Lausunnot ja kannanotot

Fintepla lääkevalmisteen hoidollinen arvo

Epilepsialiitto lausui lääkkeiden hintalautakuntaan (Hila) marraskuussa 2021 saapuneisiin myyntiluvallisiin valmisteisiin liittyen Fintepla lääkevalmistetta koskevaa hakemusta.

Fenfluramiinilääkitys on laajasti käytössä muualla Euroopassa Dravet´n oireyhtymää sairastavien potilaiden hoidossa ja kokemukset siitä ovat erittäin hyviä. Epilepsialiiton näkemyksen mukaan on välttämätöntä, että suomalaisten vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien potilaiden tulisi tasa-arvoisesti saada käyttöön uudet tehokkaiksi todetut lääkkeet ja hoitomuodot viiveettä.

Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea https://www.fimea.fi/laakehaut_ja_luettelot/

Yliopistollisen sairaalan tehtävät

Sosiaali- ja terveysministeriö valmisteli sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä annetun lain muuttamisesta yliopistollisen sairaalan tehtävien säätämiseksi.

Lailla täsmennetään ja vahvistetaan yliopistollisen sairaalan nykyisiä tehtäviä ja vastuuta erikoissairaanhoidon palveluissa sekä koulutus-, tutkimus-, kehittämis- ja innovaatiotoimintaan liittyvissä tehtävissä. Lisäksi järjestämislakiin ehdotetaan lisättäväksi nykyisin erikoissairaanhoitolaissa olevat säännökset sivuviroista ja -toimista yliopistollisessa sairaalassa, minkä johdosta esityksessä ehdotetaan kumottavaksi vastaavat erikoissairaanhoitolain säännökset.

Tavoitteena on vahvistaa yliopistollisten sairaaloiden toimintaedellytyksiä sosiaali- ja terveydenhuollon uusissa rakenteissa.

2.9.2022 Lausuntopyyntö

Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitus

Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi lausuntoa hallituksen esityksestä eduskunnalle laiksi sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoituksesta.

Lakiehdotus kytkeytyy laajemmin rahoitusmalliuudistukseen tähtäävään arpajaislain muuttamiseen, missä muun muassa on valmisteltu kumottavaksi laissa tällä hetkellä olevaa, valtionavustuksiin liittyvää erityissääntelyä 1.1.2024 alkaen.

Veikkaus Oy:n tuotto on ehdotettu tuloutettavaksi yleiskatteellisena valtion tulotilille, josta se siirtyy osaksi yleiskatteellista kehysrahoitusta 1.1.2024 alkaen. Uudessa rahoitusmallissa katkaistaan yhteys arpajaislaissa säädettyjen yksilöityjen käyttötarkoitusten väliltä. Uusi rahoitusmalli tarkoittaa käytännössä yleiskatteellista mallia, jossa ei ole säädösperusteisia määrärahan jakosuhteita eikä yksilöityjä käyttötarkoitusmäärityksiä. Tässä mallissa ei enää ole tarvetta arpajaislain (1047/2001) rahapelituottoa koskeville 4 luvun säännöksille.

2.5.2022 Lausuntopyyntö ja -aineisto

Ehdotus uudeksi vammaispalvelulaiksi

Ehdotus uudeksi vammaispalvelulaiksi oli lausunnolla 17.2.-4.4.2022. Uusi vammaispalvelulaki sisältää säännökset vammaisille henkilöille järjestettävistä sosiaalihuollon erityispalveluista. Tavoitteena on ehkäistä ja poistaa esteitä, jotka rajoittavat vammaisen henkilön yhdenvertaisuuden, osallisuuden ja osallistumisen toteutumista yhteiskunnassa. Lisäksi tavoitteena on tukea vammaisen henkilön itsenäistä elämää ja itsemääräämisoikeutta sekä turvata yksilöllisen tarpeen mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut.

Asiakasmaksulain pykälät muutetaan vastaamaan uuden lain palveluita. Samalla tehdään muutoksia sosiaalihuoltolain palvelusuunnittelu- ja päätöksentekoprosessiin. Kehitysvammalakiin jätetään voimaan itsemääräämisoikeuden vahvistamista ja perusoikeuksien rajoittamista sekä tahdosta riippumatonta erityishuoltoa koskevat pykälät. Laki tullee voimaan keväällä 2023.

17.2.2022 Lausuntopyyntö ja -aineisto

Kysymyksiä ja vastauksia vammaispalvelulaista

Perusterveydenhuollon hoitotakuu

Tavoitteena on tiukentaa terveydenhuoltolain mukaista perusterveydenhuollon hoitotakuuta. Hoitotakuu koskee sekä fyysisiä että psyykkisiä terveysongelmia. Perusterveydenhuollon avosairaanhoidossa kiireettömään tutkimukseen tai hoitoon pääsyn määräaika laskettuna hoidon tarpeen arviosta lyhenisi kolmesta kuukaudesta seitsemään päivään. Suun terveydenhuollossa hoitoon pääsyn määräaika lyhenisi kuudesta kuukaudesta kolmeen kuukauteen.

Esityksen tavoitteena on vahvistaa terveydenhuollon peruspalveluja ja parantaa palvelujen saatavuutta. Peruspalvelujen vahvistaminen kaventaa ihmisten hyvinvointi-ja terveyseroja ja parantaa kansalaisten yhdenvertaisuutta.

17.11.2021 Lausuntopyyntö perusterveydenhuollon hoitotakuun tiukentamisesta

Lääketieteellinen rekisteritutkimus ja toisiolaki

Esityksessä ehdotetaan muutettavaksi lääketieteellisestä tutkimuksesta annettua lakia, potilaan asemasta ja oikeuksista annettua lakia sekä sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettua lakia. Esityksessä ehdotetaan siirrettäväksi lakisääteisen tutkimuseettisen ennakkoarvion piiriin kaikki ne hoito- ja terveystieteen alaan kuuluvat tutkimukset, joissa puututaan ihmisen koskemattomuuteen. Samalla rajattaisiin oikeuspsykiatrisen potilaan osallistumista lääketieteelliseen tutkimukseen.

14.4.2021 Toisiolaki vaarantaa rekisteritutkimuksiin perustuvan hoidon ja eurooppalaisen yhteistyön

9.4.2021 Vetoomus eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi

Lapin alueen järjestöjen kannanotto sotevalmisteluun

Lapin alueen järjestöt vaativat kannanotossaan vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten erityistarpeiden ja -palvelutarpeen huomioimista  sekä järjestöjen osallistamista Lapin soteuudistuksen valmisteluun. 

Vammaisten henkilöiden osallisuuden turvaaminen vammaispalveluissa

Viranomaisten ja vammaisjärjestöjen edustajista koostuneen osallisuustyöryhmän tehtävänä oli arvioida ja valmistella säännösehdotuksia vammaispalveluja koskevaan lainsäädäntöön. Osallisuustyöryhmän raportti käsittelee vammaisten henkilöiden osallistumisen ja osallisuuden tukemista, palvelutarpeen arviointia, palvelusuunnittelua, päätöksentekoa ja niiden toteuttamista.

Työryhmän työllä vastattiin yhteen eduskunnan lausumista, jotka annettiin ”Ei myytävänä” -kansalaisaloitteen pohjalta. Hallitusohjelman mukaan sosiaalisesti kestävä hyvinvointivaltio ottaa huomioon muun muassa vammaisten henkilöiden osallisuuden sekä mahdollisuudet itsenäiseen elämään. Vammaisten henkilöiden yksilöllisten tarpeiden parempi huomioon ottaminen toteutetaan osana vammaispalvelulain uudistusta.