Vauvahaaveita perheessä

Epilepsialehti - Tarina

Annina ja Sami olivat juuri aloittaneet seurustelun, kun Anninan epilepsiakohtaukset alkoivat tihentyä. Oireet olivat lähinnä tajunnan hämärtymisiä, eivätkä lääkärit osanneet kertoa mistä oli kyse. Epätietoisuudessa vierähti vuosia samalla, kun pariskunnan vauvahaaveet heräsivät. Kun epilepsiadiagnoosi viimein vahvistui, mielen valtasi epäilys: onko lapsen hankkiminen sittenkään turvallista?

Etäyhteyden päästä kuuluu iloisia ääniä, kun Annina ja Sami asettuvat ruudun ääreen. Perheen esikoinen, 8-vuotias Minttu, vilahtaa taustalla ja taaperoikäinen Siru kiipeää isänsä syliin.

Nyt 40-vuotiaana Anninan tilanne on hyvä, sillä viimeisestä kohtauksesta on jo kuusi vuotta aikaa. Tie tähän päivään on ollut pitkä ja monivaiheinen.

– Ensimmäiset kohtaukset muistan saaneeni 23-vuotiaana rankan urheilusuorituksen yhteydessä. Koska tuntemuksena oli vain hapenpuute, selitin itselleni, että se johtui huonosti nukutusta yöstä.

Samoihin aikoihin Annina tapasi Samin. Romanssi eteni nopeasti parisuhteeksi.

Huoli omasta terveydestä syveni, mutta terveyskeskuksessa Annina sai vain paniikkihäiriödiagnoosin, rauhoittavia lääkkeitä ja käskyn hengitellä.

Kohtaukset pysyivät pitkään mysteerinä, sillä aivosähkökäyrän mittauksissa kouristusta ei näkynyt. Annina itse koki paniikkihäiriödiagnoosin vääränä, eivätkä lääkkeet auttaneet. Vielä flunssan yhteydessä saatu tajuttomuuskouristuskohtaus meni paniikkihäiriön piikkiin.

Lopulta 30-vuotiaana Annina sai niin voimakkaan kohtauksen, ettei häntä meinattu saada enää hereille.

– Ambulanssista soittivat Samille varoituksen, että kohtaus ei ehkä lopu.

Dramaattisten vaiheiden jälkeen Annina selvisi ja pääsi vihdoin tutkimuksiin. Diagnoosi varmistui. Epilepsia määriteltiin paikallisalkuiseksi. Se alkaa etuotsalohkon oikealta puolelta, paikasta, joka säätelee autonomista hermostoa, muun muassa hengitystä.

Tuohon aikaan myös parisuhde oli edennyt vaiheeseen, jossa pohdittiin tosissaan perheen perustamista.

– Epilepsiaa emme tainneet pitää mitenkään ongelmana lasten hankintaa ajatellen. Olimmehan eläneet sen kanssa jo vuosia, eikä lääkärikään ollut ajatusta vastaan.

Vaikeita kysymyksiä

Puolitoista vuotta myöhemmin Annina oli raskaana. Esikoisen kanssa epilepsia oli vielä vaikeahoitoinen ja kohtauksia tuli tiheään.

Epilepsiaa sairastavan raskauden suunnittelu ja seuranta kuuluvat erikoissairaanhoidon piiriin. Annina korostaa, että on tärkeää mennä neurologin vastaanotolle jo varhaisessa vaiheessa, kun alkaa suunnitella lapsen hankintaa, sillä lääkityksen muuttaminen ja muu valmistautuminen voi viedä kuukausia.

Raskauden edetessä Anninan huolettomuus karisi. Vaikeat kysymykset valtasivat mielen.

– Olenko oikeutettu lapseen? Miten lapsi selviää, jos äiti ei voi olla tukena? Vaikuttavatko lääkkeet lapseen raskausaikana? Entä onko turvallista imettää?

Myös sikiöseulonta jännitti.

– Aika hirveitäkin ajatuksia kävi mielessä. Olisiko minusta pitämään lapsesta huolta, jos lapsi vammautuisi?

Sami nyökyttelee vieressä.

– Oli kyllä todella stressaava yhdeksän kuukautta. Meillä oli koko ajan huoli lapsen terveydestä ja siitä, miten Annina pärjää synnytyksessä, Sami muistelee.

Varsin haastava ensimmäinen synnytys olikin.

– Synnytys ei edennyt ollenkaan, kärsin siinä monta päivää, sitten synnytys käynnistettiin lääkkeillä. Tärisin ilmeisesti väsymyksestä ja kivusta, jolloin kätilö epäili, että olin saanut kohtauksen. Kun vauvan syke alkoi heiketä, päädyttiin lopulta hätäsektioon.

