Kolmevuotias Victor pitää kurkusta, paprikasta ja munakkaista, mutta eniten kuitenkin autoista. Pojan epilepsialääkitys on voitu purkaa ruokavaliohoidon ansiosta niin, että hänellä on enää yksi lääke. Victorin äiti Paula on löytänyt vaivattomat keinot dieetin toteuttamiseen myös kodin ulkopuolella.
Victorilla on haastattelussa leikkiauto mukana. Hän on syönyt aamupalaksi luonnonjogurttia, jossa oli mansikoita ja rasvaa. Lisäksi hän rouskutti kurkkuviipaleita, jotka ovat hänen herkkuaan. Ketogeenisessä ruokavaliossa, jota Victor noudattaa, rajoitetaan hiilihydraattien määrää ja käytetään tavallista enemmän rasvaa.
Ketogeenisessä ruokavaliossa, jota Victor noudattaa, rajoitetaan hiilihydraattien määrää ja käytetään tavallista enemmän rasvaa.
– Victor voi kuitenkin syödä vähähiilihydraattisia kasviksia, kuten juuri kurkkua ja paprikaa. Päivällä hän syö yleensä päiväkodissa, mutta tänään kävimme Kuopion yliopistollisessa sairaalassa toimintaterapeutin luona. Poika sai siellä lounaaksi kanaa, perunaa ja rasvaa sekä omenanlohkoja. Juomana oli sokeritonta pillimehua. Välipalaksi annoin kotona juustoa, mangososetta ja soijamaitoa, jonka seassa oli öljyä, Paula kertoo.
Victor asuu vuorotellen äitinsä ja isänsä luona. Molemmat osaavat soveltaa ruokavaliota ja laittaa Victorin lempiruokia. Valitettavasti ne vaihtuvat välillä nopeasti.
– Tein juuri pakastimeen ison satsin lohi-kesäkurpitsa-porkkanaruokaa, ja nyt hän ei enää tykkääkään siitä. Voin antaa muille ruokavaliota toteuttaville vanhemmille neuvon, että ruokia kannattaa vaihdella, jotta lapsi ei kyllästy niihin, Paula hymyilee.
Jos mitään ei ole valmiina ja ruualla on kiire, Paula laittaa munakkaan, johon tulee tomaattia, kermaa ja öljyä. Se maistuu Victorille erityisesti vähäsokerisen ketsupin kanssa.
Ei enää ollenkaan hankalaa
Victor ei voi syödä mitä tahansa kaupasta löytyy, mutta Paulan mukaan myös herkuista on saatavilla sopivia vaihtoehtoja. Marketista voi ostaa makeisia ja jäätelöä, joissa ei ole lainkaan hiilihydraatteja. Paula on laittanut itse esimerkiksi lettuja, mehujäätä, keksejä ja joulupipareita.
Ketoaineiden tasoa Victorin veressä seurataan mittauksilla viikoittain ja tarpeen mukaan.
– Victorin 3-vuotissyntymäpäiville tein Pipsa Possu -kakun, jota Victor otti palan. On yksilöllistä, minkä verran lapset sietävät hiilihydraatteja ilman, että ketoositila purkautuu. Victor on välillä syönyt pienen palan leipää ilman ongelmia, eikä suklaapalan ottamisestakaan ole seurannut mitään pahaa, Paula kertoo.
Ketoaineiden tasoa Victorin veressä seurataan mittauksilla viikoittain ja tarpeen mukaan. Arvot ovat olleet aina hyvät, eivät liian korkeat tai liian matalat.
– En alun perin ilahtunut yhtään, kun neurologi ehdotti, että seuraavaksi kokeiltaisiin ruokavaliohoitoa. Tiesin, että se on viimeinen vaihtoehto, johon tartutaan vasta, kun mikään muu ei auta. Olin toivonut, ettei siihen tarvitsisi mennä. Victorin isä oli minua luottavaisempi ja nopeampi ottamaan ruokavaliota haltuun. Enää se ei tunnu minustakaan yhtään hankalalta, Paula sanoo.
– Kiinnostuin ketoruokailusta ja kokeilin viime kesänä itsekin, miltä se tuntuu. Olin hyväntuulinen ja nukuin tavallista paremmin. Victorkin alkoi dieetin aloittamisen jälkeen nukkua täysiä yöunia, ja vaikutus on ollut pysyvä, hän jatkaa.
Pian kaksi vuotta ilman kohtauksia
Ketogeenisen ruokavalion vaikutus Victorin vointiin on ollut dramaattinen. Hänellä ei ole ollut epilepsian oireita pian kahteen vuoteen, ja lääkitys on voitu purkaa lähes kokonaan. Hänellä on käytössä enää yksi lääke.
– Huolestuimme, kun Victor itki vauvana tavallista enemmän. Hänelle alkoi myös tulla säpsähtelykohtauksia, jotka saattoivat kestää jopa 15 minuuttia. Aluksi meitä ei otettu vakavasti, mutta kun näytin lääkärille videon säpsähtelystä, Victor otettiin tutkimuksiin Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. Diagnoosiksi tuli infantiilispasmioireyhtymä, joka on yksi lasten epilepsian muoto, Paula kertoo.
Lääkehoidot aloitettiin heti. Joka kerta näytti ensin siltä, että uusi lääke olisi auttanut, mutta helpotus oli väliaikaista. Kahdeksan kuukauden ikäisenä Victorilla oli jo viisi lääkettä, ja vanhempien mielestä hän tuntui olevan kuin pöllyssä. Hän ei ollut aina kiinnostunut ympäristöstään ja hänen kehityksensä taantui.
– Victor oli täyttänyt syyskuussa vuoden, kun dieetti aloitettiin viikon osastojaksolla marraskuussa. Kotiin päästessämme olin yhä epäileväinen. Etenkin verikokeiden ottaminen vauvalta tuntui vaikealta, ja mietin, ettemme enää ikinä pääse minnekään reissuun. Alussa Victor meni helposti liian syvälle ketoosiin, jolloin hänelle tuli huono olo. Opimme kuitenkin hoitamaan nämäkin tilanteet, ja jo kahden viikon kuluttua Victorin kohtaukset loppuivat.
Victor heräsi kuin unesta
Paula kertoo, että Victorin lääkitystä pystyttiin nopeasti vähentämään, jolloin poika heräsi kuin unesta. Hän alkoi taas reagoida ympäristöön ja kehittyä. Hän oppi kävelemään ja puhumaan. Victor jäi kuitenkin kehityksessä ikäisistään jälkeen ennen kuin apu löytyi, ja viime tutkimusjaksolla hänellä todettiin monialainen kehityshäiriö.
Kun Victor aloitti päiväkodissa, ravitsemusterapeutti ja epilepsiahoitaja kävivät siellä kertomassa ruokavaliosta ja antoivat tarkat ohjeet
Kun Victor aloitti päiväkodissa, ravitsemusterapeutti ja epilepsiahoitaja kävivät siellä kertomassa ruokavaliosta ja antoivat tarkat ohjeet. Victor viihtyy päiväkodissa hyvin ja siirtyi tänä syksynä isojen ryhmään.
Myös reissut ovat onnistuneet. Victorin ruuat ovat olleet mukana kylmälaukussa tai niitä on valmistettu perillä. Paulan mielestä ruokavaliohoitoa ei tarvitse pelätä.
– Olisi helpompaa, jos voisi vain antaa kaapista muroja, mutta kyllä tämäkin tuntuu jo helpolta. Ruokavaliosta tulee rutiini. Kannattaa rohkeasti kokeilla omien ruokien tekemistä – jos lapsi ei tykkää jostakin, vaihtoehtoja riittää, Paula kannustaa.