Lausunnot ja kannanotot

Epilepsialiitto antaa lausuntoja lainvalmisteluvaiheessa, osallistuu ohjelmavalmisteluihin ja ottaa kantaa ajankohtaisiin yhteiskunnallisiin asioihin. Teemme lausuntoja ja kannanottoja yksin sekä yhdessä kumppanijärjestöjemme ja asiantuntijoidemme kanssa.

Uusimmat lausunnot ja kannanotot ovat tutustuttavissa kokonaisuudessaan tämän sivun lopussa pdf:nä.
Aiempia lausuntoja ja kannanottoja voi tiedustella Epilepsialiitosta, epilepsialiitto@epilepsia.fi

Selvitys sosiaali- ja terveysalan järjestöjen avustustoiminnan edellytyksistä ja linjauksista

Epilepsialiitto lausui 31.1.2025 selvityshenkilö Mika Pyykön raportin esityksistä liittyen sote-alan järjestöjen avustustoiminnan edellytyksiin ja linjauksiin. Selvityshenkilön ehdotus sisältää kaksi vaihtoehtoa. Vaihtoehdon A tarkoituksena on avustusjärjestelmän uudistaminen niin, että se luo lähtökohdat yleishyödyllisen sosiaali- ja terveysalan järjestöjen toiminnan kehittämiselle ja vaikutusten lisäämiselle tärkeänä osana terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen kokonaisuutta. Vaihtoehdon B tarkoituksena on avustettavan toiminnan sopeuttaminen avustussumman pienenemiseen. Molemmissa vaihtoehdoissa korostetaan vaikuttavuusperusteisuutta.

Epilepsialiitto tuo lausunnossaan esiin haasteen esitettyjen vaihtoehtojen A ja B vertailemiseksi. Vaihtoehto A:ta on esitelty tarkemmin, mutta senkin osalta jää paljon avoimia kysymyksiä. Vaihtoehto A:ssa herättää huolta käytännön toteutus ja toteutettavien muutosten aikataulu. Vaihtoehto B:tä on käsitelty huomattavan suppeasti. Molemmissa vaihtoehdoissa on hyviä, kehittämisen arvoisia huomioita, mutta raportissa esitetyin tiedoin valintaa vaihtoehtojen välillä ei voi tehdä. Epilepsialiitto ei myöskään kannata ehdotusta hyvinvointialueiden järjestöavustusten siirtämisestä STEAn hallinnoitavaksi. Uskomme, että alueilla on paras paikallisen ja alueellisen toiminnan ja tarpeiden tuntemus.

Selvitys nostaa esiin neljä erittäin kannatettavaa esitystä sote-järjestöjen hallinnollisen taakan keventämiseksi

  • yleis- ja kohdennetun yleisavustuksen myöntäminen kolmeksi vuodeksi kerrallaan ja tuloksellisuus- ja vuosiselvitysten tekeminen nykyistä harvemmin
  • erillisen tilintarkastusraportoinnin (AUP) alarajan nostaminen 500 000 €
  • lahjoitusten verovähennysoikeuden laajentaminen koskemaan kaikkia sosiaali- ja terveysalan järjestöille tehtäviin lahjoituksiin
  • varainhankinnan kulujen kattaminen yleisavustuksella

Lisäksi tuomme esiin muita huomioitamme. Lausuntomme kokonaisuudessaan on luettavissa tämän sivun alalaidassa pdf:nä.

Lausuntopyyntö 14.1.2025 (linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Fintepla lääkehoidon indikaation laajennus

Epilepsialiitto lausui lääkkeiden hintalautakuntaan (Hila) syyskuussa 2024 saapuneisiin myyntiluvallisiin valmisteisiin liittyen Fintepla lääkevalmistetta koskevaa hakemusta. Epilepsialiitto antoi lausunnon 30.10.2024 valmisteen hoidollisesta arvosta. Kyseessä on lääke, jota voidaan käyttää tietyin kriteerein lapsuusiässä alkavan Dravetin oireyhtymän hoitoon. Lääkehoidon indikaation laajennus harvinaisen Lennox-Gastautin epilepsiaoireyhtymän hoitoon on perusteltua. Epilepsialiitto pitää tärkeänä sitä, että Suomessa on tarjolla uusia vaihtoehtoja vaikean epilepsian hoitoon. Epilepsialiitto suosittaa Fintepla-valmisteen laajennuksen hyväksymistä.

