sekä kesän jälkeen kohtauksettomuutta. Kesä oli kuuma ja siksi sain silloin viisi kohtausta yhdessä kuukaudessa. Lääkitystä nostettiin ja nyt ollaan tasapainossa.

Pelosta iloon, varjosta valoon

– Muistan mieheni kertoneen ensimmäisestä kohtauksesta. Olin kaatunut vessassa pytyn ja seinän väliin. Hän kuljetti minut ahtaasta paikasta eteiseen, jotten satuttaisi itseäni. Pystyin hetken päästä puhumaan ja pyysin miestäni suoristamaan käteni. Ne olivat jäykät, nyrkissä enkä saanut niitä auki, kun tajunta palautui – se oli dystoniaa. Ambulanssi vei terveyskeskukseen ja sieltä sairaalaan.

– Silloin kun lääkäri kertoi aivokasvaimen mahdollisuudesta, tuntui elämä päättyvän pian. Minulla on kaksi poikaa, jotka pelästyivät kohtausta. He syöksyivät omaan huoneeseen ja laittoivat oven visusti kiinni. Toinen kohtaus tuli töissä päiväkodissa. Olin dieetillä ja söin hyvin niukasti: mehuja, vettä ja näkkileipää juustolla. Mieheni vei minut sairaalaan Helsinkiin.

Sairaalassa Ritva tutkittiin ja aivoissa huomattiin poikkeavia sähköisiä purkauksia.

– Testauksista menin neurologin vastaanotolle, jossa mukava lääkäri kertoi tulokset ja totesi, että sinulla on Ritva epilepsia. Muistan, kuinka ilo syttyi sydämessäni, epilepsia! En ollutkaan tuomittu syöpään, hän kertoo ja laittaa kädet hymyssä suin ristissä rinnalleen.

– Muistan erään kahvihetken lastenlasten kanssa, jolloin koin auran. Sanoin, että mummilla on vähän huono olo, menen vähän lepäämään. Kohtaus tuli ja minusta pidettiin jälleen huolta. Pojanpoika kävi vähän väliä katsomassa olenko kunnossa ja kyseli koska soitetaan ambulanssi. Vastuu toisen elämästä nuorikkona tuntui varmasti tavattomalta taakalta. Kaikki meni kuitenkin hyvin ja on hienoa oppia asioita, joita muut eivät tosielämässä näe. Sana vierii eteenpäin ja koen sairaudesta avoimen keskustelun erittäin tärkeäksi. On päästy pitkälle siitä, kun sairaus koettiin vain kiroukseksi.

Vertaisuuden lämpö

Ritva kertoo ikimuistoisesta Epilepsialiiton kurssista. Siellä hän sai jälleen kohtauksen.

– Palautuessani havahduin käsien valtavaan lämpöön. Se tuntui ihmeelliseltä ja jonkinlainen rauha saapui sisälleni.

– Siellä tutustuin henkilöön, joka sairastaa vaikeaa epilepsiaa. Kurssilla hän lausui runoja. Ensin hänen äänensä ei meinannut kuulua ja hänelle ojennettiin mikrofoni. Ei ollut ketään, joka ei siinä hetkessä herkistynyt, kun hänen äänensä voimistui. ”Minä hiihtelen hankia hiljalleen siskojen kanssa…”, Ritva muistelee runoa. Se oli niin syvää ja kaunista. Me jäimme ystäviksi ja soittelemme usein.

Ritva ystävättärensä kuvaamana pyöräreissulla Hangosta Pohjois-Norjaan.

Olemme itkeneet ja nauraneet Ritvan kanssa koko iltapäivän – on vaikea kirjoittaa muistiinpanoja.

– Tutustuin kurssilla myös Epilepsialiiton entiseen työntekijään. Kun hän jäi eläkkeelle, hän alkoi ohjaamaan Kaverikahviloita Uudellamaalla.

Ritva olisi halunnut vertaistukea muilta sairastavilta jo ennen Kaverikahviloitakin. Kurssit Helsingissä hän koki kuitenkin liian pitkän matkan päässä oleviksi.

– Ilostuin kun sain tietää, että näin lähellä alkoivat nämä kahvittelut. Ensi keväänä on täällä Karkkilassakin, Ritva kertoo.

Jälleen eteisessä

Viime juhannuksena Ritva oli Pohjanpirtillä paikallisessa seurakunnan kokoontumistilassa, kun kohtaus yllätti. Hänelle tuntemattomat auttajat veivät hänet lepäämään eteisestä rauhalliseen takahuoneeseen.

– Minusta pidettiin ihanasti huolta. Olin kuitenkin niin pökerryksissä, etten osannut sanoa mitään. Eräs mies tuli lastenlastensa kanssa laulamaan minulle kappaleen, joka on ollut pitkään merkityksellinen minulle. Mistä he sen tiesivätkään! Se oli niin mieleenpainuva, ihmeellinen tapahtuma, että minun oli mahdoton jättää kiittämättä. Kiitettävä oli, vaikka tiesin vain nimen, Ritva kertoo.

Tapahtuneen jälkeen Ritva julkaisi paikallislehdessä ilmoituksen, jossa hän kiitti auttajiaan ja toivotti kappaleen sanoituksien myötä kaikille hyvää kesää.

Nykyään kohtaukset ilmoittavat itsestään ennalta. Ritvalle tulee voimaton, huono olo. Silloin hän hakeutuu istumaan, jotta ei kaadu kohtauksen tullessa korkealta. Suola tuntuu ehkäisevän kohtauksia, joten sitä hän kantaa mukanaan.

Aktiivinen sielunsisko

Ritva vaeltaa ystävänsä kanssa Lapin erämaita syksyisin, kävelee paljon, meditoi ja käy jumpassa. Ensimmäisellä jumppakerralla hän kertoi avoimesti epilepsiastaan ja ohjaaja kysyi osaavasti kaikki oleelliset asiat. Nuorempana hän kertoo polkeneensa ympäri Suomea. Pikkureissuja, kuten Hangosta Nuorgamiin.

– Kaipaan metsäkävelyitä. Lupasin miehelleni hänen kuolinvuoteellaan, etten koskaan menisi yksin metsään ja tähän päivään asti olen sanani pitänyt. Lapset olivat usein mukana ja huolehtivat maastosta, etten vain kompastu tai saa kohtausta. ”Äiti tuolla on isoja juuria polulla. Ettet vaan kaadu”.

Ritva mainitsee, että huoli on omituinen kierre. Kun omat lapset pitävät huolta, tuntuu äidistä kummalta. Eikö asioiden kuuluisi mennä toisinpäin?

Ehdotan josko hän haluaisi tavata äitini. Tuntuu, että he ovat samanhenkisiä. Ritva kertoo, että näkee tarinoita – hahmoja, pilvissä ja maan kamaralla. Innostun, sillä äitini näkee myös. Heidän pitää ehdottomasti tavata.

– Nautitaan elämän kauneudesta tässä hetkessä. Muuta meillä ei ole, pidetään se ja toisistamme huolta.

”Katso aina valoon päin, silloin ovat varjot takana.”

  • Lehden numero: 1/2023
  • Teksti: Mari Sydänmaanlakka
  • Kuvat: Ritvan kotialbumi
  • Kokemustarina
  • Vertaistuki
  • Yhteisö

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää