Olemme kaikki harvinaislaatuisia ja erilaisia jossain suhteessa. Meillä kaikilla on ominaisuuksia ja tapoja, jotka eroavat valtavirrasta. On olemassa myös sairauksia, jotka lasketaan harvinaissairauksiksi niiden vähäisen esiintyvyyden vuoksi. Suomessa käytetään eurooppalaista harvinaisten sairauksien määritelmää, jonka mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy enintään yhdellä ihmisellä 2 000 henkilöä kohti. Myös osa epilepsioista kuulu harvinaissairauksiin.
Epilepsialiitto on kehittänyt harvinaisepilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä vertaistuen ja osallisuuden mahdollisuuksia hankkeissa vuosina 2014–2020. Pitkäjänteinen työ palkittiin, ja tästä vuodesta alkaen harvinaisepilepsiatoiminta on osa perustoimintaamme. Harvinaista epilepsiaa sairastaville on tarjolla vertaistukea ja tietoa kursseillamme ja tapaamisissamme. Toimintamme pitää sisällään myös esimerkiksi ohjausta ja neuvontaa, vertaistukitoimintaa ja vaikuttamistyötä erilaisissa työryhmissä.
Arvokasta ja tarpeellista on niin harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten kokemustieto kuin myös lääketieteellinen asiantuntemus.
Toiminnan kehittämisessä avainsanana on yhteistyö. Myös harvinaisepilepsiatoimintaa on rakennettu yhdessä. Arvokasta ja tarpeellista on niin harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten kokemustieto kuin myös lääketieteellinen asiantuntemus. Harvinaissairauksien kentällä tehdään myös hedelmällistä yhteistyötä eri toimijoiden kesken. Toimimme aktiivisesti esimerkiksi Harvinaiset-verkostossa, joka on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto.
Jatketaan työtä erilaisten epilepsioiden hyväksi – osallisuus kuuluu kaikille.
Harvinaisen hyvää ja aurinkoista kesää!