Olin jäänyt kahdestaan opettajan kanssa istumaan käytävän penkille. Minulle oli tullut tuttu ”kumiukkomainen olo” ja tiesin, että epilepsiakohtaus vaanii kulman takana. Pelkäsin tuolloin kohtauksia paljon, enkä tullut muutenkaan juttuun epilepsiani kanssa. Vaappuvan hoitotasapainon aikaan mietiskelin kaikenlaista. Haluaako kukaan seurustella tulevaisuudessa kanssani? Entä jos minulle joudutaan antamaan peräruiskelääke silloin, kun on menkat? Olin usein kahdestaan hankalasti sanoitettavan yksinäisyyden ja häpeän kanssa. Tunnen nytkin ohi hiipivän kiusaantuneisuuden kirjoittaessani.
Minun oli hankalaa nähdä sairauttani siten kuin monet aikuiset sen näkivät – epilepsiani ei siis ollut minusta erillinen aivosähkökäyrän tanssahtelun aiheuttama neurologinen juonne, vaan osa minua ja identiteettiäni. Lapsena epilepsia ei haitannut niin paljoa kuin myöhemmin murrosiän kynnyksellä. Sairaus oli kasvanut kiinni minuun. Kun koulukaverini pelkäsi oireitani, eikä uskaltanut olla seurassani kahdestaan tunsin ahdistusta siitä, millainen olen. Lisäksi huomasin tutuksi käynyttä ja minussa kauan ollutta ulkopuolisuuden tunnetta. Joskus toivoin, että osaisin vain sulautua porukkaan ja olla kuten kaikki muut. Muistan harmitelleeni sitä, etten ollut mielestäni kovinkaan ”normaali” vertaillessani itseäni muihin. Vanhempani usein viisaasti korostivat epilepsian olevan normaalia. Yksin jäädessäni mieleeni nousi kuitenkin kehää kiertäviä kysymyksiä siitä, miksi minusta tuntuu tältä tai miltä minusta oikeastaan edes tuntuu.
Läheisilleni epilepsiani ei edes vaikeimpina aikoina ollut minua määrittävä piirre.
Äitini huolestuneet silmät tuijottivat minua, kun avasin silmäni sairaalassa muutaman kilometrin päästä siitä penkistä, johon olin aiemmin jähmettynyt. Ovatko vanhempani surullisia minun takiani? Olo oli vaikea. Tunsin hätää sekä syyllisyyttä. Tämähän on minun epilepsiani, ei vanhempien. Ylihuolehtivaisuudelta tuntuvat ohjeet jo valmiiksi rajattuun epilepsiaa sairastavan elämänrytmiin tuntuivat joskus epäreilulta. Jokaisella läheiselläni on oma käsityksensä sairaudestani, mikä heijastuu suhteeseemme. Läheisilleni epilepsiani ei edes vaikeimpina aikoina ollut minua määrittävä piirre. Ainoastaan huolenaihe, jonka esiin nouseminen on merkki välittämisestä.
Epilepsian määrittelee helposti osaksi itseä ja sen kanssa kohdataan erilaisia kysymyksiä sekä tilanteita. On tärkeää antaa tilaa ja aikaa jännitykselle, ahdistukselle ja kaikille moninaisille tunteille. Niistä on myös hyvä jutella läheisten kanssa. Sairauden aiheuttamat elämän erilaiset tilanteet kasvoivat osaksi minäkuvaani. Minulle epilepsia on se osa tarinaani, josta johtuu esimerkiksi ujouteni ja pelkoni siitä, etten ehkä riitä omana itsenäni. Toisaalta moni epilepsiaan liittyvä kokemus on tehnyt minusta myös ymmärtäväisemmän ja reilumman. Edelleen minulle on ominaista, että uudet jutut jännittävät ajoittain hirveästi ja joskus joudun maanittelemaan itseni mukaan uuteen sosiaaliseen tilanteeseen, mutta se on ihan ok – menen useimmiten silti.