Kun kaikki muuttui

Epilepsialehti - Vertainen tavattavissa

Tuukka on kahden lapsen isä Helsingistä. Hän sairastaa vaikeahoitoista epilepsiaa. Säännöllisen, kolme kertaa päivässä otettavan lääkehoidon lisäksi hänelle on asennettu VNS-laite eli vagushermostimulaattori sekä myöhemmin myös DBS-laite eli syväaivostimulaattori. Kaikesta huolimatta kohtauksia tulee, isoja ja pieniä. Kotoa yksin poistuminen on henkisesti haastavaa, sillä kohtaus ei katso aikaa tai paikkaa.

Suurin tuki tulee omalta perheeltä, vaimolta Birgitiltä, 11-vuotiaalta Tatulta ja 8-vuotiaalta Emmalta. Tapaamme Tuukan kanssa Helsingissä kirjasto Oodin edustalla. Päätämme etsiytyä varjoon, sillä ilma on mukavan lämmin.

– Tuukka, kiitos kun lähdit mukaan. Miten voit?

– Mikäs tässä, ihan jees. Mietin, olisinko laittanut stetsonin päähän, että löydät minut, Tuukka hymyilee.

Mietimme tapaamisen ajankohdan tarkasti, jotta Tuukan vaimo Birgit on ehtinyt palata työkeikalta Japanista. Istahdamme varjoon ja Tuukka kertoo omasta epilepsiastaan sekä hoitomuodoista, joita on kokeiltu. Hänen sairautensa alkoi dramaattisesti.

– Olin hyvässä kunnossa. Painoin jotakuinkin sata kiloa ja olin käynyt salilla 10 vuotta. Olin lähes pelkkää lihasta ja vedin aika ammattimeiningillä. Nyt on kovin eri tilanne. En oikein pääse tai uskalla kunnolla liikkumaan, ainakaan yksin. Kuntoa pidän yllä lähinnä kävelyillä ja yhteisen kodin remontoimisella. Käyn isäni lapsuudenkodissa viettämässä aikaa lasten kanssa, kun vaimoni on töissä. Hän on lentoemäntä ja voi olla poissa pidempiäkin aikoja. Tapasimme lentokentällä työasioissa ja näin kaunokaisen, josta tuli sittemmin vaimoni ja lasteni äiti.

– Kodin uusiminen on sydäntä lähellä. Epilepsian vuoksi materiaalien hankkiminen ja taloudellinen tilanne tuottaa kuitenkin haasteita. Viimeksi tein pergolan pation yläpuolelle. Siihen odotellaan köynnöksiä ja ensi kesää. Olen oikeastaan rakentanut koko talon uusiksi. Laskin kerran, että yläkerran panelointiin meni kaksi ja puoli kilometriä tavaraa.

Ensimmäinen kohtaus

– Ensimmäinen kohtaukseni tuli vaimoni ja hänen kahden siskonsa seurassa. Muistan päivämäärän tarkalleen, 26.2.2009. Katsoimme elokuvaa ja kuin puun takaa sain tajuttomuuskouristuskohtauksen. Soitto hätäkeskukseen toi ensihoidon paikalle.

Tuukan kohtaus ei ottanut loppuakseen. Ambulanssi kuljetti hänet Meilahden päivystykseen, jossa hänellä todettiin hengenvaarallinen status epilepticus eli pitkittynyt kohtaus. Se ei loppunut edes lääkkeillä, joten hoitohenkilökunta toimitti nuoren miehen teholle. Hoitava lääkäri päätti laittaa Tuukan lääkinnälliseen koomaan, jossa hän oli yhteensä 53 päivää. Häntä yritettiin herättää seitsemän kertaa. Vasta kahdeksas kerta sai nuoren miehen palaamaan. Tuukkaa oli pidetty hengityslaitteessa yli kaksi kuukautta, josta muistona on henkitorviavanteen arpi. Ennen koomasta heräämistä lääkärit kokeilivat vahvaa kortisoniannosta, joka johti pidemmän ajan päästä iho-ongelmiin.

– Oli avuton olo herätessä. Piti opetella kävelemään ja oikeastaan ihan kaikki. Lääkäri ennusti, ettei toinen jalkani kuntoudu täysin. Nyt se toimii vallan ok. Liike on paras lääke. Minut siirrettiin Tornisairaalan neurologian vuodeosastolle ja sieltä kuukauden päästä Laakson sairaalaan kuntoutukseen. Kooman jälkeen mulla oli valtavat hermosäryt. Sain niihin vahvoja kipulääkkeitä ja lisäksi oli myös epilepsialääkitykseni. Muistaakseni kokonaisuus oli 11 eri lääkettä. Makasin kaksi ja puoli kuukautta tiedottomana. Satakiloisesta olin laihtunut seitsemänkymmenkiloiseksi, olin letkuruokinnassa ja lihakset surkastuivat. Kuihduin.

Järjestelykysymyksiä ja kuntoutusta

Kuntoutusjaksolla Tuukka pääsi päivälomille käymään kotonaan ennen varsinaista kotiuttamista. Lääkkeet vaikuttivat jaksamiseen ja mielialaan. Kavereita hävisi ja maailma näytti synkältä.

