Kim sai vuonna 2013 tajuttomuuskouristuskohtauksen, joka muutti 19-vuotiaan elämän. Urheilullinen Kim opiskeli lukion viimeisiä kursseja täyttääkseen oppimääränsä. Opintopisteitä puuttui vain vähän. Ylioppilaaksi valmistuminen oli hänelle tärkeää, mutta vaati vielä työtä.
Kim asui tuolloin vanhempiensa luona. Hän oli pitänyt lukiosta noin puolen vuoden tauon, jotta voisi säästää rahaa muuttaakseen omaan asuntoon. Itsenäinen asuminen kuitenkin viivästyi epilepsian pysäyttäessä katsomaan elämää uudella tapaa. Nyt Kim on 30-vuotias ja kokee elävänsä tavallisen kansalaisen elämää.
– Moi, Kim! Mitä hyvää sinne kuuluu, kyselen etäyhteyden välityksellä.
– Itseasiassa tämä päivä on mieltä nostattava. Aurinko paistaa ja sen vaikutuksen huomaa heti, vaikka olisi paha olla. Normaaleista rutiineistakin poikkeaminen piristää, Kim viittaa haastatteluun.
Komppaan täysin.
– Harmaa ja kylmä ilma saa jotenkin kääntymään sisäänpäin. Kiitos, kun suostuit jakamaan tarinasi.
Suunnitellun muutoksen muutos
– Ennen ensimmäistä kohtaustani menin edellispäivänä normaalisti tunneille. Meillä oli lentopalloharkat ja illalla jalkapallopeli. Peliä tuli katsomaan paljon ihmisiä. Vaikka oli lokakuu, ilma oli hiostava ja tunsin matalapaineen päänsärkynä. Sää on iso vaikutin ja huomaan voivani heikosti, kun matalapaine ei hellitä. Huimaa ja heikottaa. Välillä haluaisin osata sadetanssia, Kim naurahtaa.
– Kun matalapaine purkautuu, päässäkin helpottuu. Vähänpä tiesin, mitä urheiluntäyteisen päivän seuraava aamu toisi tullessaan. Illalla painoin pääni tyynyyn, vähän pääkipuisena ja olo oli jotenkin raskas, tukkoinen.
Kun Kim oli lapsi, oli vanhemmilla välillä kiire pysyä uteliaan pojan perässä.
Kim havahtui aamulla, kun vanhemmat ravistelivat häntä hädissään.
– Mitään hajua siinä hetkessä ei ollut. Olin aivan pihalla, enkä muista kunnolla mitään. Äidin ja isän huoli huolestutti minuakin ja ihmettelin, mikä on hätänä. Vanhemmat ajoivat minut ensiapuun, jossa pääsin heti makuulle. Lääkäri ja hoitajat parveilivat ympärilläni, kaikki oli sekavaa. Oletan saaneeni jonkin lääkkeen, sillä olo oli sumuinen ja huoleton. Koin voivani hyvin, vaikka aivot olivat ihan sekaisin. Pian verhot vedettiin eteen ja paikalla oli isäni, äitini ja lääkäri. Koin pitkän hiljaisuuden ja kuulin sanan ”kohtaus”. Vaikka se havahdutti, tunsin sen silloin pieneksi asiaksi. Menihän se ohi ja kai lääkekin vielä rauhoitti. Lääkäri ei ollut lainkaan samalla fiiliksellä ja lähetti minut akuuttineurologian osastolle lisätutkimuksiin. Matka sinne on hämärän ja väsymyksen peitossa. Kuulin, että olin ollut sekava ja saanut lihasnykäyksiä matkalla ensiapuun.
– Tehtiin EEG (aivosähkökäyrätutkimus) ja kaksi magneettikuvausta. Kun aloin ymmärtää olemassaoloani, minulle kerrottiin, että aivoistani oli löytynyt 4–5 cm leveä kysta. Se oli helpotus siinä mielessä, ettei se ollut kasvavaa mallia. Se kuitenkin painoi etuaivolohkoani ja kohtaus johtui myös siitä. Palauduin ja minut kotiutettiin.
Stigman pelko
– Olin vajaan vuoden ilman kohtauksia, eivätkä ne pelottaneet. Eniten jännitin, mitä muut ajattelisivat. Etenkin, jos kohtaus tulisi yleisellä paikalla. Kaikista vähiten halusin, että joku näkisi minut heikkona. Sellaista en haluaisi kenenkään todistavan – minä tajuttomana kouristelemassa. Koin häpeää jostain, jolle en voi mitään. Tammikuussa 2014 sain taas tajuttomuuskouristuskohtauksen. Koko päivä meni mielestäni normaalisti, vaikka välillä tuli hetkellisiä päänsärkyjä. Sellaisia superpiinaavia, mitkä menivät hetkessä ohi. Kuin sähköiskuja. Menin kavereiden kanssa pikaruokaravintolaan syömään ja he kertoivat, että olin tippunut tuolilta ja alkanut kouristaa. He osasivat soittaa ambulanssin. Kiitos! Seuraavaksi muistan, kun olin taas ensiavussa ja en osannut puhua. En saanut sanaa suustani.
Kim on kuvassa 18-vuotias ja tuolloin ajatuksissa oli oma koti. Sitä varten hän piti lukiosta välivuotta ja kävi töissä.
– Turhauttaa näin jälkeenpäin, miksi en ollut avoin kokemuksestani kavereille. En vain halunnut leimautua, enkä olla heikko tai mitenkään vaivaksi. Pelkäsin joutuvani parrasvaloihin sairaskohtauksen takia. En kertonut siitä oikein kenellekään.
Se olikin totta
– Kun toinen kohtaus tuli, pelästyin oikeasti. Sen jälkeinen päänsärky oli jumalaton. Sitä on vaikea kuvailla muuten. En uskaltanut katsoa peiliin ensimmäisen kerran jälkeen uudestaan. Kasvoni olivat punaiset, verisuonia oli katkennut ja silmät olivat aivan jossain muualla. Ilmeeni oli outo. Pelästyin kohtauksen voimaa ja miksi se tekee minulle näin. En päässyt jyvälle, missä olen tai kuka olen. Se oli pelottavaa. Tuolloin minulla ei siis ollut epilepsialääkitystä, sillä olin saanut vain yhden kohtauksen.
– Noin viikkoa myöhemmin pääsin ympärivuorokautiseen EEG-tutkimukseen. Tulokset kertoivat, että minulla on paljon epileptistä aivotoimintaa. Tällöin päätettiin aloittaa lääkekokeilu. Minulle kerrottiin, että oikean lääkityksen löytyminen veisi aikansa. Otan kuitenkin edelleen samaa lääkettä, mutta annostusta on nostettu. Se toimii verrattain hyvin tänäänkin ja koen sivuvaikutuksien hälvenneen. Siitä olen onnellinen, sillä kaikilla näin ei ole.
Kolmesataakuusikymmentäviisi päivää
– Vuosi 2016. Silloin olin yli 365 päivää ilman kohtauksia tai oireita – koko hiton vuosi siinä. Olin kiitollinen ja mietin jopa parantumista. Ehkä kysta olisikin pienentymässä, eikä painaisi aivojani. Vaikka olikin huimausta, migreenikohtauksia, pahoinvointia ja mielialanvaihteluita, ohitin ne kaikki. Omituisinta on, kun raajani menevät voimattomiksi ja niitä pistelee. Lihasvoima häviää ajoittain. Olen jo jyvällä, miten epi minua vie. Tai oikeastaan toisinpäin.
– Haluaisin muistettavan, ettei epilepsia määrittele ketään. Se on vain osanen ihmistä. Iso kiitos ihmisille noin 11 vuoden ajalta, jotka olette ajatelleet minun olevan edelleen minä, Kim. Viedään tietoa ja kokemusta yhdessä eteenpäin. Häpeälle on ihan muu paikka kuin pitkäaikaissairaus.