Aini Simola

Olen Tammelasta kotoisin oleva kasvatustieteen kandidaatti. Työskentelen koordinaattorina Aalto-yliopiston tohtorinkoulutuspalveluissa. Nykyinen kotipaikkani on Espoo.

Kohtasin epilepsian ensimmäisen kerran ollessani 15-vuotias. Tuolloin toinen nuoremmista veljistäni sai ensimmäisen epilepsiakohtauksen ollessamme aamiaisella ja lähdössä kouluun. Kyseinen päivä on ollut koko lapsuudenperheelleni käänteentekevä, sillä sen myötä arki muuttui radikaalisti. Diagnoosi epilepsiasta oli lopulta helpotus, koska tuolloin saimme tietää, mistä veljeni erikoiset oireet johtuvat. Vielä yli 15 vuoden jälkeen epilepsia on osa perheemme elämää: huolimatta hyvistä hoito- ja lääkekokeiluista veljeni saa edelleen pahojakin kohtauksia kuukausittain.

Eläkkeellä olevat vanhempani huolehtivat nyt 27-vuotiaasta veljestäni äitini ollessa virallinen omaishoitaja. Teen itse omaishoitajuuden sijaisuuksia, jolloin olen veljeni kanssa usein joko mökillä tai haen hänet kotiini Espooseen. Epilepsia on siis veljeni kohdalla edelleen yli 15 vuoden jälkeen sen verran vaikea, että hän ei voi olla yksin tai esimerkiksi matkustaa bussissa itsenäisesti.

Olen nähnyt, miten epilepsia vaikuttaa yksilöön monella tapaa haastavasti. Toisaalta sen vaikutus kantautuu yksilön lisäksi lähiyhteisöön, kuten perheeseen. Epilepsian kanssa eläminen vaatii sopeutumista jatkuvaan epävarmuuteen, sillä kohtauksia ei ainakaan veljeni kohdalla voida ennakoida koskaan. Fyysinen ja henkinen kuorma koskettaa siis yksilön lisäksi sekä sairastavaa itseään että läheisiä: kaikilta vaaditaan jatkuvaa valppautta. Tämän vuoksi on tärkeää, että epilepsiaan liittyvää ymmärrystä ja tukea on saatavilla niin sairastaville kuin heidän perheilleenkin. Ensinnäkin haluaisin lisätä tietoisuutta epilepsiasta. Toisekseen haluaisin lisätä tukea yhteisölle, joka ymmärtää epilepsian moninaisuuden. Kolmanneksi haluaisin lisätä epilepsian kanssa arjessa elävien yhteisöllisyyttä.