Lisätietoa lääkkeistä ja niiden käytöstä löytyy lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean nettisivuilta (linkki avautuu uuteen ikkunaan).

Vammaisjärjestöt: Vammaisten ihmisten palveluiden maksullisuutta ei tule lisätä

Järjestöt vaativat, että palveluja myönnettäessä huomioidaan todellisuudessa saatavilla olevat palvelut. Eduskunta käsittelee hallituksen esitystä, jolla muutettaisiin jo hyväksytyn uuden vammaispalvelulain soveltamisalaa. Lisäksi hallitus on ehdottanut, että jatkossa asiakkaan edun arvioinnissa ei enää olisi sallittua huomioida palvelusta aiheutuvia maksuja. Tämä olisi heikennys, jolla lisätään vammaisille ihmisille tarjottavien palvelujen maksullisuutta. Lakiehdotus voi vaarantaa vammaisten ihmisten arkea ja perusturvallisuutta merkittävästi. Epilepsialiitto osallistui kannanottoon 16 muun vammaisjärjestön kanssa.

Kannanotto: Neurologiset järjestöt auttavat kymmeniä tuhansia suomalaisia

Epilepsialiitto allekirjoitti 28.8.2024 yhdessä neurologisen järjestöjen kanssa kannanoton Suomen hallituksen järjestöleikkauksia vastaan. Kannanotossa neurologiset järjestöt vetoavat Suomen hallitukseen, jotta se huomioisi neurologisia sairauksia sairastavat ja vammautuneet ihmiset ja heidän hyväkseen työtä tekevät järjestöt.

Neurologiset sairaudet ovat maailman suurin sairauden ja/tai vamman aiheuttaja ja niiden määrä lisääntyy nopeasti. Järjestöt ovat sosiaali- ja terveydenhuollon kumppaneita, jotka tukevat ihmisten arjen hyvinvointia, osallisuutta ja itsenäistä elämää. Neurologisten järjestöjen asiantuntijat auttavat ja neuvovat vuosittain kymmeniä tuhansia ihmisiä.

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuasetuksen muutokset

Tavoitteena on sopeuttaa julkista taloutta yhteensä 150 miljoonalla eurolla vuoden 2025 alusta alkaen asiakasmaksuasetuksen muutoksella korottamalla asiakasmaksujen enimmäismääriä.

Epilepsialiitto lausui asiakasmaksuasetukseen ehdotetuista korotuksista 8.8.2024. Epilepsialiitto pitää 22,5–45 % korotuksia kohtuuttomina ja eriarvoisuutta lisäävinä. Etenkin erikoissairaanhoidon asiakasmaksujen keskimäärin 45 % korotukset kohdistuvat ihmisiin, jotka ovat moni- ja pitkäaikaissairaita ja joilla on suuria menoja terveydenhoidosta jo ennen korotuksiakin. Monisairaiden henkilöiden hoidon parantaminen ja tehostaminen säästää terveydenhuollon kustannuksia, mutta asiakasmaksujen nostolla tätä ei saavuteta.

24.6.2024 Lausuntopyyntö (linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Uuden vammaispalvelulain soveltamisen tarkentaminen

Epilepsialiitto lausui uuden vammaispalvelulain soveltamisen tarkentamisesta 28.5.2024. Lakiesityksen tavoitteena on selkeyttää sosiaalihuollon yleislainsäädännön sekä vammaispalveluita koskevan toissijaisen lainsäädännön suhdetta. Tavoitteen toteutuminen yhdenvertaisesti eri hyvinvointialueilla herättää kysymyksiä tilanteessa, jossa hyvinvointialueilla on pulaa taloudellisista resursseista ja henkilöstöstä ja kehysriihessä esitettyjen sosiaalihuollon säästöjen kohdentumisesta ei ole tietoa. Sosiaalihuoltolain palvelut ovat määrärahasidonnaisia, ja huolena on niiden riittävyys kaikille tarvitseville.

