Harvinaista ja vaikeaa epilepsiaa sairastaville


Toiminnan tavoitteena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.

  • Järjestämme vertais-, koulutus- ja virkistystapahtumia kohderyhmille. Katso lisää tietoa harvinaisepilepsiasivulta tai tapahtumakalenterista
  • Tuotamme esitteitä ja asiantuntijatietoa harvinaisepilepsioista. Löydät ne täältä.
  • Seuraamme Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutumista ja ohjelman mukaisten suositusten etenemistä.
  • Toimimme verkostoyhteistyössä Harvinaiset-verkoston kanssa.
  • Tuotamme yhteistyössä asiantuntijatietoa harvinaisista epilepsioista Terveyskylän harvinaissairaudet- sivustolle.

Toimintaa ideoi Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikunta. Sen jäsenet ovat harvinaisepilepsiaa sairastavia, läheisiä ja asiantuntijoita, jotka toimivat vertaistukena muille harvinaisepilepsiaa tai vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen.

Toimikunta seuraa myös Harvinaisesti yhdessä ­- harvinaisen osallistuva -hankkeen (2018-2020) etenemistä ja on mukana ideoimassa hankkeen toteutusta. Hankkeen järjestämistä vertaistukitapahtumista ja kokemustiedosta löytyy lisää tietoa harvinaisepilepsia -sivulta.  

Toimikunnan jäsenten toimikausi on 2 vuotta (mahdollisuus 2+2v). Seuraavan kerran uusia jäseniä haetaan loppuvuonna 2021. Toimikuntaan liittyvistä asioissa voit olla yhteydessä puheenjohtaja Päivi Hölttään, paivi.holtta4@gmail.com tai järjestöpäällikkö Piritta Seliniin, piritta.selin@epilepsia.fi tai 050 514 4484.

Toimikunta 2019-2020

Toimikunnan puheenjohtaja:
Päivi Hölttä, Kouvola

Toimikunnan jäsenet:
Karita Lehikoinen, Siilinjärvi
Katja Heinonen, Kuopio
Helinä Kujansuu, Lohja
Anna Pohjalainen, Imatra
Salla Kivelä, Hyvinkää
Heimo Hauhia, Alavus
Piia Ylitalo, Vantaa
Päivi Marttila, Karvia
Satu Vyyryläinen, Turenki
Taina Saarenketo, Karstula
Minna Kaasalainen, Tampere
Liisa Metsähonkala, asiantuntijaedustaja, HUS
 

Harvinaiset-verkosto

Epilepsialiitto kuuluu valtakunnalliseen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen Harvinaiset -verkostoon.

Harso ry

Epilepsialiitto on Harso ry:n kannatusjäsen. Harso edustaa harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä ääntä.

 

 

Sivu on päivitetty 30.06.2020