Jälkeenpäin selvisi, että vauvan napanuora oli parikymmentä senttimetriä lyhyempi kuin se tavallisesti on. Annina jäi pohtimaan, johtuiko napanuoran lyhyys epilepsiasta tai lääkkeistä, lopullista varmuutta asiaan ei koskaan saatu.

Anninan ja Samin perheessä tilanne on tällä hetkellä hyvä ja lapset ovat terveitä, mutta tie tähän päivään on ollut monivaiheinen.

Varotoimia ja vauvauintia

Anninan kohtaukset jatkuivat vauva-aikana, mutta onneksi ne olivat lieviä tajunnan hämärtymisiä, ja niitä edelsi tuntemus hapen puutteesta, joka toimi ennakkovaroituksena.

– Muutaman kerran sain ennakkovaroituksen ja laskin lapsen heti pois sylistä.

Arjessa noudatettiin varovaisuutta. Annina ei koskaan esimerkiksi kylvettänyt vauvaa ja pyrki vaihtamaan vaipan lattian tasolla. Eikä hän koskaan nukkunut lapsi vierellään.

– Lääkityksestä johtuen saatan nukkua tosi raskaasti, jolloin voin kierähtää vauvan päälle. Lisäksi kohtaukset saattavat ajoittua nukahtamistilanteeseen, kun rentoudun.

Sen sijaan vauvauinti onnistui hyvin, sillä isossa ryhmässä saattoi luottaa siihen, että muut tulevat avuksi, jos jotain tapahtuu.

Itsenäisyys koetuksella

Läheisten huoli tuoreesta äidistä ja vauvasta tuntui itsenäisyydestään kiinnipitävästä Anninasta ajoittain rajoittavalta. Samin tarkistussoitot kotiin kiristivät hermoja.

– Aika usein Sami laittoi viestiä ja jos en heti vastannut, tuli soitto. Äänet piti puhelimessa olla jatkuvasti päällä. Se rassasi, kun halusin levätä vauvan kanssa päiväunilla.

Väärinkäsityksistä syntyi sanaharkkaa. Varsinkin Anninan sienestysretket lapsen kanssa aiheuttivat päänvaivaa Samille.

– Jos Anninasta ei kuulunut, aloin panikoida, mutta sitten vaimo löytyikin pihalta marjapuskasta.

Myös ajokortin menettäminen kirpaisi maalla asuvaa, mutta onneksi turvaverkkoa riitti. Anninan sisko asui lähellä ja naapureiltakin sai kyytiapua vaikkapa seurakunnan perhekerhoon.

Perhekerhossa Anninan tapasi muita äitejä, mutta myös paikallisen perhepäivähoitajan, jolle hän vei lapsensa, kun oli aika palata töihin.

Hallittu toinen raskaus

Haastavasta synnytyksestä ja vauva-ajasta johtuen väli toiseen lapseen venähti pitemmäksi kuin mitä Annina ja Sami alun perin suunnittelivat.

– Pelkäsin kauheasti synnytystä, en olisi halunnut kokea synnytystä enää ollenkaan.

Pelkoklinikalla pohdittiin eri vaihtoehtoja, jonka tuloksena Annina päätti yrittää vielä alatiesynnytystä.

Tässä vaiheessa Anninan epilepsian hoidossa tapahtui edistystä. Lääkitys vaihdettiin ja uusi lääke lopetti kohtaukset kokonaan.

Neurologin kanssa käytiin läpi uusien lääkkeiden riskit. Annina halusi varmistaa, että kaikki mahdollinen tehdään, jotta vauva olisi turvassa ja raskaus sujuisi ongelmitta.

– Lääkkeillä, joita käytin lapsen riski saada vamma oli 3–4 prosenttia. Lääkärin kanssa vähennettiin toista lääkettä, jotta riskiprosentti saatiin vielä prosentin verran alaspäin.

Toinen synnytys päätyi myös leikkaukseen, mutta tällä kertaa hallitusti ilman paniikkia.

Nyt onnellinen perhe elää tasaista vaihetta. Lapset ovat terveitä, mutta pelko väijyy taustalla. Entä jos lapset perivät sairauden?

– Totta kai tarkkailen lapsiani. Kiitollisuus on kuitenkin se päällimmäinen tunne. Lapsissa on niin uskomattoman ihanaa se rakkauden määrä.

  • Lehden numero: 2/2021
  • Teksti: Niina Melanen
  • Kuvat: Anninan ja Samin kotialbumi
  • Kokemustarina
  • Lapset
  • Perheet
  • Vertaistuki

Aiheeseen liittyvää