Epilepsiaa sairastavien arjen ongelmat ja hyvinvointi

Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskus teki yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa kyselyn epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeuksien toteutumisesta syksyllä 2022. Tutkimuksessa selvitettiin epilepsiaa sairastavien arjen ongelmia, hyvinvointia sekä ennakkoluulo- ja syrjintäkokemuksia. Kyselyyn vastasi 237 täysi-ikäistä epilepsiaa sairastavaa ihmistä.

Epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutuminen

Kansainvälisessä kirjallisuudessa on käyty viimeisen sadan vuoden aikana runsaasti keskustelua epilepsiaa sairastavien oikeudellisesta asemasta. Keskeinen ongelma epilepsiaa sairastaville on ollut syrjintä ja ennakkoluuloihin perustuva leimaaminen. WHO:n mukaan epilepsiaan liittyvä syrjintä on vakavuudeltaan jopa suurempi ongelma kuin itse sairauden aiheuttamat oireet (WHO 2022). Kansainvälisen tutkimuksen mukaan oikeudellisia ongelmia liittyy muun muassa työelämään, koulutukseen pääsyyn, vakuutuksiin, matkustamiseen sekä ajo-oikeuteen. Epilepsia oli pitkään myös avioeste ja vaikeuttaa avioliittoon pääsyä edelleen monissa maissa. Nykyisin keskustelussa korostuu etenkin ihmisoikeus- ja perusoikeusnäkökulma. Suomessa epilepsiaa sairastavien oikeudellisia ongelmia tai syrjintää ei ole aiemmin tutkittu.

Kysely liittyy tutkimusperinteeseen, jossa tutkitaan ihmisten oikeudellisia ongelmia, oikeuksien toteutumista ja oikeudensaantimahdollisuuksia. Kyse on usein arjen haasteista ja ongelmista, joita ei edes ymmärretä oikeudellisiksi. Ei ole riittävää, että lainsäädännössä luvataan erilaisia oikeuksia, vaan niiden pitäisi toteutua myös käytännössä. Sen selvittämiseen tarvitaan tutkimusta. Hyvinvointioikeuden keskuksessa on tehty aiemmin tutkimusta muiden haavoittuvassa asemassa olevien ryhmien kuten ikääntyvien ja muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutumisesta (ks. Ervasti & Mäki-Petäjä-Leinonen 2021, Ervasti 2022, Ervasti ym. 2022).

Arjen haasteet ja ongelmat

Kyselyn perusteella epilepsiaa sairastavat kokivat eniten ongelmia terveyspalveluissa ja työelämässä. Kolme neljäsosaa vastaajista (74 %) koki yhden tai useamman ongelman terveyspalveluissa ja yli puolet (54 %) työelämässä. Kysyimme myös, kuinka paljon epilepsiaa sairastavat ovat kohdanneet ennakkoluuloja sairautensa vuoksi tai syrjintää työelämässä. Yli puolet vastanneista oli kohdannut ennakkoluuloja ja työsyrjintää noin kolmasosa.

Terveydenhuollon ongelmista yleisimpiä olivat hoitohenkilökunnan vaihtuminen, vaikeus tulla kuulluksi, liian vähäinen neuvonta ja vaikeus päästä hoitoon. Noin 30–40 prosenttia vastaajista oli kohdannut tällaisia ongelmia terveydenhuollossa, kuten kuviosta 2 näkyy.

Tavallisimpia ongelmia työelämässä olivat avovastausten perusteella epilepsiasta johtuva vaikeus työnsaannissa tai vakinaistamisessa, irtisanominen koeajalla tai sen päätyttyä, ammattialakohtaiset työnteon rajoitteet, työnantajan tai henkilökunnan riittämätön ymmärrys sairauden tuomista rajoitteista ja ennakkoluulot, jotka johtavat perusteettomiin epäilyihin työkykyisyydestä.

Asumiseen, perheeseen ja kaltoinkohteluun liittyviä ongelmia oli kokenut noin neljännes vastaajista. Perheongelmat koskivat esimerkiksi lapsen huoltajuutta. Yksi tyypillinen asumisen ongelma oli asunnon esteettömyyden puutteet. Moni kertoi avovastauksissa liikkumisen haasteista, kuten siitä, ettei ole saanut tarvittavia kuljetuspalveluja asioimisen ja liikkumisen tueksi. Useat raportoivat ajo-oikeuden menetyksestä. Ajo-oikeuden menetys vaikuttaa erityisesti paikkakunnilla, joissa ei ole hyvin toimivaa julkista liikennettä. Ajo-oikeuden menetys on myös esteenä työskentelyyn useassa ammatissa.

Ongelmat limittyvät ja kasautuvat

Näyttää siltä, että epilepsiaa sairastavilla ihmisillä on keskimääräistä enemmän oikeudellisia ongelmia kuin koko väestöllä. Ongelmat ulottuvat myös monille elämän osa-alueille sekä limittyvät toisiinsa ja kasautuvat.

