Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat

Harvinaissairaudeksi määritetään EU:n alueella sellaiset sairaudet, jotka ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen: enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Myös epilepsiaoireyhtymä voi olla ns. harvinaissairaus.

Euroopan unionin lääkeviranomainen hyväksyy nimettyihin harvinaisepilepsioihin lääkkeitä erityisen lupamenettelyn kautta.

Epilepsia on vaikeahoitoinen, kun henkilöllä esiintyy epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää. Lisäksi henkilöllä voi esiintyä muita oireita tai toimintahäiriöitä, jotka vaikuttavat henkilön toimintakykyyn ja avun tarpeeseen.

Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa noin 9000 suomalaista. Mikä tahansa epilepsia voi olla vaikeahoitoinen. Syitä ja tilanteita on lukuisia erilaisia.

Liitto järjestää harvinaistoimintaa.

Artikkeli Unverricht-Lundborgin taudista, professori Reetta Kälviäinen

 

Sivu on päivitetty 02.12.2016

Epilepsialiiton Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toiminta löytyy täältä.