Matka mielen myrskyissä

Epilepsialehti - Vertainen tavattavissa

Neo on 42-vuotias sosionomi ja kutsumusammatiltaan lävistäjä. Hän on iloinen saadessaan kertoa elämänsä haasteista mielenterveyden ja epilepsian kanssa julkisesti. Hänen perheeseensä kuuluu tytär Lucy, 17-vuotias kissa Vili ja koira Love. Lisäksi hänellä on mielenterveydenhäiriöitä, jotka ovat vuoropuhelussa epilepsian kanssa. Hän haluaa rikkoa stigmoja. Neurologiset ja mielenterveydelliset häiriöt ovat usein sellaisia, joista ei voi ulkoisesti päätellä juuri mitään.

– Moikka! Mitä hyvää kuuluu?

– Moi! Siis paskastihan tässä menee, Neo nauraa. Nyt olen siskoni eläintilalla. Rakastan näiden elukoiden aitoutta ja kun kantaa vastuuta näistä eläimistä, niin en keskity olooni, vaan painan hommia ulkona. Täällä niitä riittää. On neljä aasia, kuusi lammasta, kanoja, ankkoja, kolme koiraa ja kissaa, marsuja sekä pupu.

Näistä kaikista Neo pitää huolta ja toteaa, että eläimillä on jokaisella oma persoonansa kuten ihmisilläkin. Erityisherkkänä on helppo tulkita eläintenkin tuntemuksia.

– Nämä tyypit on rescue-eläimiä, pelastettuja. Tovi sitten tänne tarjottiin arkaa Hilla-kissaa, jonka Neo otti vastaan, vaihtoehtona oli mirrin loppu. Hilla muutti Neon ja Lucyn luo Espooseen joulun välipäivinä.

– Kerroin Lucylle uudesta perheenjäsenestä ja puhelimen päässä oli hiljaista. Oletin, että hän pelaa ja turhauduinkin jo, mutta tyttö oli vaan sanattoman onnellinen. Arka kissa saa ymmärrystä perheessä, jossa on hauras menneisyys.

Piuhat solmussa jo ennen sähköhäiriöitä

– Sulla on diagnosoitu epävakaa persoonallisuushäiriö ja ahdistuneisuushäiriö, estynyt persoonallisuus ja masennus. Epilepsiasta diagnoosi tuli 2015. Miten nämä aiemmat diagnoosit näkyvät sinun elossasi?

– Olen tosi herkkä pienillekin eleille ja mietin kelpaamistani ja se on usein ristiriidassa mun pään sisällä. Oletan paljon. On vaikea kieltäytyä jostain, mitä en halua, vaikka haluan olla ehdottoman rehellinen. Miellytän muita saadakseni hyväksyntää ja pelkään hylkäämistä. Sillä ei ole edes väliä kuka torjuu, vaikka mielipiteen, se laukaisee mun defenssin – mä en kelpaa, olen hyljitty enkä ansaitse olla mitään. Se myrsky lähtee päälle, enkä pysty lopettamaan sitä. Aikoinaan huomasin kuinka fyysinen kipu vie huomioni pois siitä. Satutin itseäni. Nykyään kun synkkyys valtaa mun mieltäni, menen nukkumaan. Herätessä olo on ainakin vähän eri, enkä ainakaan tee hallaa itselleni.

Uupumuksen puheenvuoro

– Olin sosionomina nuorten ja lasten puolella jo opiskeluaikana ja täytyy sanoa, että vaikka homma oli henkisesti palkitsevaa, niin se oli todella rankkaa. Huomaan, että ihmisten seurasta joutuu palautumaan. Aloin uupua ja puhuin pomoni kanssa, että en enää pysty, irtisanoudun. Mua ymmärrettiin hyvin. Varauduin karenssiin joustoluotolla, kun jäin työttömäksi. Työskentelin ennen tätä jonkin aikaa lankakaupassa. Olin miettinyt jo yläasteelta asti minkälainen ammatti on lävistäjä, se kiinnosti paljon. Yksi päivä vaan kirkastui, että mulla on lainaa ja mahdollisuus kisälliksi tutun lävistäjän opissa! Oli sellainen tunne, että kaikki menee juuri niin kuin pitääkin, tähdet linjassa. Olin onnellinen. Olin löytänyt sinne, mihin sydän oli koko ajan sanonut. Sitten jättikokoisia anatomiakirjoja opiskelemaan. Lävistäjän pitää tietää tarkasti, missä hermot ovat ja kiinnittää huomio asiakkaan yksilölliseen ”rakenteeseen”. Aina lävistys ei ole edes mahdollista. Toimin vuonna 2014 alan parhaimmassa liikkeessä Helsingissä ja olen ylpeä siitä. Vuonna 2015 mulla oli jo oma yritys.

– Mahtavaa, että uskalsit lähteä omalle polulle kuunnellen sisintäsi!

Neo haluaa rikkoa stigmoja. Neurologiset ja mielenterveydelliset häiriöt ovat usein sellaisia, joista ei voi ulkoisesti päätellä juuri mitään.

Miten matto vedetään jalkojen alta?

