Vertaistukea ja syvää ystävyyttä

Epilepsialehti - Vertainen tavattavissa

Hanna on 26-vuotias artesaani Hämeenlinnasta, jolla on mutkikas menneisyys ja elämässä kulkee mukana haastava harvinaisepilepsia. Elämä kuitenkin vaikuttaa olevan kohdillaan ja sitä rikastuttaa vahva ystävyys, joka toimii myös vertaissuhteena.

– Moi Hanna! Mitä hyvää kuuluu?

On hetken aikaa hiljaista ja sitten tulee lista asioista, jotka ovat elämässä hyvin.

– Aika lailla pelkkää hyvää. Mulla on ystävä, työelämän kuviot kunnossa ja mukava asuinympäristö täällä Hämeenlinnassa tukiasumisyksikössä. Sen nimi on Kotipesä ja se on kaksikerroksinen luhtitalo mukavine naapureineen. Olen asunut täällä jo kuusi vuotta ja viihdyn edelleen. Ei ole käynyt mielessäkään muuttaa.

– Ja olen odottanut tätä haastattelua tosi paljon, Hanna hymyilee ruudun takaa.

Mietin, että onpa suloinen tyyppi. Kiinnitän myös huomiota sohvan selkänojalla riviin Halinalleja. Ne ovat lapsuuteni lemppareita.

– Kerrotko vähän matkastasi epilepsian kanssa?

– Kun olin yksivuotias, sain isoja kuumekouristuskohtauksia, jotka eivät tuntuneet menevän ohi. Minut kiidätettiin pikavauhtia Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Siellä diagnosoitiin harvinainen Sturge-Weberin oireyhtymä. Saan paikallisalkuisia kohtauksia ja niitä on nykyään harvakseltaan.

Hannan sairautta on hoidettu diagnoosista asti lääkityksellä, ja hän on käynyt läpi lukuisia lääkekokeiluja.

– Nyt on löydetty aika hyvä tasapaino, mutta stressi ja jännittävät tilanteet voivat aiheuttaa kohtauksen, jolloin mulla tulee toispuolinen halvausoire ja alkaa huimata. Se on ennakko-oire, mutta on myös tilanteita, kun kohtaus tulee ihan puun takaa.

Hanna näyttää kasvoissa silmäkulman kohdilla olevaa punaista merkkiä, jota luulen ensin mustelmaksi.

– Tämä on yksi erityispiirre epilepsiatyypissäni. Sitä luultiin syntymämerkiksi ennen lopullista diagnoosia.

Kurveja koulutuksessa ja perhe-elämässä

Hannan äiti sairasti myös epilepsiaa ja hän menehtyi kohtaukseen. Hanna oli silloin kuusivuotias. Myöhemmin isäkin poistui, sairauskohtaukseen hänkin. Hanna kuitenkin kertoo elävänsä yhdessä suuressa perheessä.

Yritän kysyä hellävaraisesti aroista aiheista ja Hanna sanoo olevansa avoin kaikesta. Silti vanhemmista puhuttaessa hän menee hieman pois ja hiljenee. En osaa kuvitella, miltä tuntuu, kun ei ole kumpaakaan vanhempaa tukena.

– Mun tärkein perhe on veli. Me olemme pieni perhe ja meillä on suuri suku, josta minulle merkitsee eniten tätini. Juhannukset vietämme suvun kanssa hänen mökillään Parolassa, Petäyksen lähellä ja joka joulu kokoonnumme yhteen.

Kitaran soitto ja karaoken laulaminen ovat Hannan itseilmaisukanavia.

– Kävin erityiskoulua, jossa sain mukautettua erityisopetusta. Sen jälkeen kouluttauduin käsityöalan artesaaniksi. Valmistuin 2018 ja hakeuduin heti töihin. En tosin oman alani, mutta päivätöihin kuitenkin. Olen S-marketissa töissä hyllyttäjänä neljä päivää viikossa ja teen 4,5 tuntisia työpäiviä. Yhden päivän viikosta olen työkeskus Viisarissa kädentaitojen osastolla. Siellä saan toteuttaa itseäni luovasti oppimillani artesaanin taidoilla. Viimeisenä tein ”Hyvän Mielen Taulun”, joka on esillä Viisarin ruokailutilassa.

Ystävä linjoille!

Olemme sopineet, että juttelemme ystävyydestä. Se on aina ajankohtaista. Päätimme ottaa Hannan hyvän ystävän Joonaksen mukaan keskusteluun.

– Moi Joonas! Kiitos, kun lähdit leikkiin.

Joonas on sosionomiksi opiskeleva nuori mies Lappeenrannasta. Hän on tavannut Hannan kanssa noin kaksi vuotta sitten Epilepsialiiton nuorten kurssilla. Kurssi aloitettiin etäyhteydellä tutustuen ja se jatkui Piispalassa kesällä.

Joonas sai epilepsiadiagnoosin 2020, jolloin oli tosi kyseessä ja sairaus löi kehiin heti status epilepticus -tilan, pitkittyneen kohtauksen. Sen aiheutti aivoverenkiertohäiriö ja sitä tutkittiin Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Nuori mies selvisi ja lähti heti etsimään tukea. Sitä löytyi liiton kurssilta ystävyyteen asti. Ystävyydessä on molemminpuolista vertaisuutta. Sopeutuminen ottaa oman aikansa, mutta Joonas kokee, että hän on jo aika sinut oman sairautensa kanssa.

– Mulla on teille molemmille muutama yhteinen kysymys. Mikä teitä yhdistää ja mitä ystävyys teille merkitsee?

– Erittäin hyvä kysymys, Joonas sanoo ja Hanna hymyilee Teamsin toisessa kuvaruudussa.

– Toisesta välittäminen ja sen vastavuoroisuus, Lappeenrannan päästä ytimekkäästi sanotaan ja Hanna yhtyy mielipiteeseen.

– Mä olen keksinyt, että me olemme sellaiset Hali-ystävät. Meillä on omat Halinalle-persoonat, Hanna kertoo.

Hanna ja Joonas näkevät melko usein, vaikka asuvat kaukana toisistaan. Viimeksi he näkivät viikko tai kaksi sitten Helsingissä.

– Ja seuraavaksi Hanna tulee meidän maille Kajaaniin viettämään uutta vuotta.

– Entä mikä teissä on parasta, jos mietitte toisianne?

Joonas kertoo, että Hannalla on suuri sydän. Hanna toteaa, että Joonas oikeasti kuuntelee.

– Haluan sanoa muille, että uskaltakaa olla oma itsenne. Jos joku ei teitä hyväksy juuri tuollaisena, se ei ole teiltä pois. Meillä on vain tämä hetki, kannattaa ottaa se sellaisenaan, Joonas puhuu viisaasti.

– Kehotan olemaan rohkea ja avoin sekä puhumaan omasta tilanteesta. Se auttaa jaksamaan myös ystävyyssuhteiden ulkopuolella esimerkiksi töissä ja koulussa.

Luova ja välittävä persoona

Kun Joonas poistuu Teams-linjalta, jatkamme Hannan kanssa vielä hetken aiemmin kesken jäänyttä keskustelua.

– Taisit kysyä aiemmin, mistä löysin Epilepsialiiton toimintaan mukaan. Muistaakseni ihan tapahtumien kautta. Olen kiinnostunut vertaisohjaajana toimimisesta ja aion todennäköisesti kouluttautuakin.

Kun epilepsia tai mieli muuten vetää maahan, Hanna kertoo saavansa voimaa harrastuksista, ystävistä, läheisyydestä ja vertaisuudesta.

– Olen soittanut kitaraa kolmisen vuotta, laulan karaokea ja harrastan frisbeegolfia. Enemmän olen luova persoona. Asioita, joista tulee hyvä mieli, kannattaa yrittää jaksaa tehdä. Mikään ei tunnu paremmalta kuin toisista välittäminen. Haluan olla hyvä kuuntelija ja pyrkiä tukemaan toisia.

Sturge-Weberin oireyhtymä

Sturge-Weberin oireyhtymä on harvinainen synnynnäinen sairaus. Suomessa syntyy keskimäärin yksi Sturge-Weberin oireyhtymää sairastava lapsi vuodessa. Oireyhtymä johtuu pienten verisuonten kehityksen häiriöstä kasvojen iholla, aivoissa ja silmässä, yleensä vain toispuoleisesti. Verisuonten poikkeava kehitys johtuu geenimutaatiosta poikkeavan kudoksen soluissa. Mutaatiota ei siis ole henkilön muissa soluissa eikä sairaus ole periytyvä.

Oireet ovat eri potilailla eriasteisia ja kaikilla potilailla ei ole kaikkien elinten oireita. Iholla poikkeavat verisuonet aiheuttavat tuliluomeksi kutsutun laajan tummanpunaisen ihomuutoksen. Silmässä verisuonten kehityshäiriö johtaa silmän sisäisen nestekierron häiriöön ja silmänpaineen nousuun. Aivoissa poikkeava verisuonitus ulottuu joko pienelle aivoalueelle tai yli koko toisen aivopuoliskon. Verisuonten kehityshäiriö vaikeuttaa aivokudoksen verenkiertoa ja usein aiheuttaa poikkeavien suonten alla olevan aivokudoksen toiminnan häiriön. Tästä johtuu se, että oireyhtymään usein liittyy toispuolihalvausoire, migreenityyppisiä päänsärkyjä, epilepsia ja eriasteisia oppimisen vaikeuksia. Sturge-Weberin oireyhtymän hoidossa voidaankin tarvita paitsi epilepsian ja silmänpaineen hoitoa myös oppimisen ja toimintakyvyn monenlaista tukea.

  • Lehden numero: 1/2022
  • Teksti: Mari Sydänmaanlakka
  • Kuvat: Hannan kotialbumi
  • Kokemustarina
  • Vertaistuki
  • Yhteisö

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää