Uutiset

Takaisin

Harvinaiset-verkosto vetoaa kansallisen koordinoinnin rahoitukseen

Uutiskuva

Harvinaiset-verkosto vetoaa kansallisen koordinoinnin rahoitukseen

19.11.2020

Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisema Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma (2019–2023) kuvaa toimia harvinaissairaan hyvinvoinnin edistämiseksi. Ohjelmassa kuvattujen toimenpiteiden onnistuminen edellyttää toimijoiden roolien ja vastuiden selkiyttämistä. Kansallisen harvinaistyön suunnittelu, toimeenpano ja seuranta edellyttävät koordinointia, jolle ei ole tällä hetkellä osoitettu rahoitusta. Osoittamalla koordinaation suunnitteluun, toimeenpanoon ja seurantaan riittävä ja jatkuva taloudellinen resurssi voidaan tukea harvinaissairaiden kokonaisvaltaista hyvinvointia.

Harvinaiset-verkosto ilmaisi huolensa rahoituksen puuttumisesta ja on laatinut vetoomuksen rahoituksen puolesta. Vetoomus on jätetty perjantaina 13.11.2020 seuraaville tahoille:

  • Sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekonen avustajineen
  • Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru avustajineen
  • Sosiaali- ja terveysvaliokunta
  • Valtiovarainvaliokunta
  • Eduskunnan VAMYT-ryhmä
  • THL:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä

Harvinaiset-verkosto on toiminut jo 25 vuotta yli järjestö- ja sairausryhmärajojen, jotta pienten ja harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien ääni nousisi kuuluviin myös valtakunnallisessa sosiaali- ja terveyspolitiikassa. Epilepsialiitto on Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisö.

 

Sivu on päivitetty 19.11.2020


Epilepsialehdet 2020

Epilepsialehti julkaistaan viisi kertaa vuodessa printtinä sekä kaikille avoimena, linkki- ja kuvarikastein vahvistettuna digilehtenä. Marraskuun numeron 1/2021 välissä ilmestyivät myös toivotut kurssiesitteemme.

Voit myös antaa meille palautetta lehdestä palautelomakkeella, johon pääset tästä linkistä. Kaikki saamamme palaute on meille arvokasta, sillä teemme lehteä lukijoita varten. Kehitämme lehteä palautteen pohjalta.

 

Epilepsialehti 5/2020

Aiheina mm.

  • Kun sairaus on harvinainen, vertaistuen merkitys korostuu
  • Kaisan tarina: Vauvan sairastuminen pysäyttää
  • Harvinaisepilepsiat – mistä on kyse?
  • Vaikeaa epilepsiaa sairastavan lapsen kehitys ja sosiaalinen toimintakyky
  • Toni Kulju väitteli vagushermostimulaatiosta
  • Matin tarina: elämänasenne auttaa arjessa harvinaisen epilepsian kanssa
  • Aikuisen ketogeeninen dieetti
  • Ruokavaliohoito lapsen epilepsiassa


Epilepsialehti 4/2020

Aiheina mm.

  • Epilepsian digihoitopolku
  • Etävastaanottoihin vauhtia koronakeväänä
  • Etähengailua Nuorten sohvanurkassa
  • Iloa ja kaveruutta lasten seikkailukurssilla
  • Pirkon tarina: Elämää kaatumataudin varjossa
  • Tekoälyn hyödyntäminen epilepsian hoidossa
  • Digikaverilta tukea digipalveluiden käyttöön

Epilepsialehti 3/2020

Aiheina mm.

  • Epilepsia ja parisuhde
  • Ruokavaliohoito voi auttaa lapsen epilepsiassa
  • Koronakriisi haastaa lasten oikeuksia
  • Epilepsia ja koronavirus
  • Kuopion epilepsiasymposiumi 2020

 

Epilepsialehti 2/2020

Aiheina mm.

  • Lasten epilepsiat ja kuumekouritukset
  • Epilepsiaa sairastavan nuoren sujuva siirtymävaihe
  • Erityisen rakas omaishoitajuus

 

Epilepsialehti 1/2020

Aiheina mm.

  • Kansainvälinen epilepsiapäivä 10.2.
  • Häiriöt lääkkeiden saatavuudessa
  • Yökylän ihme
  • Miten vertaismentori voi auttaa
  • Henkilökuvassa yhdistysaktiivi Marita Somero-Sajo

Sivu on päivitetty 23.11.2020