Tavoitteet vammaisten henkilöiden oikeuksien ja palveluiden saatavuuden yhdenvertaisesta turvaamisesta ovat kannatettavia, mutta huolta herättää, päästäänkö ehdotetulla sääntelyllä tavoitteisiin.

31.5.2024 Lausuntopyyntö (linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Uusi vammaispalvelulaki (675/2023) tulee voimaan 1.1.2025.

Fintepla lääkehoidon indikaation laajennus

Epilepsialiitto lausui lääkkeiden hintalautakuntaan (Hila) joulukuussa 2023 saapuneisiin myyntiluvallisiin valmisteisiin liittyen Fintepla lääkevalmistetta koskevaa hakemusta.

Fenfluramiini-lääkitystä voidaan käyttää tietyin kriteerein lapsuusiässä alkavan Dravetin oireyhtymän hoitoon. Lääkehoidon indikaation laajennus harvinaisen Lennox-Gastautin epilepsiaoireyhtymän hoitoon on perusteltua.

Epilepsialiiton näkemyksen mukaan on välttämätöntä, että suomalaisten vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien potilaiden tulisi tasa-arvoisesti saada käyttöön uudet tehokkaiksi todetut lääkkeet ja hoitomuodot viiveettä.

Lisätietoa lääkkeistä ja niiden käytöstä löytyy lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean nettisivuilta (linkki avautuu uuteen ikkunaan).

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut

Epilepsialiitto pitää asiakasmaksuasetukseen 1.1.2024 alkaen ehdotettuja muutoksia kohtuuttomina ja eriarvoisuutta lisäävinä. Varsinkin erikoissairaanhoidon asiakasmaksujen suuret korotukset kohdistuvat ihmisiin, jotka ovat moni- ja pitkäaikaissairaita ja joilla on suuria menoja terveydenhoidosta jo ennen korotuksiakin. Yhdenvertainen mahdollisuus hyvään hoitoon vähentää inhimillistä kärsimystä ja yhteiskunnan kustannuksia kaikilla tasoilla, mutta korkeat asiakasmaksut voivat muodostua hoitoon pääsyn esteeksi.

Lausuntopyyntö asiakasmaksuasetuksen muutoksista (pdf-tiedosto, linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus

Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus muuttuu 1.1.2024 alkaen. Veikkaus Oy:n rahapelitoiminnan tuotto tuloutetaan yleiskatteellisena valtion tulotilille, mistä se siirtyy osaksi yleiskatteellista kehysrahoitusta. Uudessa rahoitusmallissa katkaistaan yhteys arpajaislaissa säädettyjen yksilöityjen käyttötarkoitusten väliltä. Jatkossa nykyiset ns. STEA-avustukset rahoitetaan budjettivaroin.

Epilepsialiitto lausui sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitukseen. Asetuksen ensimmäisessä pykälässä määritellään kolme avustuslajia (yleis-, investointi- ja hankeavustus). Avustuslajien määritelmät ja perustelut kaipaavat tarkennusta siltä osin miten kohdennettu yleisavustus on suhteessa yleisavustukseen. Lisäksi lausuimme pykälistä 2, 8 ja 9.

31.7.2023 Lausuntopyyntö (linkki avautuu uuteen ikkunaan)

4.9.2023 Epilepsialiiton lausunto (linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Fintepla lääkevalmisteen hoidollinen arvo

Epilepsialiitto lausui lääkkeiden hintalautakuntaan (Hila) marraskuussa 2021 saapuneisiin myyntiluvallisiin valmisteisiin liittyen Fintepla lääkevalmistetta koskevaa hakemusta.