– Sovimme rakkaani kanssa vuoden tauosta. Sopeutuisimme tilanteeseen ja palaisimme yhteen, jos elämä vie yhteiseen suuntaan.

Tuukka asui tämän ajan vanhempiensa luona ja kuntoutuminen oli edelleen kesken. Silloin hänen ja hänen vaimonsa yhdessä omistama talo vuokrattiin. Pariskunta on edelleen yhdessä ja he ovat saaneet kaksi lasta.

Arkipäivän erilaisuus

– Aamulla heräsin vaimoni ja tyttäreni vierestä siskonpedistä lattiatasosta. Poikani nukkuu parvella. Nostin kotimme välikattoa niin, että alakerrassa on 3,5 metriä korkeutta. Emma mielellään mönkii viereen, mutta Tatu nukkuu parvella itsekseen.

– Sitten aamupalaa ja lääkettä. Otan lääkkeeni kolme kertaa päivässä. Birgit lähtee töihin, mutta meillä on aina joku lisäkseni kotona. Se helpottaa kohtauspelkoa. Tyttäreni huolestuu, jos vaikutan poissaolevalta, vaikka miettisin vain remonttiasioita. Se on herkkä asia ja huomaan, kuinka se on vaikuttanut myös lapsiin.

Perheen rintamamiestalo on kokonaan uusittu ja Tuukka on tehnyt kaiken omin käsin. Epilepsia hankaloittaa materiaalien hankkimista remonttipaikalle, kun ajokorttia ei ole.

– Olen nyt työkyvyttömyyseläkkeellä, enkä koskaan valmistunut. Ajaminen oli rakas harrastus, mutta ajokortti meni sairastuessa. En voi ehkä enää koskaan ajaa ja prätkä pyörii vain haaveissa. Ajossa oli hopeanvärinen Ducati. Harmittaa sekin, etten voi työskennellä ja joidenkin ennakko-olettamukset epilepsiasta ovat ihan hukassa johtuen tiedon puutteesta. Olen itse avoin asiasta, mutta työllistymistilanteissa mietityttää kertoa omasta terveydentilasta. Saan kuitenkin päivittäin kohtauksia. Tajuttomuuskouristuskohtauksia tulee usein ja poissaoloja sitäkin enemmän. Nyt on ollut poikkeuksellisen hyvä kevät. Olen saanut isoja kohtauksia vain noin kolme kertaa kuukaudessa. Onneksi ennakkotuntemuksia, auroja tulee, joten tiedän, kun kohtaus on tulossa.

Eteenpäin menemisen tahto

– Oletko hakeutunut vertaistuen piiriin?

– En oikeastaan. Olen sellainen yksinselviytyjä. Kerran kävin Kaverikahvilassa, mutta koin itseni ikäryhmän ulkopuoliseksi. Keväällä kävin DBS-kurssilla Imatran kylpylässä ja sen koin todella hyväksi. Tuntui, että jokin lukko itsessä aukesi, sillä matkustin ensimmäistä kertaa kooman jälkeen yksin. Helsingistä Imatralle saakka! Se antoi rohkeutta. Perillä sain kuitenkin kohtauksen vertaisen vieressä juuri, kun olin kerennyt ääneen pohtimaan kohtauksetonta matkaa. Elämä on ironista.

Puhumme vertaisuudesta. Sitä ei oikeastaan kunnolla ymmärrä ennen kuin sen kokee. Usein saa kuulla muilta, että kyllä sinä pärjäät, mutta haluamme myös elää laadukasta elämää ja pohdimme niitä ei niin hyviä hoidollisia kokemuksia.

– Mulla on kova eteenpäin menemisen tahto. Päässäni pyörii jatkuvasti kysymys siitä, että mikä minusta tulee isona, sillä epilepsia muutti elämäni täysin. En voi luovuttaa!

– Olen huono tsemppaamaan muita, mutta haluan muistuttaa kaikkia, ettei epilepsia ole elämisen este. Kukaan ei muutu epilepsiaksi – ihminen säilyy, ekstraominaisuudella, jolla on se epilepsian nimi.

NORSE (New onset refractory status epilepticus)

Tuukan epilepsia alkoi erittäin harvinaisella tavalla, suoraan status epilepticuksella (pitkittynyt epileptinen kohtaus). Tilaa, jossa aiemmin terveelle ihmiselle puhkeaa erittäin vaikeahoitoinen status epilepticus, kutsutaan termillä NORSE (New onset refractory status epilepticus). NORSE johtaa pääsääntöisesti pitkään teho- ja sairaalahoitojaksoon. Kyseessä on hengenvaarallinen tila, jonka seurauksena osa potilaista menehtyy ja selviytyjistä suurimmalle osalle kehittyy vaikeahoitoinen epilepsia. Taustasyy jää nykypäivänäkin osalla potilaista tunnistamatta.

  • Lehden numero: 3/2023
  • Teksti: Mari Sydänmaanlakka
  • Kuvat: Tuukan kotialbumi
  • Kokemustarina
  • Vertaistuki

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää