Kansainvälinen yhteistyö

Osallistumme kansainväliseen epilepsia-alan järjestöjen toimintaan tuomalla esiin suomalaista ja pohjoismaista näkökulmaa epilepsiaa sairastavien ihmisten diagnostiikkaan, hoitoon ja tukeen liittyviin asioihin. Jaamme tietoa suomalaisista hyvistä käytännöistä ja malleista, jotka vaikuttavat epilepsiaa sairastavien ihmisten elämään.

Kansainvälinen epilepsiapäivä

Kansainvälistä epilepsiapäivää (International Epilepsyday) vietetään joka vuosi helmikuun toisena maanantaina. Järjestäjinä ovat kansainvälinen epilepsia-alan potilasjärjestö (IBE) ja epilepsia-alan tutkijajärjestö (ILAE). Suomessa kampanjoimme yhdessä Suomen Epilepsiaseuran kanssa vuosittain kansainvälisenä epilepsiapäivänä lisätäksemme tietoisuutta epilepsian monimuotoisuudesta ja vahvistaaksemme epilepsiatutkimuksen resursointia. International Epilepsy Day

International Bureau for Epilepsy (IBE)

Kansainvälinen epilepsia-alan potilasjärjestö International Bureau for Epilepsy (IBE).
Epilepsialiitto on yksi kansainvälisen IBE:n jäsenjärjestöistä.

International League Against Epilepsy (ILAE)

Kansainvälinen epilepsia-alan tiedejärjestö International League Against Epilepsy (ILAE).
Seuraame epilepsia-alan tutkimusta ja välitämme tutkimustietoa.

Tuemme IBE:n ja ILAE:n työtä Maailman terveysjärjestö WHO:ssa ja edistämme epilepsiaa sairastavien tasa-arvoa erityisesti kehittyvillä alueilla.

Maailmanlaajuinen raportti epilepsiasta

WHO:n, ILAE:n ja IBE:n julkaisema raportti epilepsiasta Global Report – Epilepsy: a public health imperative 
kuvaa epilepsian aiheuttamia yhteiskunnallisia ja yksilöllisiä haasteita sekä esittää keinoja, joilla niihin tulisi vastata sekä globaaleissa että kansallisen tason terveysohjelmissa. Raportti kannustaa nopeisiin ja merkittäviin investointeihin, jotta epilepsiatietoudessa, hoidossa ja tutkimuksessa esiintyvät puutteet saataisiin korjattua ja niitä voitaisiin kehittää. 

Noin 75 prosenttia epilepsiaan sairastuneista ei saa kunnollista hoitoa. Matalan tulotason maissa jopa hoitoon pääsy voi olla haasteellista.

European Reference Network – ERN

Harvinaissairauksien hoidon ja tutkimuksen kehittämiseksi on muodostettu sairausryhmittäin toimivia, Euroopan laajuisia osaamisverkostoja (European Reference Network – ERN), jotka kokoavat yhteen eri maissa olevaa osaamista ja asiantuntemusta.

Osaamisverkostot ovat virtuaalisia verkostoja, jotka yhdistävät eurooppalaisia terveydenhuollon palveluntarjoajia. Niiden tarkoitus on tehostaa harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa keskittämällä osaamista ja resursseja sekä jakamalla harvinaissairauksien erityisosaamista ja hyviä käytänteitä yli rajojen. Eurooppalaisten osaamisverkostojen toiminta-ajatus pohjautuu vuonna 2011 annettuun ja vuonna 2013 voimaan tulleeseen EU-direktiiviin potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa.

EpiCARE

KYS Epilepsiakeskus on Euroopan harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden osaamisverkoston EpiCARE ERNin (European Reference Network) jäsen ja koordinoi vaikean epilepsian diagnostiikkaa ja hoitoa Suomessa.

Epilepsialiitto toimii potilasjärjestönä yhteistyössä KYS Epilepsiakeskuksen kanssa ja edistää epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä vertaistukea. Epilepsialiitolla on edustus kansallisessa vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon koordinaatioryhmässä. Vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon kansallinen koordinaatio