Takaisin

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.

Uutiskuva

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.

24.02.2019

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietetään jo kahdettatoista kertaa. Teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä.

Päivää vietetään Suomessa peräti viikon ajan. Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kaikki tapahtumat toteutetaan samansisältöisinä ja ne ovat kaikille avoimia.

Ohjelmassa on lyhyitä tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista ja yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Tavoitteena on koota sote-alan ammattilaiset, harvinaissairaat ja läheiset sekä harvinaisyhdistysten edustajat saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan.

Myös epilepsiat voivat olla harvinaissairauksia. Epilepsialiitto kuuluu Harvinaiset -verkostoon. Harvinaissairauksien portaalissa www.orpha.net on yli 160 epilepsiasairautta.
Lisätietoa harvinaisepilepsioista

 

 

Sivu on päivitetty 24.02.2019


Uutiskuva

Lue digilehtemme

Epilepsialehti julkaistaan myös kaikille avoimena digiversiona.

Syksynumeromme 4/2019 ilmestyi 9.9. Seuraava lehtemme julkaistaan 18.11.

Lue digilehtemme:

Epilepsialehti 4/2019

Epilepsialehti 3/2019

Epilepsialehti 2/2019

Epilepsialehti 1/2019

Epilepsialehti 5/2018

Epilepsialehti 4/2018

Epilepsialehti 3/2018

Epilepsialehti 2/2018

Epilepsialehti 1/2018

Sivu on päivitetty 09.09.2019