Kansainvälinen yhteistyö

Osallistumme kansainväliseen epilepsia-alan järjestöjen toimintaan tuomalla esiin suomalaista ja pohjoismaista näkökulmaa epilepsiaa sairastavien ihmisten diagnostiikkaan, hoitoon ja tukeen liittyviin asioihin. Jaamme tietoa suomalaisista hyvistä käytännöistä ja malleista, jotka vaikuttavat epilepsiaa sairastavien ihmisten elämään.

Kansainvälinen epilepsiapäivä

Kansainvälistä epilepsiapäivää (International Epilepsyday) vietetään joka vuosi helmikuun toisena maanantaina. Järjestäjinä ovat kansainvälinen epilepsia-alan potilasjärjestö (IBE) ja epilepsia-alan tutkijajärjestö (ILAE). Suomessa kampanjoimme yhdessä Suomen Epilepsiaseuran kanssa vuosittain kansainvälisenä epilepsiapäivänä lisätäksemme tietoisuutta epilepsian monimuotoisuudesta ja vahvistaaksemme epilepsiatutkimuksen resursointia. International Epilepsy Day

International Bureau for Epilepsy (IBE)

Kansainvälinen epilepsia-alan potilasjärjestö International Bureau for Epilepsy (IBE).
Epilepsialiitto on yksi kansainvälisen IBE:n jäsenjärjestöistä.

International League Against Epilepsy (ILAE)

Kansainvälinen epilepsia-alan tiedejärjestö International League Against Epilepsy (ILAE).
Seuraame epilepsia-alan tutkimusta ja välitämme tutkimustietoa.

Tuemme IBE:n ja ILAE:n työtä Maailman terveysjärjestö WHO:ssa ja edistämme epilepsiaa sairastavien tasa-arvoa erityisesti kehittyvillä alueilla.

WHO:n toimintasuunnitelma epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien hyvään hoitoon

Maailman terveysjärjestö WHO:n jäsenvaltiot hyväksyivät maailmanlaajuisen toimintasuunnitelman epilepsian ja muiden neurologisisten sairauksien hyvään hoitoon (2022) (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP).

Toimintasuunnitelma sisältää kaksi erityisesti epilepsiaan kohdentuvaa tavoitetta, jotka jäsenmaiden on saavutettava vuoteen 2031 mennessä.

• Maat sitoutuvat lisäämään epilepsiaan liittyvien palveluiden kattavuutta.
• Maat sitoutuvat kehittämään ja päivittämään lainsäädäntöään edistääkseen ja suojellakseen epilepsiaa sairastavien ihmisten ihmisoikeuksia.

International League Against Epilepsy (ILAE) ja International Bureau for Epilepsy (IBE) ovat kehittäneet 90-80-70 -toimintamallin, jossa kuvataan kiireellisimmät tarpeet epilepsiaa sairastavien ihmisten hyvään hoitoon. Tavoitteena vuoteen 2031:

• 90 % epilepsiaa sairastavista ihmisistä on tietoisia diagnoosistaan hoidettava sairautena.
• 80 % epilepsiaa sairastavista ihmistä on mahdollisuus edulliseen, sopivaan ja turvalliseen lääkitykseen.
• 70 % epilepsiaa sairastavista ihmisistä saavuttaa mahdollisimman hyvän kohtaustasapainon.

Tavoitteen saavuttaminen vaatii kansainvälistä ja kansallista monialaista ja -tasoista yhteistyötä. Epilepsialiitto yhteistyössä Suomen Epilepsiaseuran kanssa tarttuu haasteeseen, jotta epilepsiaa sairastavien ihmisten oikea-aikainen, hyvä hoito sekä sosiaaliset, taloudelliset ja oikeudelliset tarpeet toteutuisivat elämän eri vaiheissa. Tavoitteiden saavuttaminen edellyttää monitieteellistä lähestymistapaa, kumppanuuksia ja yhteistyötä eri sidosryhmien kesken epilepsian ennaltaehkäisyn, diagnostiikan, hoidon, tutkimuksen ja innovatiivisten ratkaisujen kehittämiseksi sekä osallistuvan, oikeudenmukaisen elämän saavuttamiseksi.

Epilepsialiitto valmistelee Suomessa laajassa yhteistyössä WHO:n kansallista toimenpideohjelmaa epilepsiaa sairastavien ihmisten hyvän hoidon, palveluiden, tuen ja  oikeuksien toteutumisen edistämiseksi vuosille 2023-2031.

Maailmanlaajuinen raportti epilepsiasta

WHO:n, ILAE:n ja IBE:n julkaisema raportti epilepsiasta (2019) Global Report – Epilepsy: a public health imperative
kuvaa epilepsian aiheuttamia yhteiskunnallisia ja yksilöllisiä haasteita sekä esittää keinoja, joilla niihin tulisi vastata sekä globaaleissa että kansallisen tason terveysohjelmissa. Raportti kannustaa nopeisiin ja merkittäviin investointeihin, jotta epilepsiatietoudessa, hoidossa ja tutkimuksessa esiintyvät puutteet saataisiin korjattua ja niitä voitaisiin kehittää. 

European Reference Network – ERN

Harvinaissairauksien hoidon ja tutkimuksen kehittämiseksi on muodostettu sairausryhmittäin toimivia, Euroopan laajuisia osaamisverkostoja (European Reference Network – ERN), jotka kokoavat yhteen eri maissa olevaa osaamista ja asiantuntemusta.

Osaamisverkostot ovat virtuaalisia verkostoja, jotka yhdistävät eurooppalaisia terveydenhuollon palveluntarjoajia. Niiden tarkoitus on tehostaa harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa keskittämällä osaamista ja resursseja sekä jakamalla harvinaissairauksien erityisosaamista ja hyviä käytänteitä yli rajojen. Eurooppalaisten osaamisverkostojen toiminta-ajatus pohjautuu vuonna 2011 annettuun ja vuonna 2013 voimaan tulleeseen EU-direktiiviin potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa.

EpiCARE

KYS Epilepsiakeskus on Euroopan harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden osaamisverkoston EpiCARE ERNin (European Reference Network) jäsen ja koordinoi vaikean epilepsian diagnostiikkaa ja hoitoa Suomessa.

Epilepsialiitto osallistuu potilasjärjestönä European Reference Network (ERN) EpiCARE -osaamisverkoston toimintaan KYSin Epilepsiakeskuksen ja HUS-OYS jäsenyyksien myötä.  Tarkoituksena on jakaa kokemuksia muiden eurooppalaisten maiden epilepsiajärjestöjen kesken ja tuoda esiin Suomessa kehitettyjä hyviä käytäntöjä. Tavoitteena on yhdessä vaikuttaa epilepsiaa sairastavien tasa-arvon edellytyksiin, hyvien hoitokäytäntöjen levittämiseen ja epilepsia-alan tutkimusrahoituksen turvaamiseen.