Epilepsian monimuotoisuus ja ennakoimattomuus heittää sairauden toisinaan hallitsemaan arkea ja elämää ja toisinaan hiipumaan pienempään, vaikkakin merkittävään rooliin. Osalla lapsista epilepsia on sellainen diiva, että se tahtoo olla pääroolissa ja pitkään. Vaatien ja vastustaen, käyttäytymällä arvaamattomasti. Pitäen erityisesti vanhemmat varpaillaan. Osalla taas epilepsia tulee hiipien, vähän kuin selän takaa, yllättäen. Se ei vaadi isoa roolia, mutta vaatii huomiota kuitenkin. Sulautuen taustatekijäksi, joka muistuttaa olemassaolostaan säännöllisellä lääkkeiden ottamisella.
Oli lapsen epilepsia perheessä missä roolissa tahansa, vertaistuesta on apua. On tärkeää kuulla, miten toiset perheet ovat selvinneet samankaltaisesta tilanteesta ja ettei meidän perheemme olekaan yksin tässä tilanteessa.
Oli lapsen epilepsia perheessä missä roolissa tahansa, vertaistuesta on apua.
Vertaistuen äärelle voi hakeutua muun muassa osallistumalla Epilepsialiiton kursseille, verkkoryhmiin tai epilepsiayhdistyksien alueellisiin vertaistukiryhmiin tai -tapahtumiin. Olemme myös julkaisseet alkuvuodesta Yhtä perhettä -kirjasen (pdf, linkki aukeaa uuteen ikkunaan), johon on koottu neljän perheen tarinat siitä, miten elämä on muuttunut, kun lapsi sairastuu epilepsiaan. Lisäksi kirjasesta löytyy asiantuntijoiden kirjoittamia artikkeleita epilepsiasta. Voit tilata sen verkkokaupastamme maksutta.
Mitä monimuotoisempi lapsen epilepsian tarina onkaan, sitä enemmän se haastaa lapsen ja perheen arjen lisäksi muut lähimmäiset sekä lapsen kanssa työskentelevät ammattilaiset. Tällöin korostuu lapsen lähiympäristön tieto, taito, ymmärrys ja tahto sopeuttaa eläminen ja toiminta lapsen sen hetkisen tilanteen mukaan. Kokemusten ja vertaistuen kautta tieto epilepsioista ja niiden kanssa pärjäämisestä lisääntyy.
Vaikka jokaisen lapsen ja perheen tarina on omanlainen, epilepsia sairautena tuo niihin jotain yhteistä. Kuten lastenneurologian erikoislääkäri Liisa Metsähonkala toteaa Yhtä perhettä -kirjasessa, niin epilepsian osuus perheenne tarinassa on lopulta sivurooli, pääroolissa olette te itse.