On kulunut jo melkein 10 vuotta siitä, kun Merin poika Otto sairastui epilepsiaan 12-vuotiaana. Meri arvelee, että oireita saattoi olla jo ennen ensimmäistä epilepsiakohtausta.
Koulussa ilmenneiden keskittymisvaikeuksien ja muiden haasteiden syyksi arveltiin Merin mukaan Oton heikentynyttä kuuloa.
Ensimmäinen epilepsiakohtaus jäi äidin mieleen hyvin pysäyttävänä hetkenä.
– Olin lasten kanssa yksin kotona. Makoilin sohvalla vauva vatsani päällä. Otto teki itselleen iltapalaa, kun kohtaus yllättäen alkoi.
Meri ei ollut koskaan aiemmin nähnyt epilepsiakohtausta, ja kuolemanpelko oli tilanteessa vahvasti läsnä. Hän pyysi lapsia hälyttämään naapurin apuun ja soitti itse hätänumeroon.
Otto oli epilepsiakohtauksen jälkeen vuorokauden Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Epilepsiadiagnoosin hän sai nopeasti, koska seuraava kohtaus tuli jo muutaman päivän päästä.
– Otto lähetettiin Helsinkiin, koska hänen ajateltiin hyötyvän epilepsiakirurgiasta. Vaikka se ei tuonut lopullista apua tilanteeseen, olemme hyvin kiitollisia, että jatkotutkimukset järjestyivät niin nopeasti.
Epilepsiakirurgia toi vanhemmille toivoa, mutta samalla perheen arki muuttui kamppailuksi jaksamisen ja arjen sujumisen kanssa.
Leikkausten myötä edessä olivat kuitenkin hyvin kuormittavat ajat, koska Otto leikattiin kolme kertaa. Epilepsiakirurgia toi vanhemmille toivoa, mutta samalla perheen arki muuttui kamppailuksi jaksamisen ja arjen sujumisen kanssa.
Merin perhe asuu Pohjois-Suomessa, joten pelkkä välimatka Helsinkiin oli pulmallinen. Toisen vanhemman ollessa sairaalassa, toisen piti käydä töissä ja pitää perheen muista lapsista huolta.
Sisarukset kantavat paljon harteillaan
Oton sairaus oli kriisi myös sisaruksille. Lapset olivat huolissaan veljensä tilanteesta, mutta aistivat myös vanhempien uupumuksen. Meri haki tuloksetta apua kotikunnastaan.
– Olisimme tarvinneet ihan konkreettista apua siihen, ettei lasten olisi tarvinnut olla iltaisin yksin kotona tai joku olisi käynyt vaikka laittamassa ruuan. Isovanhempien tuki oli meille korvaamatonta.
Raskas tilanne on Merin mukaan heijastunut Oton sisaruksiin myöhemmällä iällä. Vaikka vanhemmat tekivät parhaansa ja varmasti enemmänkin, syyllisyys painaa yhä Merin mieltä iäkkäiden isovanhempien ja Oton sisarusten kantamasta taakasta.
– Lapset yrittivät olla reippaita ja kannatella tilannetta, mitä heidän ei pitäisi joutua tekemään. Nykyään haluankin omalla toiminnallani vaikuttaa siihen, että perheet saisivat tarvitsemaansa apua. Jos perheelle tarjotaan psyykkistä tukea ja arki saadaan rullaamaan, vältytään muilta ja paljon kalliimmilta ongelmilta myöhemmin.
Vertaistuen voima
Koska leikkaukset pitivät yllä toiveita Oton paranemisesta, Meri ei kokenut vuosiin tarvetta hakeutua vertaistuen pariin. Myös lääketieteelliset seikat puhuivat sen puolesta, että tilanne voisi helpottaa. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen Oton epilepsiakohtaukset pysyivät poissa puoli vuotta. Viimeinen leikkaus tehtiin täysi-ikäisyyden kynnyksellä, jonka jälkeen arki sujui ilman kohtauksia vuoden verran. Tällöin Otto oli jo ammattikoulussa, kävi kesätöissä ja suunnitteli autokoulun aloittamista.
– Koin Oton tilanteen välivaiheena, kuin pahana unena, joka menee pois. En nähnyt tilannettamme yhtä vaikeana kuin muilla perheillä.
Meri kuvailee epilepsiaa sairastavan nuoren vanhemmuutta haastavaksi tasapainoiluksi. Huolenpitoa tarvitaan tavallista enemmän, mutta silti nuorelle tulee antaa itsenäistymisen mahdollistavaa välimatkaa.
Ryhmässä Meri sai uusia oivalluksia, ja kokemusten vaihtaminen oli jo itsessään voimauttavaa.
Muiden nuorten mennessä elämässään eteenpäin, kipu oman lapsen menettämistä mahdollisuuksista nousee yhä herkästi pintaan. Keväällä Meri osallistui Epilepsialiiton verkkoryhmään, joka oli suunnattu nuorten vanhemmille.
– Luulin pitkään, että olen hyväksynyt tilanteemme, mutta lopulta ymmärsin, etten olekaan.
Muut ryhmään osallistuneet vanhemmat tunsivat kaikki ne tunteet ja vaiheet, joita Meri oli kokenut. Ryhmässä Meri sai uusia oivalluksia, ja kokemusten vaihtaminen oli jo itsessään voimauttavaa. Myös muita vanhempia Meri rohkaisee avoimuuteen.
– Vertaistuen pariin kannattaa hakeutua rohkeasti. Epilepsia ei estä onnellista elämää ja tulevaisuus voi tuoda tullessaan mitä vaan, vaikka nyt tuntuisi hyvin vaikealta.
Meri kannustaa terveydenhuollon ammattilaisia tarjoamaan aktiivisesti järjestöjen tukea vanhemmille. Asia kannattaa ottaa useammin kuin kerran puheeksi, koska vanhempien voi olla vaikea sisäistää kaikkea tietoa yhden vastaanottoajan sisällä.
Perhe voimavarana
Nykyisin Otto saa lähes päivittäin tajunnanhämärtymiskohtauksia, joista osa pitkittyy. Tajuttomuuskouristuskohtaukset ovat sen sijaan pysyneet poissa lääkityksen ansiosta. Otto odottaa pääsyä syväaivostimulaattorin asentamiseen. Hän suhtautuu tilanteensa rauhallisesti ja myönteisesti.
Perheen arki saadaan toimimaan huolellisella suunnittelulla. Otolla olisi mahdollisuus henkilökohtaiseen apuun, mutta osa-aikaisen avustajan löytämisessä on omat haasteensa. Arkeen kuuluu työpajatoimintaa kolmesti viikossa, ja orastavana haaveena on itsenäisempi asuminen jatkossa. Meri toivoo, että tulevaisuus tuo tullessaan merkityksellistä elämänsisältöä Otolle ja hieman huolettomampia päiviä.
Suuri perhe on myös suuri voimavara.
Kaikesta kuulee, että raskaiden kokemusten keskellä perhe on hitsautunut tiiviisti yhteen. Eikä ihme, sillä perheeseen kuuluu peräti 11 lasta, joista osa on jo aikuisia. Vaikka päivissä riittää vauhtia, näkee Meri tilanteessa paljon myönteisiä puolia.
– Emme voi liikaa juuttua sairauden aiheuttamiin haasteisiin, kun on niin paljon muutakin. Nykyään ajattelen, että elämässä voi sattua mitä vaan, mutta kaikesta aina selvitään yhdessä. Suuri perhe on myös suuri voimavara.
Kuin sinetiksi sanoilleen Meri näyttää puhelimeltaan videon, jossa musikaalinen Otto soittaa kitaraa ja laulaa yhdessä perheen 7-vuotiaan kuopuksen kanssa.
”Minun ystäväni on kuin villasukka, joka talvella lämmittää. Minun ystäväni on kuin niitynkukka, joka saa minut hymyilemään.”
(säv. & san. Petri Virtanen)