Lapseni vielä eläessä olisin toivonut lukevani aiheesta. En siksi, että pitäisi pelätä turhaan kaikkea, vaan siksi, että ajatukseni lapseni elämänkaaresta olisivat olleet realistiset ja olisin osannut varautua myös siihen pahimpaan. Ian vammautui vakavasti synnytyksessä tapahtuneessa hoitovirheessä. Vakava hapenpuute aiheutti Ianille laajat aivovauriot. Motoristen vaikeuksien lisäksi saimme kutsumattomaksi vieraaksi yhden harvinaisimmista epilepsioista, infantiilispasmit.
Epilepsia on arvaamaton piru, joka joko muistuttaa olemassaolollaan jatkuvasti esimerkiksi lääkityksen tai päivittäisten kohtauksien muodossa tai yllättää ja kääntää päälaelleen nykyhetken. Se on peikko, jota kukaan ei halua kotiinsa. Epilepsiaa voi hoitaa monin keinoin, enkä valehtele, kun sanon, että lapseni epilepsiaa hoidettiin kaikilla muilla keinoilla paitsi leikkauksella.
Epilepsiasta ja rankoista hoitokeinoista huolimatta Ian eli hyvän elämän. Ian oli onnellinen lapsi. Viimeisenä yhteisenä kesänämme pääsimme jopa huvipuistoon, vaikka luulin liikuntavamman tämän estävän. Ian rakasti musiikkia ja lauluja. Ian rakasti hampaiden pesua. Ianin nauru oli kauneinta, mitä olen koskaan kuullut.
Ian sulatti jokaisen hänen tapaamansa ihmisen sydämen sekä opetti, että elämässä tulee nauttia juuri niistä kliseisistä pienistä jutuista.
Ian jätti valtavan suuren aukon lähtiessään. Ian sulatti jokaisen hänen tapaamansa ihmisen sydämen sekä opetti, että elämässä tulee nauttia juuri niistä kliseisistä pienistä jutuista. Ian opetti, ettei koskaan saa luovuttaa. On hullua ajatella, että lapseni opetti minulle enemmän elämästä kuin kukaan koskaan aiemmin. Eikö sen olisi kuulunut mennä juuri toisin päin?
Löysin rakkaimpani omasta vuoteestaan ikiunesta. Suru, joka tästä seurasi on sanoin kuvaamatonta. Se sattuu jokaisena päivänä. Toki kipu helpottaa ja suru muuttaa muotoaan. Oli kulunut kaksi viikkoa lapseni yllättävästä kuolemasta ja minun oli pakko lähteä surua karkuun, edes toiseen kaupunkiin. Matkustin Kuopion seudulle hyvän ystäväni luo. Istuimme paljussa katsellen tuikkivaa tähtitaivasta. Ajatukseni harhailivat ja mietin, näkisikö Ian minut? En koskaan ole ollut uskonnollinen, mutta surun synkimpinä hetkinä oli pakko uskoa johonkin. Ystäväni keskeytti ajatukseni kysymällä: ”Mitä jos se oli SUDEP?”
Niin siis mikä? SUDEP? En ollut koskaan kuullutkaan ja sairaanhoitajana melkein hävetti myöntää, etten ollut koskaan aikaisemmin törmännyt kyseiseen sanaan tai oikeastaan kirjainyhdistelmään. Ja se kuuluisa googlettaminen alkoi. Se, joka aina kiellettiin, kun uusia diagnooseja ilmestyi pojan sairauskertomukseen kuin sieniä sateella.
“Termillä SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy) tarkoitetaan epilepsiaa sairastavan äkillistä, odottamatonta, ei-väkivaltaista kuolemaa, jonka syyksi ruumiinavaus ei paljasta anatomista seikkaa tai myrkytystä ja jossa on tai ei ole näyttöä kouristuksista, mutta status epilepticus on suljettu pois. ” (Duodecim aikakausilehti, 2006;122(2):150-)