Matkustan junalla Karjaalle tapaamaan Petraa ja hänen kolmea lastansa. Petra on paikallisalkuista epilepsiaa sairastava yksinhuoltaja Lucakselle, Rasmukselle ja Annille, joilla kaikilla on neurologisten haasteiden taustaa. Haasteina perheellä on mukana myös ADHD, SI-häiriö, yliherkkyys ja kehityshäiriöt. Istahdamme Billnäsin ruukin ravintolan sohvakulmaukseen.
– Mitä teille kuuluu tänään, kysyn, kun olen kertonut epilepsiataustastani. Näytän epilepsiatatuointiani ja Petra näyttää koruaan. Meillä on vertaismerkit.
– Tänään on ollut ihan suht ok päivä. Meillä on putkiremontti, lapset käyvät koulua ja olen sairauspäivärahalla vahtimassa remppamiehiä sekä meidän kuutta koiraamme.
Alkaa mennä yli ymmärryksen, miten tämä nainen jaksaa tehdä kaiken. Pyydän Petraa kertomaan omasta epilepsiastaan ja sen vaikutuksista elämään.
Tuttuja tuntemuksia
– Nukkumaan mennessä noin 5-vuotiaana aloin nähdä sellaisia valopalloja ja tuli jännä Liisa ihmemaassa -olo. Maailma pyöri ja välillä koin fyysisesti muuttuvani tosi pieneksi, minimaalisen kokoiseksi. Vanhempani laittoivat tämän vilkkaan mielikuvitukseni piikkiin.
– Mulla oli samanlaisia ”mielikuvitusoireita”, hymyilen.
– Koulussa alkoi tulla suorituspaineita stressiä puhkoen. Sain uusia oireita, kohtauksiakin. 14-vuotiaana sain kylillä ensimmäisen tajunnanhämärtymisen: hetki elämästä hävisi ja palasin tovin päästä takaisin. Kaverit huomasivat, ettei kaikki ollut ihan ok. Tuo ymmärrettiin alhaisella verensokerilla tai verenpaineen nousulla. Olin myöhemmin nuoruudessani usein kuskina kavereilleni ja olin monesti se, joka jäi baarin ulkopuolelle, koska vaikutin humalaiselta.
Petra hyväksyi asiat hiljaa.
Raskaita raskauksia
– Lucasta odottaessani sain uudenlaisia oireita. Sain kohtausalkuja, voimakasta savunhajua ja koin itseni äärettömän väsyneeksi. Sen jälkeen tuli totaalinen lihasheikkous. Menetin hallinnan kehooni kaksi kuukautta ennen esikoiseni syntymää. Olin peloissani.
Syntymän jälkeen oireet katosivat, ja Petrasta tuntui, ettei tilannetta otettu tarpeeksi vakavasti. Vasta toista lasta, Rasmusta odottaessa alkoivat neurologiset ensitestaukset.
– Raskausajalla sain tajunnanhämärtymisiä. Elämästäni hävisi pidempiä hetkiä. Minuutteja. Olin jossain muualla puuhastelemassa ja havahduin aivan toisesta paikkaa. Aamuisin minua ei saatu hereille ja se on pahin aika päivästä. Olin hämmentynyt ja väsynyt. Pääsin vihdoin EEG-tutkimukseen. Diagnoosina oli paikallisalkuinen epilepsia. Sain lääkityksen haittavaikutuksineen, paino nousi vauhdilla ja väsymys oli liikaa, jotta jaksaisin arkea.
– Kaikki oli suht ok siihen asti, kunnes olin jälleen raskaana ja Annin syntymään oli vain muutama kuukausi. Aloin oireilla. Tuntui, että kaikki pikakelattiin eteenpäin minun vain seuratessa sivusta. Ja sellaiset Liisa ihmemaassa -tuntemukset lisääntyivät. Lääkitystä petailtiin.
– Nykyisin on kaikenlaista, mutta epilepsia on tasapainossa. Mulla oli kaamea tinnitus 24/7 eli ihan lakkaamaton vinkuna, suhina ja sirkutus päässä viisi vuotta. Se alkoi silloin kun odotin Annia ja loppui siihen, kun aloitin nykyisen lääkityksen. Se on löytynyt monen kokeilun kautta. Haittavaikutuksena hiukset harvenevat. Se on kova pala. En ehkä koskaan saa normaalipaksuisia kauniita hiuksia. Tukkaa lähti alussa tuppoina ja nyt hiukseni ovat ohutta höytyvää laikkuineen.
Petra, Lucas, Rasmus ja Anni
Petran kaikilla lapsilla on ollut epileptisiä oireita ja kahdella diagnoosi. Kolmikolla on myös laaja-alainen kehityshäiriö sekä Lucaksella ja Annilla on myös SI-häiriö (sensorisen integraation häiriö), he eivät aisti kipua.