– Näinpä. Epilepsiadiagnoosi tuli seuraavana vuonna oman yrityksen aloituksesta. On synkkää miettiä sitä. Mun rakas ammatti jäi sinne hyllylle. Aktiivinen epilepsia ja tarkka lävistystyö eivät sovi yhteen. Tämä vaikuttaa epilepsiassa eniten mun mielen vointiin. Jos saisin onnistua päivittäin rakastamassani työssä, olettaisin, että myös muut diagnoosit saattaisivat ”voida paremmin”.

– Kamalaa, olen tosi pahoillani. Miten ensimmäiset kohtaukset tulivat?

– Ensimmäinen kohtaus tuli kotona ja seuraava Helsingin keskustassa kadulla. Olin menossa treffeille. Ohikulkijat olivat noudattaneet lakia ja auttaneet kohtauksen saanutta. Sairaalasta sitten pahoittelut, etten pääsekään nyt treffeille, olen ihan veressäkin.

– Sen myötä puhkesi raju masennus. Juuri kun elämä alkoi tuntua omanlaiselta, sellaiselta mitä halusin. Jäin sairauslomalle ja tuntuu, että menen vieläkin spiraalia synkempään. Tämä neljä vuotta himassa on imenyt elinvoimaa. Olen elänyt nyt osakuntoutustuella eli Kelan eläkkeellä kolme vuotta ja turhauttaa, kun rahaa on niin vähän. Pitää hakea toimeentulotukea ja miettiä talous etukäteen toisin kuin ennen. Olen vakaasti päättänyt palata työhön, kun se on mahdollista ja neurologikin on antanut siihen luvan.

– Kun mulle tuli epilepsia ja kohtaukset niitä isoja tajuttomuus-kouristuskohtauksia ilman mitään ennakko-oireita, pelotti ihan hemmetisti. Edes ottaa askeleita. Liikkuminen tuntui olevan tuntemattomien ihmisten armoilla. Oman kontrollin häviäminen on karseeta käsiteltävää. Mietitytti, että voinko käyttää vaikka metrossa hissiä ja mitä muut ajattelevat, koska eivät näe hengenvaarallista sairautta. Se oli sokeria mielenterveyshaasteille. Myös läheisten suhtautuminen epiin on tuntunut raskaalta. Äitini ei halunnut uskoa, että minulla on epilepsia, toiset huolestuivat liikaa.

– Se ettei ollut tukea siinä alkuvaiheessa ja äitini ei ottanut asiaa vakavasti, vaan vähätteli asiaa. Sulla on niskat vaan jumissa tai halusin lisää lääkkeitä ja sain paljon syytöksiä. Ne pahensivat oloani valtavasti. Vasta kun äidin veli sairastui epilepsiaan pari vuotta myöhemmin, saattoi mullakin siis olla epi.

– Käsittämätöntä. Mahtavaa, että olet siinä. Miten Lucy, sun tytär suhtautuu tähän kaikkeen, ensi sijassa epilepsiaan?

– Lucy näki ensimmäisen ison kohtaukseni 6-vuotiaana. Hän kertoi pelosta, että mulle käy huonosti, mutta selviää itse. Kohtauksen jälkeen mentiin syömään kunnon pitsat ja juteltiin asiasta. Halusin osoittaa, kuinka hienosti hän toimi ja juhlimme sitä. Yllätyn usein, uskomaton nuori ihminen. Viimeisin iso kohtaus tuli lokakuussa 2020, jolloin Lucy oli 11 vuotta. Silloin sain avuksi hänen tekemänsä taistelusauvan, jotta pääsen ylös. Nokkela mimmi, kehaisee Neo.

Pelastusrenkaita

– Yksi terapeutti käski tekemään niitä asioita, joista nauttii silloin, kun on hyvä. Mulla käsityöt ovat hyvä esimerkki ja Lucynkin kanssa väkerretään kaikenlaista manga-aiheista. Jos mä en jaksa mitään, menen suihkuun ja annan veden vaan valua. Pitkään, vaikka tunninkin. Tai ahmin sarjoja ja leffoja. Ja tee! Siitä mulla ei ole mitään negatiivista sanottavaa. Hemmottelen itseäni erikoisteelaaduilla.

Neo kehottaa olemaan rehellinen ja avoin. Sillä tavoin alkaa eheytymisen tie ja muutkin ymmärtävät paremmin.

Mistä tukea ja apua

Mielenterveystalo.fi

Kaikille avoinna oleva verkkopalvelu, josta löydät mm. tietoa, omahoito-ohjelmia, oppaita, oirenavigaattoreita sekä palveluhakuja.
www.mielenterveystalo.fi

MIELI Suomen Mielenterveys

Tarjoaa mm. tukea ja apua elämän kriiseissä puhelimitse, kasvokkain, ryhmissä ja verkossa.
www.mieli.fi

Mielenterveyden keskusliiton neuvontapalvelut

Tarjoaa mm. tukea, ohjausta ja neuvontaa puhelimitse ja chatissa.
www.mtkl.fi

  • Lehden numero: 1/2021
  • Teksti: Mari Sydänmaanlakka
  • Kuvat: Neon kotialbumi
  • Aikuiset
  • Hyvinvointi
  • Kokemustarina
  • Perheet
  • Vertaistuki

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää