Seppo, 52 vuotta, on ammatiltaan rekkakuski. Jyväskylässä asuvan Sepon monivuotinen ajoura tyssäsi epilepsiadiagnoosiin ja vei mukanaan myös mielenrauhan. Hän joutui tahtomattaan sairauseläkkeelle, vaikka olisi halunnut jatkaa ammatissaan.
Seppo oli 46-vuotias, yöajossa, kun toinen auto vaihtoi hänen edellään vastaantulevien kaistalle. Autot törmäsivät rajusti ja molemmat kuskit kiidätettiin sairaalaan. Sepon kylkiluita ja solisluu pirstaloitui ja hän vietti aikaa sairaalassa kuntoutuen. Kolarista jäi muistoksi paikallisalkuinen epilepsia päähän osuneen trauman takia. Vaihtokaupoissa mukaan tuli epilepsian lisäksi masennusjakso, josta Seppo edelleen palautuu. Hän kertoo olevansa erakkoluonne ja kiittää läheisiään, että vetäytymisestään huolimatta, he olivat tukena ja auttoivat päivien askareissa sekä pitäytyivät heidän yhteisissä harrastuksissaan.
Tapaamme Sepon kanssa kahvilassa rautatien kulmalla.
– Hei! Mitä hyvää päivääsi kuuluu?
– Heippa, kuuluu ihan ok. Aamu oli tosin aika tahmea. Haastattelu jännitti etukäteen, ja olin peloissani uusiutuvasta kohtauksesta, joita minulla on joskus ollut muutama juuri huonosti nukutun yön jälkeen.
– Muistathan toki, että olemme vertaisia, eikä tarvitse turhaan jännitellä. Kertoisitko elämästäsi hieman?
Elämäni pysähtyi – eksyin
Seppo kertoo asuneensa koko ikänsä Jyväskylässä. Siellä asuu muutama sukulainen ja kaksi erittäin hyvää ystävää. Seppo kertoo, että on todella tärkeää, että on sosiaalisia suhteita.
– Olin kolarin jälkeen paljon yksin ja kielsin ketään tulemasta apuun. Ajattelin olevani tiellä ja jotenkin erityislaatuisen raskasta seuraa. Ne olivat olettamuksia. Herkästi tunnen, etten halua kuormittaa tai karkottaa minulle tärkeitä ihmisiä. Nykyään lähisuhteet ovat sen myötä voimistuneetkin ja avoimuus on lisääntynyt. Huomaan sen erityisesti ukkojen kanssa, kun käydään vaikka pilkillä, Seppo hymyilee.
Olin kolarin jälkeen paljon yksin ja kielsin ketään tulemasta apuun.
– Diagnoosi pysäytti koko elämän melkein vuodeksi. Jäin ihan tyhjän päälle. Minulle rutiinit ovat tärkeitä ja sen määritteli aika pitkälti työ. Nuorempana tein muitakin hommia, mutta valmistuessani ammattikuskiksi ja saadessani heti luottotyöpaikan homma tuli niin rakkaaksi, että se oli elämässäni suuri sisältö. En ole sellainen kauhean sosiaalinen ihminen ja epilepsia ei sillä tavoin vaikuttanut siihen. Muistelen ensimmäistä vuotta diagnoosin jälkeen ja näen itseni istumassa lattialla sekä makaamassa sohvalla ja sängyllä tunteja putkeen tekemättä yhtään mitään. Koetin ajatella, mutta olin henkisesti ihan lukossa. Ainut elossa oleva perheenjäseneni, siskoni teki huoli-ilmoituksen sosiaalitoimelle ja luonani tultiin käymään. Sain akuuttiapua psykiatriselta sairaanhoitajalta ja huomasin, kuinka hyvää puhuminen teki, vaikka olin ihan tyhjä.
Läheiset poimivat elämään mukaan
– Hakeuduitko vertaistuen piiriin tai saitko jostain tarvitsemaasi tietoa epilepsiasta?
– En hakeutunut, en kokenut sille tarvetta. Olen muutamalla nettiryhmän sivulla käynyt juttelemassa ja katselemassa. Ja yllätyksekseni kaksi hyvää ystävääni olivat ottaneet sairaudesta selvää. He opettelivat ensiavun ja minkälainen sairaus voi olla. En osannut odottaa sellaista huolenpitoa. Se kai johtuu vanhempieni aikaisesta poismenosta. Jos on jotain akuuttia kysyttävää, soitan neurologian polille. Tällainen tuki on enemmän kuin riittävästi auttaen myös masennuksen syihin. Olen kyllä katsellut kaikenlaisia lomia ja kursseja, mutta olen luonteeltani kovin ujo, enkä koe mielekkääksi ryhmätoimintaa. Sellainen yksin vaeltaja olen ollut lapsesta asti.
Yllätyksekseni kaksi hyvää ystävääni olivat ottaneet sairaudesta selvää.
Seppo kertoo rakkaasta harrastuksestaan, jota hän pystyi pahimman olon jälkeen helposti jatkamaan katselemalla ikkunasta ulos. Hän harrastaa ornitologiaa ja pöydän äärestä hän tarkkaili pihapiirin lintuja. Tämä vuosi ilostuttaa, sillä pihalla on poikkeuksellisen paljon punatulkkuja.
– Pääsen harrastamaan sitä samalla, kun käydään ukkojen kanssa kalassa tai laavulla istuskelemassa. Käydään jossain päin luonnossa vähintään kerran kuukaudessa. Siitä on muodostunut meille perinne ja ehkä osa sitä rutiinia, mikä on omassa elossa tärkeää. Nyt myös siis epilepsian kanssa. Päivärytmi on selvä: lääkkeet, tasainen ruokailu, ulkoilu, lepo, kun väsyttää ja suhteellisen tarkat nukkuma-ajat. Telkkarista voi tulla tärkeä yöralli, niin varmasti ei voi uniaikaa tietää. Olen Burgerimiehet-ohjelman suuri fani ja se sai innostumaan ruoanlaitosta. Siskolle on mukava kokata.
Hoitotasapaino kunnossa
– Minkälainen tilanne sinulla on nyt epilepsian kanssa?
– Oikein hyvä. Isompia kohtauksia ei onneksi ole ollut, kun oikea lääkitys löytyi. Lyhyitä tajunnanhämärtymisiä ja myoklonioita on, eikä muisti toimi yhtä lailla kuin ennen. Niiden kanssa pärjään ja koen, että olen aika lailla sujut tilanteeni kanssa myös henkisesti. Lääkkeet väsyttävät toki, mutta se tuntuu kovin pieneltä siihen verrattuna, mikä tilanne olisi ilman lääkitystä.
Älä jää yksin.
– Viime vuonna oli hankalaa, kun stressasin lääkesaatavuusongelmia. En nukkunut kunnolla ja olin valmiustilassa matkustaakseni, jotta saisin yhden purkin epilepsialääkettäni. Onneksi se on ohi!
Muita epilepsiaa sairastavia Seppo haluaa muistuttaa asiasta, jonka oppi kantapään kautta.
– Älä jää yksin. Muuta parempaa, omakohtaista neuvoa en osaa tähän hetkeen sanoa.