11-vuotias Matilda sairastaa harvinaista epilepsiaa, Rasmussenin enkefaliittia. Epilepsia puhkesi esikouluiässä ja matkan varrelle on mahtunut monenlaisia vaiheita.
Aluksi oireita pidettiin tavallisena paikallisalkuisena epilepsiana. Kun perinteiset epilepsialääkkeet eivät alkaneet purra, heräsi epäily harvinaisepilepsiasta.
– Tämä on autoimmuunitauti, joka aiheuttaa tulehdusreaktion aivoissa, mikä puolestaan aiheuttaa epileptisiä kohtauksia ja mahdollisesti myöhemmin muutakin, jos tulehdus pääsee leviämään aivoissa, Matildan äiti kuvailee.
Matilda ei esiinny jutussa omalla nimellään yksityisyyden suojaamiseksi.
Vaihteleva epilepsiatilanne
Tällä hetkellä Matildan epilepsia on rauhallinen ja sosiaalisen neljäsluokkalaisen arki rullaa koulunkäynnin, kavereiden ja tanssiharrastuksen merkeissä. Epilepsia näkyy enimmäkseen lyhyinä tajunnanhämärtymiskohtauksina ja nykinäoireina. Sairaus on tuonut mukanaan myös lieviä vaikutuksia puheentuottamiseen. Siksi Matilda joutuu välillä hakemaan sanoja, kunnes juttu jatkuu. Myös säännöllinen lääkitys ja sairaalakäynnit ovat rutiinia perheelle.
– Kuukausittainen rituaalimme on, että käymme Taysissa saamassa immunologisia lääkkeitä.
Sairauden alkuvaiheessa tilanne oli haastavampi. Todennäköisesti influenssan seurauksena Matilda sai vakavan, pitkittyneen epilepsiakohtauksen ja lopulta sairaalajakso venyi 2,5 kuukauden pituiseksi. Sen jälkeen alkoi koronaviruspandemia, mikä merkitsi perheelle eristäytymistä kotiin yli vuodeksi. Infektioille herkän autoimmuunitaudin vuoksi vanhemmat siirtyivät etätöihin, Matilda kotiopetukseen ja kodin ulkopuoliset kontaktit pidettiin vähäisinä. Pelkona oli, että koronainfektio saattaisi provosoida uuden status epilepticus -kohtauksen. Onneksi takaiskuilta vältyttiin ja perhe on päässyt palaamaan normaaliin arkeen.
Avoimuus luo turvaa arkeen
Perhe on valinnut epilepsian suhteen avoimen linjan. On tärkeää, että lähipiirin ihmiset tietävät Matildan epilepsiasta turvallisuudenkin vuoksi. Matilda on pitänyt koululuokalleen esitelmän Rasmussenin enkefaliitista, ja kaveritkin osaavat toimia kohtausten yllättäessä.
– Yhtenä päivänä olin kavereiden kanssa, kun sain jähmettymiskohtauksen. Kaverit lähtivät hakemaan opettajaa ja yksi kaveri muisti, että minua voi auttaa pitämällä kädestä kiinni, Matilda kertoo.
Perhe on tutustunut muihin samaa sairautta sairastaviin Epilepsialiiton verkkoryhmässä ja Facebookin keskusteluryhmässä. Perhe on huomannut, että samakin sairaus voi ilmetä hyvin eri tavoilla. Matildan kohdalla Rasmussenin enkefaliitti vaikuttaisi olevan lievempi kuin monella muulla, eikä hänellä ole ollut esimerkiksi oppimisvaikeuksia tai motorista heikkoutta, jotka usein kuuluvat sairauteen. Myöskään leikkaushoitoa ei ole toistaiseksi nähty tarpeelliseksi.
Vaikka välillä epilepsia harmittaa, Matilda osaa nähdä harvinaisen sairautensa positiiviset puolet.
– Sairaalassa hoitajat ja lääkärit ovat ihania ja on oikeastaan aika kivaa olla vähän erikoinen!
Myös vanhemmat ovat kiitollisia tyttären saamasta hyvästä hoidosta.
– Tosi hyvällä mielellä ollaan siitä, että Matilda on pystynyt elämään ihan tavallista elämää.