Lausunnot ja kannanotot
Epilepsialiitto antaa lausuntoja lainvalmisteluvaiheessa, osallistuu ohjelmavalmisteluihin ja ottaa kantaa ajankohtaisiin yhteiskunnallisiin asioihin. Teemme lausuntoja ja kannanottoja yksin sekä yhdessä kumppanijärjestöjemme ja asiantuntijoidemme kanssa.
Uusimmat lausunnot ja kannanotot ovat tutustuttavissa kokonaisuudessaan tämän sivun lopussa pdf:nä. Aiempia lausuntoja ja kannanottoja voi tiedustella Epilepsialiitosta, epilepsialiitto@epilepsia.f
Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut
Epilepsialiitto pitää asiakasmaksuasetukseen ehdotettuja muutoksia kohtuuttomina ja eriarvoisuutta lisäävinä. Varsinkin erikoissairaanhoidon asiakasmaksujen suuret korotukset kohdistuvat ihmisiin, jotka ovat moni- ja pitkäaikaissairaita ja joilla on suuria menoja terveydenhoidosta jo ennen korotuksiakin. Yhdenvertainen mahdollisuus hyvään hoitoon vähentää inhimillistä kärsimystä ja yhteiskunnan kustannuksia kaikilla tasoilla, mutta korkeat asiakasmaksut voivat muodostua hoitoon pääsyn esteeksi.
Lausuntopyyntö asiakasmaksuasetuksen muutoksista
Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus
Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus muuttuu 1.1.2024 alkaen. Veikkaus Oy:n rahapelitoiminnan tuotto tuloutetaan yleiskatteellisena valtion tulotilille, mistä se siirtyy osaksi yleiskatteellista kehysrahoitusta. Uudessa rahoitusmallissa katkaistaan yhteys arpajaislaissa säädettyjen yksilöityjen käyttötarkoitusten väliltä. Jatkossa nykyiset ns. STEA-avustukset rahoitetaan budjettivaroin.
Epilepsialiitto lausui sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitukseen. Asetuksen ensimmäisessä pykälässä määritellään kolme avustuslajia (yleis-, investointi- ja hankeavustus). Avustuslajien määritelmät ja perustelut kaipaavat tarkennusta siltä osin miten kohdennettu yleisavustus on suhteessa yleisavustukseen. Lisäksi lausuimme pykälistä 2, 8 ja 9.
4.9.2023 Epilepsialiiton lausunto
Fintepla lääkevalmisteen hoidollinen arvo
Epilepsialiitto lausui lääkkeiden hintalautakuntaan (Hila) marraskuussa 2021 saapuneisiin myyntiluvallisiin valmisteisiin liittyen Fintepla lääkevalmistetta koskevaa hakemusta.
Fenfluramiinilääkitys on laajasti käytössä muualla Euroopassa Dravet´n oireyhtymää sairastavien potilaiden hoidossa ja kokemukset siitä ovat erittäin hyviä. Epilepsialiiton näkemyksen mukaan on välttämätöntä, että suomalaisten vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien potilaiden tulisi tasa-arvoisesti saada käyttöön uudet tehokkaiksi todetut lääkkeet ja hoitomuodot viiveettä.
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea https://www.fimea.fi/laakehaut_ja_luettelot/
Yliopistollisen sairaalan tehtävät
Sosiaali- ja terveysministeriö valmisteli sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä annetun lain muuttamisesta yliopistollisen sairaalan tehtävien säätämiseksi.
Lailla täsmennetään ja vahvistetaan yliopistollisen sairaalan nykyisiä tehtäviä ja vastuuta erikoissairaanhoidon palveluissa sekä koulutus-, tutkimus-, kehittämis- ja innovaatiotoimintaan liittyvissä tehtävissä. Lisäksi järjestämislakiin ehdotetaan lisättäväksi nykyisin erikoissairaanhoitolaissa olevat säännökset sivuviroista ja -toimista yliopistollisessa sairaalassa, minkä johdosta esityksessä ehdotetaan kumottavaksi vastaavat erikoissairaanhoitolain säännökset.
Tavoitteena on vahvistaa yliopistollisten sairaaloiden toimintaedellytyksiä sosiaali- ja terveydenhuollon uusissa rakenteissa.
Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus
Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi lausuntoa hallituksen esityksestä eduskunnalle laiksi sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoituksesta.
Lakiehdotus kytkeytyy laajemmin rahoitusmalliuudistukseen tähtäävään arpajaislain muuttamiseen, missä muun muassa on valmisteltu kumottavaksi laissa tällä hetkellä olevaa, valtionavustuksiin liittyvää erityissääntelyä 1.1.2024 alkaen.
Veikkaus Oy:n tuotto on ehdotettu tuloutettavaksi yleiskatteellisena valtion tulotilille, josta se siirtyy osaksi yleiskatteellista kehysrahoitusta 1.1.2024 alkaen. Uudessa rahoitusmallissa katkaistaan yhteys arpajaislaissa säädettyjen yksilöityjen käyttötarkoitusten väliltä. Uusi rahoitusmalli tarkoittaa käytännössä yleiskatteellista mallia, jossa ei ole säädösperusteisia määrärahan jakosuhteita eikä yksilöityjä käyttötarkoitusmäärityksiä. Tässä mallissa ei enää ole tarvetta arpajaislain (1047/2001) rahapelituottoa koskeville 4 luvun säännöksille.
2.5.2022 Lausuntopyyntö ja -aineisto
Ehdotus uudeksi vammaispalvelulaiksi
Ehdotus uudeksi vammaispalvelulaiksi oli lausunnolla 17.2.-4.4.2022. Uusi vammaispalvelulaki sisältää säännökset vammaisille henkilöille järjestettävistä sosiaalihuollon erityispalveluista. Tavoitteena on ehkäistä ja poistaa esteitä, jotka rajoittavat vammaisen henkilön yhdenvertaisuuden, osallisuuden ja osallistumisen toteutumista yhteiskunnassa. Lisäksi tavoitteena on tukea vammaisen henkilön itsenäistä elämää ja itsemääräämisoikeutta sekä turvata yksilöllisen tarpeen mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut.
Asiakasmaksulain pykälät muutetaan vastaamaan uuden lain palveluita. Samalla tehdään muutoksia sosiaalihuoltolain palvelusuunnittelu- ja päätöksentekoprosessiin. Kehitysvammalakiin jätetään voimaan itsemääräämisoikeuden vahvistamista ja perusoikeuksien rajoittamista sekä tahdosta riippumatonta erityishuoltoa koskevat pykälät. Laki tullee voimaan keväällä 2023.
17.2.2022 Lausuntopyyntö ja -aineisto
Kysymyksiä ja vastauksia vammaispalvelulaista
Perusterveydenhuollon hoitotakuu
Tavoitteena on tiukentaa terveydenhuoltolain mukaista perusterveydenhuollon hoitotakuuta. Hoitotakuu koskee sekä fyysisiä että psyykkisiä terveysongelmia. Perusterveydenhuollon avosairaanhoidossa kiireettömään tutkimukseen tai hoitoon pääsyn määräaika laskettuna hoidon tarpeen arviosta lyhenisi kolmesta kuukaudesta seitsemään päivään. Suun terveydenhuollossa hoitoon pääsyn määräaika lyhenisi kuudesta kuukaudesta kolmeen kuukauteen.
Esityksen tavoitteena on vahvistaa terveydenhuollon peruspalveluja ja parantaa palvelujen saatavuutta. Peruspalvelujen vahvistaminen kaventaa ihmisten hyvinvointi-ja terveyseroja ja parantaa kansalaisten yhdenvertaisuutta.
17.11.2021 Lausuntopyyntö perusterveydenhuollon hoitotakuun tiukentamisesta
Lääketieteellinen rekisteritutkimus ja toisiolaki
Esityksessä ehdotetaan muutettavaksi lääketieteellisestä tutkimuksesta annettua lakia, potilaan asemasta ja oikeuksista annettua lakia sekä sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettua lakia. Esityksessä ehdotetaan siirrettäväksi lakisääteisen tutkimuseettisen ennakkoarvion piiriin kaikki ne hoito- ja terveystieteen alaan kuuluvat tutkimukset, joissa puututaan ihmisen koskemattomuuteen. Samalla rajattaisiin oikeuspsykiatrisen potilaan osallistumista lääketieteelliseen tutkimukseen.
Lapin alueen järjestöjen kannanotto sotevalmisteluun
Lapin alueen järjestöt vaativat kannanotossaan vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten erityistarpeiden ja -palvelutarpeen huomioimista sekä järjestöjen osallistamista Lapin soteuudistuksen valmisteluun.
Vammaisten henkilöiden osallisuuden turvaaminen vammaispalveluissa
Viranomaisten ja vammaisjärjestöjen edustajista koostuneen osallisuustyöryhmän tehtävänä oli arvioida ja valmistella säännösehdotuksia vammaispalveluja koskevaan lainsäädäntöön. Osallisuustyöryhmän raportti käsittelee vammaisten henkilöiden osallistumisen ja osallisuuden tukemista, palvelutarpeen arviointia, palvelusuunnittelua, päätöksentekoa ja niiden toteuttamista.
Työryhmän työllä vastattiin yhteen eduskunnan lausumista, jotka annettiin ”Ei myytävänä” -kansalaisaloitteen pohjalta. Hallitusohjelman mukaan sosiaalisesti kestävä hyvinvointivaltio ottaa huomioon muun muassa vammaisten henkilöiden osallisuuden sekä mahdollisuudet itsenäiseen elämään. Vammaisten henkilöiden yksilöllisten tarpeiden parempi huomioon ottaminen toteutetaan osana vammaispalvelulain uudistusta.
Epilepsialiiton lausunnot ja kannanotot
Lausunto sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuasetuksen muutoksesta
Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto ry - Epilepsiförbunder rf lausui 30.10.2023 asiakasmaksuasetuksen muutoksesta. Epilepsian hyvän hoidon perustana on erikoissairaanhoidossa tehty tarkka diagnoosi, lääkehoidon aloitus ja hoidon ohjaus, kunnes kohtauksettomuus on saavutettu ja ammatillisen ja muun kuntoutuksen toimenpiteet saatu suunniteltua. Kansallisesti sovitun epilepsian hoitopolun (Epilepsian Käypä hoito -suositus 2020) mukaan epilepsian pitkäaikaishoitoa annetaan erikoissairaanhoidossa edellä mainitun tilanteen lisäksi silloin, kun kyseessä on vaikea epilepsia ja epilepsiaa sairastavan raskauden suunnittelu ja seuranta. Lasten epilepsiaa tutkitaan ja hoidetaan aina erikoissairaanhoidossa lastenneurologian yksiköissä. Esitetyt korotukset kohdistuvat erityisesti erikoissairaanhoidon asiakasmaksuihin. Pahimmillaan asiakasmaksut voivat muodostua hyvän hoidon ja palvelujen saamisen esteiksi, mikä lisää inhimillistä kärsimystä ja lopulta myös yhteiskunnan taakkaa, kun lyhytnäköisten säästöjen seurauksena ongelmat pitkällä aikavälillä pahenevat ja aiheuttavat suurempia kustannuksia.
Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus
Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoituksesta 4.9.2023. Erityisesti kiinnitimme huomiota 1 § (Avustuslajit), 2 § (Avustettava toiminta), 8 § (Avustuksen käyttö) sekä 9 § (Hyväksyttävät kustannukset).
Lausunto Fintepla lääkevalmisteen hoidollisesta arvosta
Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto ry – Epilepsiförbundet rf lausui 5.1.2022 Fintepla lääkevalmisteen hoidollisesta arvosta lääkkeiden hintalautakunnalle (Hila). Fenfluramiinilääkitys on laajasti käytössä muualla Euroopassa Dravet´n oireyhtymää sairastavien potilaiden hoidossa. Kokemukset lääkkeestä ovat erittäin hyviä. Lääke ei tehoa kaikille, kuten ei mikään lääke, mutta niiden henkilöiden kohdalla, joilla se tehoaa, se vähentää kustannuksia, mutta ennen kaikkea inhimillistä kärsimystä. Epilepsialiiton näkemyksen mukaan on välttämätöntä, että suomalaisten vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien potilaiden tulisi tasa-arvoisesti saada käyttöön uudet tehokkaiksi todetut lääkkeet ja hoitomuodot viiveettä.
Epilepsialiiton lausunto erikoissairaanhoidon tehtävistä
Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui erikoissairaanhoidon tehtävistä 3.10.2022. Erityisesti nostimme esiin vaativan erityistason erikoissairaanhoidon palvelujen sekä tutkimus- ja hoitomahdollisuuksien riittävän resurssoinnin merkityksen sekä perusterveydenhuollon, sosiaalitoimen ja perustason erikoissairaanhoidon yhteistyön, palvelujen laadun ja oikea-aikaisen saatavuuden parantamisen potilaan näkökulmasta.
Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus
Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoituksesta 10.6.2022.
Lausunto lakiesityksestä vammaispalvelulaiksi
Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi vammaispalvelulaiksi 4.4.2022. Erityisesti nostimme esiin epilepsiaa sairastavien ihmisten erityistarpeita, jotka liittyvät toimintakyvyn aaltoiluun ja liikkumista tukeviin palveluihin.
Lausunto hoitotakuun tiukentamisesta
Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto lausui hoitotakuun tiukentamisesta 20.12.2021.
Kannanotto suomalaista kliinistä rekisteritutkimusta uhkaavaan tilanteeseen
Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto osallistui yhteiseen kannanottoon kliinistä rekisteritutkimusta uhkaavaan tilanteeseen 2.6.2021.
Lapin alueen kannanotto vammaisten ja pitkäaikaissairaiden sekä järjestöjen osallistumisesta sotevalmisteluun
Kuvaus tiedostosta: Epilepsialiitto ja Lapin epilepsiayhdistys osallistuivat Lapin alueen muiden järjestöjen kanssa yhteiseen kannanottoon 1.6.2021.
STM osallisuustyöryhmä Vammaisfoorumin lausunto vammaisten ihmisten osallisuudesta
Kuvaus tiedostosta: STM:n osallisuustyöryhmän ja Vammaisfoorumiin kuuluvien järjestöjen yhteinen lausunto vammaisten ihmisten osallisuuden vahvistamiseksi vammaispalvelujen järjestämisessä 5.2.2021
Lisätietoja
Vastaan Epilepsialiiton strategisesta johtamisesta, hallinnosta ja kehittämistoiminnasta hallituksen linjausten mukaisesti. Toimin Epilepsialehden päätoimittajana sekä vastaan sidosryhmäyhteistyöstä.
Vastaan Epilepsialiiton neuvonnasta ja olen mukana vaikuttamistoiminnassa ja kurssityössä.