Epileptiset kohtaukset ovat yhteydessä siihen, kuinka paljon ihmiset kohtaavat ongelmia. Henkilöt, jotka olivat saaneet kohtauksia viimeisen 12 kuukauden aikana, kokivat runsaasti enemmän haasteita tai ongelmia arjessaan kuin muut epilepsiaa sairastavat ihmiset. Noin yhdeksän kymmenestä (87 %) kohtauksia saaneista oli kokenut jonkin kyselyssä kysytyn oikeusongelman (jonkin muun kuin ongelman terveyspalveluissa). Vain puolet (48 %) epilepsiaa sairastavista, joilla ei ollut kohtauksia, oli kohdannut vastaavia ongelmia. Nuoret kokivat ongelmia enemmän kuin vanhemmat ikäryhmät. Sukupuolten välillä ei ollut eroja koetuissa ongelmissa.

Vastauksissa korostuvat ylipäänsä eri toimijoiden, kuten työnantajien ja viranomaisten ennakkoluulot ja puutteellinen ymmärrys sairauden kirjosta, mikä aiheuttaa haasteita useilla elämänalueilla. Esimerkiksi liikkumiseen ja riittämättömiin palveluihin liittyvät ongelmat aiheuttavat haasteita työelämässä tai vaikeuksia hoitaa välttämättömiä päivittäisiä asioita. Kun julkiset palvelut eivät ole kattavia, saattavat perhe ja läheiset paikata riittämättömiä resursseja, mikä puolestaan voi aiheuttaa väsymystä tai jännitteitä perhe-elämässä. Riittämätön tuki liikkumisen palveluihin on voinut johtaa jopa työpaikan menetykseen tai pakolliseen muuttoon omalta kotipaikkakunnalta.

Suurin osa epilepsiaa sairastavista eli yli 80 % koki yleisen hyvinvointinsa kohtalaiseksi tai hyväksi.

Arjen haasteiden ja ongelmien kohtaaminen vaikutti kuitenkin koettuun hyvinvointiin sitä heikentävästi. Ne vastaajat, joilla esiintyy epilepsiakohtauksia, kokivat hyvinvointinsa muita heikommaksi. Hyvinvointi oli keskimääräistä heikompaa myös, jos vastaajalla oli epilepsian lisäksi muu pitkäaikaissairaus. Nuoret kokivat hyvinvointinsa heikommaksi kuin vanhemmat. Paljon ennakkoluuloja kohdanneet vastaajat kokivat myös eniten erilaisia ongelmia. Näin ollen koettu hyvinvointi, ongelmat ja ennakkoluulot kietoutuivat toisiinsa vahvasti.

Johtopäätöksenä voidaan todeta, että epilepsiaa sairastavien oikeudellisen aseman parantamiseksi vaaditaan epilepsiaan liittyvän ymmärryksen lisäämistä yhteiskunnassa. Lisäksi sairastuneet tarvitsevat riittävää ohjausta ja neuvontaa, oman tilanteensa kokonaisvaltaista arviointia sekä riittäviin palveluihin pääsemistä.

Lisää tutkimusta tarvitaan

Kysely toi esille useita ongelmia epilepsiaa sairastavien ihmisten elämässä. Näyttää siltä, että erilaiset arjen ongelmat ja hyvinvointi ovat yhteydessä toisiinsa ja taustalla on myös kokemuksia ennakkoluuloista ja syrjinnästä. Jatkossa tarvitaan aiempaa yksityiskohtaisempaa tietoa ongelmista ja keinoista selvitä niistä. Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskus jatkaakin tutkimusta vuonna 2023 haastattelemalla epilepsiaa sairastavia ihmisiä heidän oikeusongelmistaan ja hyvinvoinnistaan (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).

Kirjallisuus

• Ervasti, Kaijus: Oikeudensaantimahdollisuudet osana hyvinvointioikeutta erityisesti haavoittuvien ryhmien näkökulmasta. Teoksessa Hyvinvointioikeus – kirjoituksia oikeudesta ja hyvinvoinnista (toim. Virve Toivonen, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen & Eeva Nykänen). Kauppakaari: Helsinki 2022, s. 218–248.
• Ervasti Kaijus & Mäki-Petäjä-Leinonen Anna: Ikääntyvien ihmisten perheoikeudelliset ongelmat ja oikeudensaantimahdollisuudet. Defensor Legis 3/2021, 628–640.
• Ervasti, Kaijus – Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna – Issakainen, Mervi – Gadd, Katri & Savonen, Jenni: Uusia hankkeita ikääntyneiden ja muistisairaiden oikeuksien toteutumisesta. Gerontologia 36:3 (2022), s. 331-334.
• WHO: Epilepsy. Fact Sheet. (2022) (linkki aukeaa uuteen ikkunaan)

Tästä linkistä voit tutustua Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskukseen (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).