Takaisin

#kissapöydälle -keskustelu alkaa

Uutiskuva

#kissapöydälle -keskustelu alkaa

12.03.2018

#epilepsiachat @Epilepsialiitto

Epilepsialiitto järjestää Aivoviikolla seuraavan chatin Twitterissä torstaina 15.3.2018 klo 18-19 teemalla potilasjärjestö yhteisöllisyyden rakentajana.

Tuleva chat aloittaa samalla #kissapöydälle -keskustelusarjan, jossa asiakasnäkökulmaa tuo tällä kertaa Laura Pölläsen perhe Siilinjärveltä. Tavoitteemme on nostaa yhteiseen keskusteluun yksilöllisiä tuen tarpeita, joihin (potilas)järjestöillä olisi mahdollisuus vastata. Haastamme itseämme sekä muita järjestötoimijoita pohtimaan yhdessä, kuinka Pölläsen perhettä, sekä muita vaikeassa tilanteessa olevia, voisi auttaa järjestötoiminnan keinoin #yhteisövälittää #kaverikahvit.

Mukana keskustelemassa omaishoitaja Laura Pölläsen lisäksi muun muassa Leo Stranius Kansalaisareenasta, Karita Miettinen Lasten omaishoitajat ry:stä, Matilda Linnavirta Omaishoitajaliitto ry:stä, Annukka Moilanen Refluksilapset ry:stä, Vanhustyön keskusliiton  viestintäkoordinaattori Tiina Hailla sekä Epilepsialiiton järjestöpäällikkö Virpi Tarkiainen sekä yhteisövalmentaja Terhi Auvinen.

”Vaikeinta on, kun ei pääse liikkumaan. Laskeskelin, että yhden käden sormilla voin laskea ne kerrat, kun olen kotoa lähtenyt jonnekin muualle kuin ruokakauppaan viimeisen kahden vuoden aikana. Normaalit äitiyden kokemukset puuttuvat lähes kokonaan, en ole esimerkiksi koskaan päässyt kunnolla vaunulenkille.

Kaikkien muiden tähänastisten diagnoosien kanssa tulemme toimeen, mutta tämä epilepsia on aina aivan omaa luokkaansa. Nyt kun meitä on vain kaksi, menettämisen pelko korostuu.

On kuitenkin ollut ihana huomata, miten paljon meistä välitetään ja miten ihmiset näkevät vaivaa ja tulevat luoksemme. Olemme onnellisessa asemassa, sillä läheiset eivät ole hylänneet. Tämmöisessä tilanteessa tukiverkko on avainasemassa.”

Laura Pöllänen, 2-vuotiaan Aleksin äiti ja omaishoitaja

Miten osallistun?

  • Seuraa Twitterissä #epilepsiachat, ylläpitäjänä on @Epilepsialiitto
  • Ole valmiina Twitterin äärellä ilmoitettuna ajankohtana
  • Käytämme hashtageja #kissapöydälle #kaverikahvit #yhteisövälittää

Vastaa esitettyihin kysymyksiin ja lisää vastauksiisi ainakin hashtag #epilepsiachat. Kysymysten määrä eri chattien aikana vaihtelee sen mukaan, mikä on teema ja kuinka vilkkaasti keskusteluihin osallistutaan. Lue, mitä muut keskustelevat ja vastaavat, ja jatka edelleen keskustelua. Voit esittää myös aiheeseen liittyviä omia kysymyksiäsi.

Epilepsialiiton Twitter-keskustelutunti käsittelee epilepsian kanssa elämiseen liittyviä aiheita. Keskusteluun voi osallistua Twitterissä kuka vaan. Epilepsiachat järjestetään Twitterissä noin kerran kuukaudessa. Ensimmäinen chat oli maanantaina 12.2.2018 kello 18-19, teemalla epilepsia & yksinäisyys.

Sivu on päivitetty 13.03.2018


Uutiskuva

Lue digilehti

 

Epilepsialehti julkaistaan kaikille avoimena digiversiona. Epilepsialehti 5/2018 ilmestyy 19.11.

Lue täältä digilehtemme:
 

Epilepsialehti 5/2018

Epilepsialehti 4/2018

Epilepsialehti 3/2018

Epilepsialehti 2/2018

Epilepsialehti 1/2018

Epilepsialehti 5/2017

Epilepsialehti 4/2017

Epilepsialehti 3/2017

Epilepsialehti 2/2017

Epilepsialehti 1/2017

Sivu on päivitetty 16.11.2018