Fenfluramiinilääkitys on laajasti käytössä muualla Euroopassa Dravet´n oireyhtymää sairastavien potilaiden hoidossa ja kokemukset siitä ovat erittäin hyviä. Epilepsialiiton näkemyksen mukaan on välttämätöntä, että suomalaisten vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien potilaiden tulisi tasa-arvoisesti saada käyttöön uudet tehokkaiksi todetut lääkkeet ja hoitomuodot viiveettä.

Lisätietoa lääkkeistä ja niiden käytöstä löytyy lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean nettisivuilta (linkki avautuu uuteen ikkunaan).

Yliopistollisen sairaalan tehtävät

Sosiaali- ja terveysministeriö valmisteli sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä annetun lain muuttamisesta yliopistollisen sairaalan tehtävien säätämiseksi.

Lailla täsmennetään ja vahvistetaan yliopistollisen sairaalan nykyisiä tehtäviä ja vastuuta erikoissairaanhoidon palveluissa sekä koulutus-, tutkimus-, kehittämis- ja innovaatiotoimintaan liittyvissä tehtävissä. Lisäksi järjestämislakiin ehdotetaan lisättäväksi nykyisin erikoissairaanhoitolaissa olevat säännökset sivuviroista ja -toimista yliopistollisessa sairaalassa, minkä johdosta esityksessä ehdotetaan kumottavaksi vastaavat erikoissairaanhoitolain säännökset.

Tavoitteena on vahvistaa yliopistollisten sairaaloiden toimintaedellytyksiä sosiaali- ja terveydenhuollon uusissa rakenteissa.

2.9.2022 Lausuntopyyntö (linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus

Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi lausuntoa hallituksen esityksestä eduskunnalle laiksi sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoituksesta.

Lakiehdotus kytkeytyy laajemmin rahoitusmalliuudistukseen tähtäävään arpajaislain muuttamiseen, missä muun muassa on valmisteltu kumottavaksi laissa tällä hetkellä olevaa, valtionavustuksiin liittyvää erityissääntelyä 1.1.2024 alkaen.

Veikkaus Oy:n tuotto on ehdotettu tuloutettavaksi yleiskatteellisena valtion tulotilille, josta se siirtyy osaksi yleiskatteellista kehysrahoitusta 1.1.2024 alkaen. Uudessa rahoitusmallissa katkaistaan yhteys arpajaislaissa säädettyjen yksilöityjen käyttötarkoitusten väliltä. Uusi rahoitusmalli tarkoittaa käytännössä yleiskatteellista mallia, jossa ei ole säädösperusteisia määrärahan jakosuhteita eikä yksilöityjä käyttötarkoitusmäärityksiä. Tässä mallissa ei enää ole tarvetta arpajaislain (1047/2001) rahapelituottoa koskeville 4 luvun säännöksille.

2.5.2022 Lausuntopyyntö ja -aineisto (linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Ehdotus uudeksi vammaispalvelulaiksi

Ehdotus uudeksi vammaispalvelulaiksi oli lausunnolla 17.2.-4.4.2022. Uusi vammaispalvelulaki sisältää säännökset vammaisille henkilöille järjestettävistä sosiaalihuollon erityispalveluista. Tavoitteena on ehkäistä ja poistaa esteitä, jotka rajoittavat vammaisen henkilön yhdenvertaisuuden, osallisuuden ja osallistumisen toteutumista yhteiskunnassa. Lisäksi tavoitteena on tukea vammaisen henkilön itsenäistä elämää ja itsemääräämisoikeutta sekä turvata yksilöllisen tarpeen mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut.

Asiakasmaksulain pykälät muutetaan vastaamaan uuden lain palveluita. Samalla tehdään muutoksia sosiaalihuoltolain palvelusuunnittelu- ja päätöksentekoprosessiin. Kehitysvammalakiin jätetään voimaan itsemääräämisoikeuden vahvistamista ja perusoikeuksien rajoittamista sekä tahdosta riippumatonta erityishuoltoa koskevat pykälät. Laki tullee voimaan keväällä 2023.

