Me ollaan Epilepi

Epilepsialehti - Artikkeli

Me ollaan ryhmä eri-ikäisiä, -näköisiä ja -kokoisia lapsia. Me asutaan ympäri Suomea. Meitä yhdistää epilepsia. E-pi-lep-si-a. Ohimenevä aivotoiminnan sähköinen häiriö. Purkauksenomainen aivosähkötoiminta. Kohtaukset.

Meille turvallisuutta tuo se, että me saadaan tietoa epilepsiasta. Me halutaan, että meille kerrotaan epilepsiasta, sillä tavalla, että me tajutaan. Meidän on tärkeä tietää, mikä epilepsia on, mitä kohtauksen aikana tapahtuu ja mitä pitää tehdä, jos saa epilepsiakohtauksen, jos on vaikka yksin. Meitä myös mietityttää epilepsiakohtaukset. Ne voi olla tosi outoja ja niistä ei yleensä muista mitään. On tosi pelottavaa ajatella, mitä muut tekee silloin, kun toisella on epilepsiakohtaus.

Jotkut meidän esittämistä kysymyksistä voi olla tosi vaikeita, ja niihin ei ole selkeää vastausta. Tärkeää on, että me kuitenkin saadaan kysyä ja meitä kuunnellaan.

Osa turvallisuutta meille on tietysti se, että me saadaan apua epilepsiakohtauksen aikana. Epilepsioita on paljon erilaisia, minkä takia myös kohtaukset on erilaisia. Iso apu on jo siitä, että kun me saadaan kohtaus, ympärillä olevat ihmiset ei panikoi, vaan huolehtii siitä, ettei me satuteta itseämme kohtauksen aikana. Ja tietysti 112 auttaa aina.

Turvallisuutta meille on myös oikeus osallistua ja kuulua ryhmään, tulla ymmärretyksi. Jotkut asiat voi epilepsian takia olla meille vaikeita tai haastavia, mutta kieltämisen ja ulkopuolelle jättämisen sijaan, aikuiset voisi miettiä, miten me voitaisiin osallistua. Sama koskee myös kavereita. Epilepsiakohtauksia ei tarvitse pelätä, sillä monella kohtaukset saadaan hallintaan lääkkeillä. Sitä, mitä moni ei tiedä on se, että lääkkeet voi saada aikaan sen, että voi väsyä tai ärsyyntyy helposti ja pinna menee.

Turvallisuutta tuo myös sellainen asia, jota aikuiset kutsuu vertaistueksi, mutta me Epilepi-ryhmäksi. Siellä jokainen ymmärtää, miltä epilepsia tuntuu. Kuinka se joskus ottaa ihan älyttömästi aivoon tai minkälaisia muita ajatuksia se herättää. Siellä voi puhua omista ajatuksistaan ja kokemuksistaan, niin että tulee oikein ymmärretyksi. Me ollaan sitä mieltä, että maailmaan pitäis keksiä sellainen aivotutka, jolla vois skannata kaikki lapset. Sen aivotutkan avulla saatais tietää, ketkä kaikki sairastaa epilepsiaa. Sitten me voitais kutsua kaikki mukaan Epilepi-ryhmään. Meistä on tärkeetä, että kaikki sais tietää, miltä tuntuu kuulua Epilepi-ryhmään ja sais ”vertaistukea”.

Turvallisuus on meille sitä, että kaikki ihmiset tietäis epilepsiasta ja osais suhtautua siihen oikein. Siitä saa kysyä ja siitä saa puhua. Ei olis kiusaamista epilepsian vuoksi, eikä muutenkaan. Me halutaan, että meidät nähdään semmoisina kuin me ite ollaan, eikä vaan epilepsiaa sairastavina tyyppeinä.

  • Lehden numero: 3/2022
  • Teksti: Epilepi-ryhmä
  • Kuvat: Marjo Nygård
  • Lapset
  • Nuoret
  • Vaikuttaminen
  • Vertaistuki
  • Yhteisö

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää