Jaettu päätöksenteko epilepsian hoidossa

Epilepsialehti - Artikkeli

Suomen Akatemian yhteydessä toimiva Strategisen tutkimuksen neuvosto myönsi merkittävän rahoituksen tutkimushankkeelle, jossa kehitetään tiedon käyttöä ja vahvistetaan jaettua päätöksentekoa terveydenhuollossa. Hankkeen yhdessä osassa kohderyhmäksi on valittu epilepsiaa sairastavat ihmiset ja epilepsiaa hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset.

Hanketta koordinoi Itä-Suomen yliopiston sosiaali- ja terveysjohtamisen laitos. Hankkeessa on mukana useita sairaanhoitopiirejä sekä perusterveydenhuollon yksiköitä, Tampereen ja Oulun yliopistot, Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea, Palveluvalikoimaneuvosto PALKO, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Hoitotyön tutkimussäätiö HOTUS, Terveyskylän Aivotalo, Duodecim ja KYSin Epilepsiakeskus. Vasta perustettu viiden yliopistosairaanhoitopiirin ja seitsemän suomalaisen yliopiston yhteinen Kansallinen Neurokeskus huolehtii jatkossa tutkimuksessa syntyvien hyvien käytäntöjen levittämisestä.

Epilepsia on yleinen sairaus ja se koskettaa kaiken ikäisiä. Noin 60 000 suomalaisista sairastaa epilepsiaa ja heistä noin 5 000 on lapsia. Vuosittain uusia diagnooseja tehdään noin 3 500. Epilepsian diagnostiikka ja hoidon suunnittelu on vaativaa ja ne on keskitetty erikoissairaanhoitoon. Hoidon valintaan vaikuttaa merkittävästi potilaan elämäntilanne, arvot ja asenteet. Jopa kolmasosalla potilaista epilepsia on vaikeahoitoinen, eli kohtaukset jatkuvat lääkehoidosta huolimatta. Epilepsiaan voi kohtausten lisäksi liittyä neurologisia, psyykkisiä, kognitiivisia ja sosiaalisia toimintakyvyn ongelmia.

Epilepsian aktiivisella, onnistuneella hoidolla, ja hoitoon sitoutumisella on suuri merkitys niin yhteiskunnan kuin epilepsiaa sairastavien ihmisten kannalta.

Epilepsia onkin kansantaloudellisesti varsin merkittävä sairaus. Sen vuotuiset kustannukset yhteiskunnalle vuonna 2004 olivat 176 miljoonaa euroa, joista yli puolet aiheutui epäsuorista kustannuksista, kuten sairauspoissaoloista, ennenaikaisesta eläköitymisestä ja kuolemista. Näistä kustannuksista 80 % aiheutuu vaikeaa epilepsiaa sairastavien potilaiden kustannuksista. Tuoreen tutkimuksen mukaan epilepsia oli neljänneksi eniten sairaustaakkaa (menetettyjä toimintakykyisiä vuosia eli disability-adjusted life-years, DALY) aiheuttava neurologinen sairaus. Epilepsian ja erityisesti vaikean epilepsian tiedetään vaikuttavan negatiivisesti elämänlaatuun, työkykyyn, mahdollisuuteen kuljettaa moottoriajoneuvoa, perustaa perhe ja opiskella. Näin ollen epilepsian aktiivisella, onnistuneella hoidolla, ja hoitoon sitoutumisella on suuri merkitys niin yhteiskunnan kuin epilepsiaa sairastavien ihmisten kannalta.

Potilaan rooli muuttuu

Potilaskeskeisyys on yksi tärkein teema Sosiaali- ja terveysministeriön Sote-tieto hyötykäyttöön 2020 -strategiassa digitaalisten palveluiden kehittämisen ohella. Potilaan toivotaan osallistuvan oman hoitonsa suunnitteluun nykyistä laajemmin. Strategian keskeinen tavoite on, että potilas ja hänen tuottamansa terveystieto otetaan osaksi hoidon suunnittelua. Potilaan rooli on muuttumassa passiivisesta vastaanottajasta aktiiviseksi asiantuntijaksi, mikä on tärkeä voimavara terveydenhuollon kannalta.

Potilaan rooli on muuttumassa passiivisesta vastaanottajasta aktiiviseksi asiantuntijaksi, mikä on tärkeä voimavara terveydenhuollon kannalta.

Jaetussa päätöksenteossa sekä potilas että lääkäri osallistuvat päätöksentekoon ja sopivat hoitopäätöksistä yhdessä. Jaettu päätöksenteko huomio potilaslain mukaisesti potilaan aseman ja oikeudet hoitopäätöksessä. Se soveltuu sairauksiin, joihin on useita yhtä tehokkaita hoitoja, joilla on erilaiset hyödyt ja haitat. Potilaan tuottama tieto mahdollistaa hänen arvojensa ja näkemystensä huomioimisen hoitoon liittyvässä päätöksenteossa. Yhtä oleellista on terveydenhuollon ammattilaisen kyky tuottaa tietoa ymmärrettävässä muodossa ja potilaan tiedon lukutaito. Tiedetään, että jaettu päätöksenteko parantaa hoitoon sitoutumista, hoitomyöntyvyyttä ja se on kustannusvaikuttavaa.

Jaetussa päätöksenteossa sekä potilas että lääkäri osallistuvat päätöksentekoon ja sopivat hoitopäätöksistä yhdessä.

Tutkimukseen kaivataan osallistujia

Tutkimuksen onnistumiseksi kaipaamme epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä aktiivisuutta osallistua tutkimukseemme. Vuoden 2021 aikana avaamme Epilepsialiiton kautta epilepsiaa sairastaville sähköisen kyselytutkimuksen, jossa selvitämme heidän näkemyksiään ja kokemuksiaan jaettuun päätöksentekoon liittyvästä tiedon tuottamisesta ja ymmärtämisestä. Lisäksi tutkimme epilepsiaa sairastavien valmiuksia jaettuun päätöksentekoon ja siihen liittyviin digitaalisiin apuvälineisiin. Teemme myös tutkimuksen Terveyskylän Aivotalon epilepsia-osion avoimella sivulla kaikille kansalaisille, jotka käyvät sivustolla. Tässä tutkimuksessa selvitämme kansalaisten terveystiedon lukutaitoa.

Osa Tays:ssa ja KYSin Epilepsiakeskuksen poliklinikalla epilepsiadiagnoosin saaneista aikuispotilaista kutsutaan myös tutkimuksen osaan, jossa vastaanotto videoidaan heidän suostumuksellaan. Tampereen yliopiston sosiaalipsykologian tutkijat pureutuvat jälkikäteen luottamuksellisesti näiden videoiden välityksellä lääkärin ja potilaan sanalliseen ja sanattomaan vuorovaikutukseen hoitovalintatilanteessa. Tarkoituksena on etsiä keinoja parantaa vastaanotoilla tapahtuvaa terveydenhuollon ammattilaisen ja potilaan vuorovaikutusta ja jaettua päätöksentekoa. Tutkimus on saanut eettisen toimikunnan myönteisen lausunnon.

  • Lehden numero: 3/2021
  • Teksti: Hanna Kuusisto, neurologian ylilääkäri Tays, asiakas- ja potilasturvallisuuden professori Itä-Suomen yliopisto; Reetta Kälviäinen, neurologian professori Itä-Suomen yliopisto, johtaja KYS Epilepsiakeskus; Virpi Jylhä FT, lehtori, Itä-Suomen yliopisto; Kaija Saranto, sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon professori, Itä-Suomen yliopisto
  • Kuvat: Iita Sillanpää
  • Diagnostiikka ja hoito
  • Tutkimus

Aiheeseen liittyvää