17.2.2022 Lausuntopyyntö ja -aineisto (linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Kysymyksiä ja vastauksia vammaispalvelulaista (linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Perusterveydenhuollon hoitotakuu

Tavoitteena on tiukentaa terveydenhuoltolain mukaista perusterveydenhuollon hoitotakuuta. Hoitotakuu koskee sekä fyysisiä että psyykkisiä terveysongelmia. Perusterveydenhuollon avosairaanhoidossa kiireettömään tutkimukseen tai hoitoon pääsyn määräaika laskettuna hoidon tarpeen arviosta lyhenisi kolmesta kuukaudesta seitsemään päivään. Suun terveydenhuollossa hoitoon pääsyn määräaika lyhenisi kuudesta kuukaudesta kolmeen kuukauteen.

Esityksen tavoitteena on vahvistaa terveydenhuollon peruspalveluja ja parantaa palvelujen saatavuutta. Peruspalvelujen vahvistaminen kaventaa ihmisten hyvinvointi-ja terveyseroja ja parantaa kansalaisten yhdenvertaisuutta.

17.11.2021 Lausuntopyyntö perusterveydenhuollon hoitotakuun tiukentamisesta (pdf-tiedosto, linkki avautuu uuteen ikkunaan)

Lääketieteellinen rekisteritutkimus ja toisiolaki

Esityksessä ehdotetaan muutettavaksi lääketieteellisestä tutkimuksesta annettua lakia, potilaan asemasta ja oikeuksista annettua lakia sekä sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettua lakia. Esityksessä ehdotetaan siirrettäväksi lakisääteisen tutkimuseettisen ennakkoarvion piiriin kaikki ne hoito- ja terveystieteen alaan kuuluvat tutkimukset, joissa puututaan ihmisen koskemattomuuteen. Samalla rajattaisiin oikeuspsykiatrisen potilaan osallistumista lääketieteelliseen tutkimukseen.

Lapin alueen järjestöjen kannanotto sotevalmisteluun

Lapin alueen järjestöt vaativat kannanotossaan vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten erityistarpeiden ja -palvelutarpeen huomioimista  sekä järjestöjen osallistamista Lapin soteuudistuksen valmisteluun. 

Vammaisten henkilöiden osallisuuden turvaaminen vammaispalveluissa

Viranomaisten ja vammaisjärjestöjen edustajista koostuneen osallisuustyöryhmän tehtävänä oli arvioida ja valmistella säännösehdotuksia vammaispalveluja koskevaan lainsäädäntöön. Valtioneuvoston nettisivuilla julkaistu osallisuustyöryhmän raportti (linkki avautuu uuteen ikkunaan) käsittelee vammaisten henkilöiden osallistumisen ja osallisuuden tukemista, palvelutarpeen arviointia, palvelusuunnittelua, päätöksentekoa ja niiden toteuttamista.

Työryhmän työllä vastattiin yhteen eduskunnan lausumista, jotka annettiin ”Ei myytävänä” -kansalaisaloitteen pohjalta. Hallitusohjelman mukaan sosiaalisesti kestävä hyvinvointivaltio ottaa huomioon muun muassa vammaisten henkilöiden osallisuuden sekä mahdollisuudet itsenäiseen elämään. Vammaisten henkilöiden yksilöllisten tarpeiden parempi huomioon ottaminen toteutetaan osana vammaispalvelulain uudistusta.

 

Epilepsialiiton lausunnot ja kannanotot

Tiedostomuoto: PDF

Selvitys sosiaali- ja terveysalan järjestöjen avustustoiminnan edellytyksistä ja linjauksista

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui 31.1.2025 selvityshenkilö Mika Pyykön raportista sote-alan järjestöjen avustustoiminnan edellytyksistä ja linjauksista.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Fintepla lääkehoidon indikaation laajennus

Kuvaus tiedostosta: Fintepla-valmistetta voidaan käyttää tietyin kriteerein lapsuusiässä alkavan Dravetin oireyhtymän hoitoon. Lääkehoidon indikaation laajennus harvinaisen Lennox-Gastautin epilepsiaoireyhtymän hoitoon on perusteltua. Epilepsialiitto suosittaa Fintepla -valmisteen laajennuksen hyväksymistä.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Vammaisjärjestöt: Vammaisten ihmisten palveluiden maksullisuutta ei tule lisätä

Kuvaus tiedostosta: Järjestöt vaativat, että palveluja myönnettäessä huomioidaan todellisuudessa saatavilla olevat palvelut. Esitys uuden vammaispalvelulain soveltamisalan muutoksista olisi heikennys, jolla lisätään vammaisille ihmisille tarjottavien palvelujen maksullisuutta. Lakiehdotus voi vaarantaa vammaisten ihmisten arkea ja perusturvallisuutta merkittävästi.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Kannanotto: Neurologiset järjestöt auttavat kymmeniä tuhansia ihmisiä Suomessa

Kuvaus tiedostosta: Kannanotossa neurologiset järjestöt vetoavat Suomen hallitukseen, jotta se huomioisi syksyn kehysriihessä neurologisia sairauksia sairastavat ja vammautuneet ihmiset ja heidän hyväkseen työtä tekevät järjestöt.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuasetuksen muutos

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuasetuksen muutoksesta 8.8.2024. Epilepsialiitto pitää 22,5-45 % korotuksia kohtuuttomina ja eriarvoisuutta lisäävinä. Pahimmillaan korkeat asiakasmaksut voivat muodostua hyvän hoidon ja palvelujen saamisen esteiksi, mikä lisää inhimillistä kärsimystä ja lopulta myös yhteiskunnan taakkaa, kun lyhytnäköisten säästöjen seurauksena ongelmat pitkällä aikavälillä pahenevat ja aiheuttavat suurempia kustannuksia.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Uuden vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentaminen

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui uuden vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentamisesta 28.5.2024.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Fintepla lääkevalmisteen indikaation laajennus

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui Fintepla-valmisteen lääkeindikaation laajennuksen puolesta 29.1.2024. Epilepsialiitto pitää lääkehoidon laajennusta perusteltuna harvinaisen, vaikean Lennox-Gastautin epilepsiaoireyhtymän hoitoon. Fenfluramiini-lääkitys voisi tuoda ainakin osalle Lennox-Gastautin epilepsiaa sairastaville lapsille ja aikuisille apua toistuviin epilepsiakohtauksiin ja näin vähentää inhimillistä kärsimystä ja vähentää yhteiskunnalle aiheutuvia kustannuksia. Epilepsialiiton näkemyksen mukaan on välttämätöntä, että suomalaisten vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien potilaiden tulisi tasa-arvoisesti saada käyttöön uudet tehokkaiksi todetut lääkkeet ja hoitomuodot viiveettä.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Lausunto sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuasetuksen muutoksesta

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto ry - Epilepsiförbunder rf lausui 30.10.2023 asiakasmaksuasetuksen muutoksesta. Epilepsian hyvän hoidon perustana on erikoissairaanhoidossa tehty tarkka diagnoosi, lääkehoidon aloitus ja hoidon ohjaus, kunnes kohtauksettomuus on saavutettu ja ammatillisen ja muun kuntoutuksen toimenpiteet saatu suunniteltua. Kansallisesti sovitun epilepsian hoitopolun (Epilepsian Käypä hoito -suositus 2020) mukaan epilepsian pitkäaikaishoitoa annetaan erikoissairaanhoidossa edellä mainitun tilanteen lisäksi silloin, kun kyseessä on vaikea epilepsia ja epilepsiaa sairastavan raskauden suunnittelu ja seuranta. Lasten epilepsiaa tutkitaan ja hoidetaan aina erikoissairaanhoidossa lastenneurologian yksiköissä. Esitetyt korotukset kohdistuvat erityisesti erikoissairaanhoidon asiakasmaksuihin. Pahimmillaan asiakasmaksut voivat muodostua hyvän hoidon ja palvelujen saamisen esteiksi, mikä lisää inhimillistä kärsimystä ja lopulta myös yhteiskunnan taakkaa, kun lyhytnäköisten säästöjen seurauksena ongelmat pitkällä aikavälillä pahenevat ja aiheuttavat suurempia kustannuksia.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoituksesta 4.9.2023. Erityisesti kiinnitimme huomiota 1 § (Avustuslajit), 2 § (Avustettava toiminta), 8 § (Avustuksen käyttö) sekä 9 § (Hyväksyttävät kustannukset).

