Harvinaisesti yhdessä - harvinaisen osallistuva - hanke

 

Epilepsialiiton valtakunnallinen Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hanke on käynnissä vuosina 2018-2020. Hankkeen tarkoituksena on vahvistaa harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.

Hankkeen avulla kehitetään vertaistoimintaa harvinaisepilepsiaryhmille. Tämä tarkoittaa laaja-alaisen verkoston luomista ja erilaisten kasvokkaisten tai verkossa tapahtuvien vertais- ja virkistystapahtumien toteuttamista. Lisäksi koulutetaan vertaistukihenkilöitä eri harvinaisepilepsiaryhmille. 

Hankkeen aikana kuvataan myös harvinaisepilepsioiden vaikutuksia arkeen sekä ohjataan ja neuvotaan julkisiin palveluihin. Lisäksi kerätään kokemustietoa harvinaisepilepsiaa sairastavien arkiselviytymisen tueksi. 

Hanke toteutetaan tiiviissä yhteistyössä terveydenhuollon kanssa, mikä tarkoittaa neuvotteluja sairaaloiden kanssa, asiantuntijoiden avulla toteutettua tiedon tuottamista sekä harvinaisepilepsioiden tekemistä tunnetuksi esimerkiksi Harvinaisesti yhdessä -kiertueen tilaisuuksissa. Hankkeen yhteistyökumppaneita ovat KYS Epilepsiakeskus, HYKS lastenneurologian klinikka, HYKS neurologian klinikka sekä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry/ Harvinaiskeskus Norio.

Hankkeen tapahtumista sekä materiaaleista löytyy lisätietoa harvinaiset epilepsiat -sivulta.

 

Hankkeen yhteyshenkilöt:

 

Paula Sorjonen

Kehittämispäällikkö

paula.sorjonen@epilepsia.fi

040 921 0976

 

Virpi Tarkiainen

Toiminnanjohtaja

virpi.tarkiainen@epilepsia.fi

050 400 9191

Sivu on päivitetty 26.06.2020