Takaisin

Läheisten vaihtelevat selviytymispolut

Uutiskuva

Läheisten vaihtelevat selviytymispolut

19.06.2018

Sari Virrankarin pro gradu -tutkielma sosiaalityön alalta ”Läheisten vaihtelevat selviytymispolut – Narratiivinen tutkielma harvinaista epilepsiaa sairastavien läheisten kokemuksista” hyväksyttiin Lapin yliopiston yhteiskuntatieteiden tiedekunnassa 13.6.

Tutkielma käsitteli harvinaista ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien läheisten kokemuksia sairaudesta ja arkielämän kokemuksia sairastuneen rinnalla. Tavoitteena oli selvittää, millaisia kokemuksia läheisillä on, millaista tukea ja apua he ovat saaneet tai ovat toivoneet saaneensa ja mikä on heitä auttanut selviytymään. Lisäksi tavoitteena oli osoittaa, millaista yhteiskunnallista tukea ja palveluja vaikeahoitoiseen ja harvinaiseen epilepsiaan sairastuneiden läheiset tarvitsevat.

Epilepsian monimuotoisuutta ei tunneta

Tutkimus oli laadullinen tutkimus, jossa käytettiin narratiivista tutkimusotetta. Tutkimuksen aineistona oli kymmenen sairastuneen läheisen tarinat, jotka kerättiin Epilepsialiiton avustuksella. Aineiston analyysitapana käytettiin narratiivien analyysiä, jossa huomio kiinnitetiin kertomusten teemalliseen sisältöön ja jossa pyrittiin löytämään kertomuksen juoni.

Läheisten tarinoissa tuli esiin, että ihmiset ja ammattiauttajat eivät tunne vaikeahoitoisia ja harvinaisia epilepsioita ja niiden monimuotoisuutta. Monimuotoisuudesta pitäisi puhua ja tiedottaa enemmän julkisuudessa. Epilepsian arvaamattomuus ja kohtausten pelko rajoittavat usein sairastuneiden ja läheisten elämää. Läheiset kuvasivat elämäänsä sairastuneen rinnalla erilaisten rajoitteiden kautta, jotka liittyivät sairastuneen toimintakykyyn ja voimavaroihin, mutta myös siihen mitä he uskovat voivansa tehdä.

Läheisten kuuleminen tärkeää

Epilepsian heikko tunnettavuus vaikeutti oikeaan hoitoon pääsemisessä. Läheiset toivoivat, että heidän näkemyksiään otettaisiin paremmin huomioon hoitotilanteissa ja palveluista päätettäessä. Läheisten tarinoissa tuli esiin pelon, väsymyksen, kateuden, vihan ja häpeän tunteita. Pelon tunteet liittyivät läheisten kohtauksiin, sairauden pahenemiseen ja kuoleman mahdollisuuteen. Läheiset joutuivat kohtaamaan usein ymmärtämättömyyttä ja ennakkoluuloja epilepsiaa kohtaan sekä taistelemaan heille kuuluvista palveluista ja oikeuksista. Läheisten selviytymistä auttoivat läheisiltä saatu tuki, vertaistuki, tuetut lomat, Epilepsialiiton järjestötoiminta ja tapahtumat, läheisen oma työ, lapset, harrastukset, opiskelu, positiivinen ajattelu ja päivä kerrallaan eläminen.
 

Tutustu aiheeseen:

Harvinaista ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien läheisten kokemuksia, Sari Virrankari, blogikirjoitus

Pro gradu -tutkielma, Sari Virrankari: ”Läheisten vaihtelevat selviytymispolut” Narratiivinen tutkimus harvinaista epilepsiaa sairastavien läheisten kokemuksista

 

Sivu on päivitetty 20.06.2018


Uutiskuva

Lue digilehti

 

Epilepsialehti julkaistaan kaikille avoimena digiversiona. Epilepsialehti 4/2018 ilmestyy 10.9.

Lue täältä digilehtemme:

Epilepsialehti 3/2018

Epilepsialehti 2/2018

Epilepsialehti 1/2018

Epilepsialehti 5/2017

Epilepsialehti 4/2017

Epilepsialehti 3/2017

Epilepsialehti 2/2017

Epilepsialehti 1/2017

Sivu on päivitetty 08.06.2018