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Lausunto Fintepla lääkevalmisteen hoidollisesta arvosta

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto ry – Epilepsiförbundet rf lausui 5.1.2023 Fintepla lääkevalmisteen hoidollisesta arvosta lääkkeiden hintalautakunnalle (Hila). Fenfluramiinilääkitys on laajasti käytössä muualla Euroopassa Dravet´n oireyhtymää sairastavien potilaiden hoidossa. Kokemukset lääkkeestä ovat erittäin hyviä. Lääke ei tehoa kaikille, kuten ei mikään lääke, mutta niiden henkilöiden kohdalla, joilla se tehoaa, se vähentää kustannuksia, mutta ennen kaikkea inhimillistä kärsimystä. Epilepsialiiton näkemyksen mukaan on välttämätöntä, että suomalaisten vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien potilaiden tulisi tasa-arvoisesti saada käyttöön uudet tehokkaiksi todetut lääkkeet ja hoitomuodot viiveettä.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Epilepsialiiton lausunto erikoissairaanhoidon tehtävistä

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui erikoissairaanhoidon tehtävistä 3.10.2022. Erityisesti nostimme esiin vaativan erityistason erikoissairaanhoidon palvelujen sekä tutkimus- ja hoitomahdollisuuksien riittävän resurssoinnin merkityksen sekä perusterveydenhuollon, sosiaalitoimen ja perustason erikoissairaanhoidon yhteistyön, palvelujen laadun ja oikea-aikaisen saatavuuden parantamisen potilaan näkökulmasta.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoituksesta 10.6.2022.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Lausunto lakiesityksestä vammaispalvelulaiksi

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi vammaispalvelulaiksi 4.4.2022. Erityisesti nostimme esiin epilepsiaa sairastavien ihmisten erityistarpeita, jotka liittyvät toimintakyvyn aaltoiluun ja liikkumista tukeviin palveluihin.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Lausunto hoitotakuun tiukentamisesta

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui hoitotakuun tiukentamisesta 20.12.2021.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Kannanotto suomalaista kliinistä rekisteritutkimusta uhkaavaan tilanteeseen

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto osallistui yhteiseen kannanottoon kliinistä rekisteritutkimusta uhkaavaan tilanteeseen 2.6.2021.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

Lapin alueen kannanotto vammaisten ja pitkäaikaissairaiden sekä järjestöjen osallistumisesta sotevalmisteluun

Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto ja Lapin epilepsiayhdistys osallistuivat Lapin alueen muiden järjestöjen kanssa yhteiseen kannanottoon 1.6.2021.

Lataa tiedosto
Tiedostomuoto: PDF

STM osallisuustyöryhmä Vammaisfoorumin lausunto vammaisten ihmisten osallisuudesta

Kuvaus tiedostosta: STM:n osallisuustyöryhmän ja Vammaisfoorumiin kuuluvien järjestöjen yhteinen lausunto vammaisten ihmisten osallisuuden vahvistamiseksi vammaispalvelujen järjestämisessä 5.2.2021

Lataa tiedosto

Lisätietoja

Virpi Tarkiainen

Vastaan Epilepsialiiton strategisesta johtamisesta, hallinnosta ja kehittämistoiminnasta hallituksen linjausten mukaisesti. Toimin Epilepsialehden päätoimittajana sekä vastaan sidosryhmäyhteistyöstä.

Paula Salminen

Vastaan Epilepsialiiton neuvonnasta ja olen mukana vaikuttamistoiminnassa ja kurssityössä.

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?