Esikoinen, luonteikas 15-vuotias Lucas, sai puolen vuoden ikäisenä oirehdintaa, silmät kääntyivät ylöspäin ja hän tärisi. Kolmen vanhana EEG:ssä löytyi aivojen sähköisiä purkauksia ja hän söi lääkkeitä lapsuusiän epilepsiaan 11-vuotiaaksi, jolloin neurologi suositteli lääkityksen lopetusta. Pieniä oireita on kuitenkin ollut ja tilannetta tarkkaillaan. Rasmus, kohtelias 13-vuotias, sai epilepsiaa muistuttavia oireita, jotka neurologi totesi ohimeneviksi ja jotka loppuivatkin ensimmäiseen ikävuoteen.
Petran nuorin, 6-vuotias iltatähti Anni, sai lyhyitä muutamien sekuntien poissaoloja, joissa hän ikään kuin katosi täysin ja tärisi. Anni syntyi suunniteltua aiemmin. Tytöllä todettiin fyysisiä ja hermostollisia kehityshäiriöitä ja lastenlääkäri sanoi, ettei hän välttämättä kävele koskaan. Jalkojen tukena olivat ortoosit. Puolivuotias sisunpesä Anni ei kävellytkään heti, vaan lähti suorilta juoksemaan. Tytön ollessa 5-vuotias hänen puhekykynsä oli 3-vuotiaan tasolla. Äskettäin neuvolasta luvattiin toimintaterapiaa. Ei uskoisi moista tavatessa!
– No, huh huh. Onpa teillä valikoimaa! Ihmeellinen soturiperhe olette.
– No juu, Petra myöntää ja ei tunnu olevan siitä mitenkään pahoillaan. Kurjinta kuitenkin on, kun ihmiset eivät ymmärrä katsoa, mitä toisten ihmisten erilaisuuden takaa löytyy.
– Ihmiset katsovat helposti vinoon, koska eivät ymmärrä kuin omista lähtökohdistaan, mikä on normaalia ja mikä ei. Minua on luultu monessa tilanteessa päihtyneeksi, puheestani tulee kohtauksissa puuroa ja tasapainoa ei ole. Olin esimerkiksi työhaastattelussa ja sain jälkeenpäin kuulla juttua, että olin muuten hyvä, mutta harmi, että olin niin kännissä! Me nauramme yhdessä ihmisten ymmärtämättömyydelle.
Kaikki ei kuitenkaan ole aina hauskaa. Petra ja hänen katraansa on joutunut kokemaan syrjintää. Se voi mennä joskus todella pitkälle, fyysisesti tai henkisesti.
– Ikätoverini sairasti vaikeaa epilepsiaa ja se oli pienellä paikkakunnalla juttu, mistä ei voinut puhua ja perhe häpesi sitä. Onneksi asiat eivät ole enää niin tabuja, vaikka epilepsian monimuotoisuutta pitäisi tuoda enemmän esiin, toteamme yhdessä.
Voimaa arkeen ja pelkoihin
– 2019 jouduin kolariin. Autooni törmättiin ylinopeudella vasemmalta ja lensin autoni kyydissä noin kolme metriä katolleen. Taju lähti, mutta mitään muuta vakavaa ei käynyt ja tulin autosta omin jaloin ulos. Sen jälkeen oireet kuitenkin voimistuivat. Olen loukannut itseni monesti epilepsian aiheuttaman kömpelyyden vuoksi. Hyvä esimerkki on, että myoklonia nykäisi sukkapuikon reidestä sisään polvilumpioon asti. Nousin ylös ja ymmärsin mitä oli tapahtunut vasta, kun näin katkenneen puikon lattialla ja verta.
– Tunteet menevät vuoristorataa. Pelkään välillä myös kuolemaa. Kaikenlaista odottamatonta voi tapahtua.
– Täytyy todeta, että nämä kaikki diagnoosit, joiden vuoksi olen taistellut, epilepsia, ADHD ja lasten sairaudet. En olisi kestänyt tätä kaikkea karusellia ilman näitä kolmea. Enkä osaa vastata, miksi tämä kohtaaminen kanssasi oli ensimmäinen vertaistapaaminen koskaan. Tuntuu hyvältä jakaa asioita ja olla tulematta tuomituksi.
Petra kertoo, että on ollut uuvuttavaa hakea apua, kun tietää, että jokin ei ole kuten pitää, mutta ”läpi” ei pääse. Onneksi hän on saanut tukea kahdelta mahtavalta perhetyöntekijältä jo vuosia.
– On tärkeää lisätä tietoisuutta! Sitä kautta saa ymmärrystä ja stigma hälvenee. Kukaan ei tahallaan käyttäydy oudosti. Tämä on aivosairaus.
Petralle on tärkeää saada puhua vaikeistakin asioista avoimesti. Hän kokee tärkeäksi kertoa omasta ja lastensa sairastamisesta ja siitä, että hän rakastaa heitä.
– Minä, Lucas, Rasmus ja Anni olemme arvomme ansainneet siinä missä muutkin.
Menemme samaa matkaa juna-asemalle pimenevässä illassa. Olemme vielä yhteydessä. Olen iloinen, vertaistuki löytyi naamatusten. Koen, että sille oli käyttöä ja pyydänkin ottamaan yhteyttä, kun siltä tuntuu. Kuljemme elämää vertaisina ja toisten joukossa tasa-arvoisina.