Takaisin

Tutkimus tuo toivoa harvinaisen sairauden kanssa elävälle

Uutiskuva

Tutkimus tuo toivoa harvinaisen sairauden kanssa elävälle

25.02.2017

 

 

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä, nyt jo  kymmenettä kertaa.  Vuonna 2017 Harvinaisten sairauksien päivän teema on tutkimus. Kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Tutkimus auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista. Se tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.

Harvinaisten sairauksien päivän mediatiedote

Harvinaisten sairauksien päivää juhlistetaan yhteistyössä harvinaisyksiköiden kanssa

Tänä vuonna harvinaisten sairauksien päivää vietetään peräti viikon ajan! Harvinaiset-verkosto kiertää kaikissa yliopistosairaaloissa, joissa järjestetään yhteiset tiedottavat tapahtumat harvinaisyksiköiden kanssa. Tervetuloa mukaan tutustumaan harvinaisyksiköiden ja Harvinaiset-verkoston toimintaan! Kaikki tapahtumat pidetään klo 10 - 13. Tule tapaamaan meitä, kun sinulle sopii!

·       27.2. Oulu, OYS: B1-sisäänkäynti, aula

·       28.2. Helsinki, HYKS: Meilahden Tornisairaala ja Lastenklinikka

·       1.3. Turku, TYKS: U-sairaalan aula

·       2.3. Kuopio, KYS: Pääaulan Akvaario-näyttelytila (kahvilan vieressä)

·       6.3. Tampere, TAYS: R-talo (Radius), henkilöstöruokalan käytävä & vanha pääaula

Harso ry järjestää kaikilla tapahtumapaikkakunnilla koko perheelle sopivat iltatilaisuudet Hoplopeissa klo 17 - 20. Lisätiedot ja ilmoittautumisohjeet tapahtumamainoksessa (pdf). 

Muita Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia

Epilepsialiitto kuuluu Harvinaiset -verkostoon ja on mukana päivän tapahtumien järjestämisessä. Myös epilepsiat voivat olla harvinaissairauksia. Harvinaissairauksien portaalissa www.orpha.net on yli 160 epilepsiasairautta. Katso myös: Tietoa harvinaisepilepsioista.

#Harvinaiset2017

 

Sivu on päivitetty 26.02.2017


Uutiskuva

Lue digilehti

Epilepsialehti ilmestyi digitaalisena ensimmäisen kerran helmikuussa 2017 ja jatkossa lehti julkaistaan myös kaikille avoimena digiversiona. Lue täältä digilehdet:

Epilepsialehti 1/2017

Sivu on päivitetty 21.03.2017