Kansallinen vaikuttaminen
Seuraamme kansallista lainsäädäntövalmistelua ja teemme lausuntoja lakiehdotuksiin yhteistyössä sidosryhmiemme kanssa. Seuramme säännöllisesti lääkkeiden hintalautakuntaan saapuneita myyntiluvallisia valmisteita koskevia hakemuksia ja arvioimme tarvetta antaa Epilepsialiiton lausuntoa valmisteen hoidollisesta arvosta potilaalle.
Osallistumme julkiseen keskusteluun, vaikutamme säädösvalmisteluun, valmistelemme lausuntoja ja teemme aloitteita sekä kannanottoja. Viestimme monikanavaisesti ja tuomme esiin keskeisiä epilepsiaa sairastavien ihmisten arkeen vaikuttavia asioita.
Tavoitteemme on, että valtuutetut, kansanedustajat, ministeriöiden työryhmät ja päätöksentekoon osallistuvat tulevat tietoisiksi epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä kohtaamista arkielämän haasteista sekä ongelmista ja pitävät tarpeellisena löytää niihin ratkaisuja.
Epilepsiaa sairastaville ihmisille ja heidän läheisilleen tärkeitä edunvalvontaan liittyviä asioita ovat muun muassa
- tarkka diagnoosi, oikea-aikainen ja kokonaisvaltainen hoito asuinpaikkakunnasta riippumatta
- sosiaaliturva ja sairastamiseen liittyvät kustannukset
- turvallinen asuminen ja liikkuminen
- yhdenvertaisuus ja syrjimättömyys
- palvelujärjestelmän joustavuus
- toimivat ja riittävät palvelut
Strategiakuva: Kuljemme rinnalla epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arjessa. Tarjoamme tukea ja merkityksellisiä kohtaamisia. Yhdessä rakennamme yhdenvertaista arkea ja mahdollisuuksia hyvään elämään.
Lisätietoja
Vastaan Epilepsialiiton neuvonnasta ja olen mukana vaikuttamistoiminnassa ja kurssityössä.
Vastaan Epilepsialiiton strategisesta johtamisesta, hallinnosta ja kehittämistoiminnasta hallituksen linjausten mukaisesti. Toimin Epilepsialehden päätoimittajana sekä vastaan sidosryhmäyhteistyöstä.