Vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon kansallinen koordinaatio

Vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon valtakunnallista suunnittelua ja toiminnan yhteensovittamista koskevat tehtävät on säädetty valtioneuvoston 24.7.2017 antamalla asetuksella Pohjois-Savon sairaanhoitopiirille (KYS).

Epilepsialiitolla on edustus kansallisessa vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon koordinaatioryhmässä. Koordinaatioryhmän tavoitteena on vaikean epilepsian yhtenäinen diagnostiikka ja hoidon jatkumo lapsuudesta aikuisuuteen. Epilepsialiitto tuo koordinaatioryhmään potilasjärjestön sekä potilaan näkökulmaa.

Yhteistyön avulla pyrimme parantamaan konsultaatiomahdollisuuksia eri yliopistosairaaloiden yhteys- ja asiantuntemusverkostojen avulla ja hyödyntämänän Euroopan harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden osaamisverkosto (EpiCARE) asiantuntemusta.

Suomi osallistuu EpiCARE osaamisverkostoon Kuopion yliopistollisen sairaalan epilepsiakeskuksen jäsenyyden myötä.
Epilepsialiitolla on osaamisverkostossa vapaaehtoisuuteen perustuva edustus.

Vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon koordinaatioryhmä

puheenjohtaja professori, ylilääkäri Reetta Kälviäinen KYS/neurologia (varajäsen Leena Jutila)
varapuheenjohtaja, ylilääkäri Jarkko Kirjavainen KYS/lastenneurologia (varajäsen Anni Saarela)

jäsenet
osastonylilääkäri Reina Roivainen HYKS/neurologia (varajäsen Leena Kämppi)
ylilääkäri Tarja Linnankivi HYKS/lastenneurologia (varajäsen Liisa Metsähonkala)
ylilääkäri Jukka Peltola TAYS/neurologia (varajäsen Niina Lähde)
ylilääkäri Kai Eriksson TAYS/lastenneurologi (varajäsen Auli Siren)
erikoislääkäri Salla Lamusuo TYKS/neurologia (varajäsen Jari Virolainen)
ylilääkäri Tuire Lähdesmäki TYKS/lastenneurologia (varajäsen Milla Ylijoki)
erikoislääkäri Johanna Annunen OYS/neurologia (varajäsen Hanna Ansakorpi)
apulaisylilääkäri Päivi Vieira OYS/lastenneurologia (varajäsen Jonna Komulainen-Ebrahim)
toiminnanjohtaja Virpi Tarkiainen Epilepsialiitto (varajäsen Paula Sorjonen)

Euroopan harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden osaamisverkosto (EpiCARE)

Virtuaalisen osaamisverkoston tarkoituksena on tehostaa harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa keskittämällä osaamista ja resursseja sekä jakamalla harvinaissairauksien erityisosaamista ja hyviä käytänteitä yli rajojen.

EpiCare ERN