Harvinaista ja vaikeaa epilepsiaa sairastaville


Toiminnan tavoitteena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden
ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.

  • Järjestämme vertais-, koulutus- ja virkistystapahtumia kohderyhmille. Katso lisää tietoa täältä
  • Tuotamme infolehtisiä ja asiantuntijatietoa harvinaisepilepsioista. Löydä ne täältä.
  • Seuraamme Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutumista ja ohjelmanmukaisten suositusten etenemistä.
  • Toimimme verkostoyhteistyössä Harvinaiset-verkoston kanssa.
  • Tuotamme yhteistyössä asiantuntijatietoa harvinaisista epilepsioista Terveyskylän harvinaissairaudet.fi - sivustolle.

Toimintaa ideoi vapaaehtoisista koottu harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toimikunta. Jäsenet ovat harvinaisepilepsiaa sairastavia, läheisiä ja asiantuntijoita, jotka toimivat vertaistukena muille harvinaisepilepsiaa tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen.

Toimikunta seuraa myös aktiivisesti Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä ­- harvinaisen osallistuva -hankkeen (2018-2020) etenemistä ja on mukana ideoimassa hankkeen toteutusta. Katso lisää tietoa hankkeesta täältä. Hanke mm. kokoaa yhteen harvinaisepilepsiatietoa Epilepsialiiton harvinaiset epilepsiat -sivulle.  

Toimikunnan jäsenten toimikausi on 2 vuotta (mahdollisuus 2+2v). Seuraavan kerran uusia jäseniä haetaan loppuvuonna 2021. Toimikunnan toimintaan liittyvistä asioissa voit olla yhteydessä puheenjohtaja Päivi Hölttään, paivi.holtta1@luukku.com tai järjestöpäällikkö Piritta Seliniin, piritta.selin@epilepsia.fi tai 050 514 4484.

Toimikunta 2019-2020

Toimikunnan puheenjohtaja:
Päivi Hölttä, Kouvola

Toimikunnan jäsenet:
Karita Lehikoinen, Siilinjärvi
Katja Heinonen, Kuopio
Helinä Kujansuu, Lohja
Anna Pohjalainen, Imatra
Salla Kivelä, Hyvinkää
Heimo Hauhia, Alavus
Piia Ylitalo, Vantaa
Päivi Marttila, Karvia
Satu Vyyryläinen, Turenki
Taina Saarenketo, Karstula
Minna Kaasalainen, Tampere
Liisa Metsähonkala, asiantuntijaedustaja, HUS
 

Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat

Harvinaissairaudeksi määritetään EU:n alueella sairaudet, jotka ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen, enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Noin 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma.

Myös epilepsiat voivat olla harvinaissairauksia. Orphanetissa, harvinaissairauksien portaalissa on yli 160 epilepsiasairautta. Useisiin näistä sairauksista liittyy myös muita oireita, toimintahäiriöitä tai kognitiivisia ongelmia.

Euroopan unionin lääkeviranomainen hyväksyy nimettyihin harvinaisepilepsioihin lääkkeitä erityisen lupamenettelyn kautta. Lisätietoa Euroopan komission sivuilla

Epilepsia on vaikeahoitoinen, kun henkilöllä esiintyy epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää. Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa noin 9000 suomalaista. Mikä tahansa epilepsia voi olla vaikeahoitoinen. Syitä ja tilanteita on lukuisia erilaisia.

Harvinaiset-verkosto

Epilepsialiitto kuuluu valtakunnalliseen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen Harvinaiset -verkostoon ja tuottaa verkoston internetsivustolle asiantuntijatietoa harvinaisepilepsioista, www.harvinaiset.fi

Harso ry

Epilepsialiitto on Harso ry:n kannatusjäsen. Harso edustaa harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä ääntä.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Euroopan unionin neuvosto antoi 2009 suosituksen, jossa jäsenvaltioita kehotettiin laatimaan harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma vuoden 2013 loppuun mennessä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön asettama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä antoi esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi, jonka myötä syntyi Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena oli, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää ja saada siihen asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi tarpeen mukaisen psykososiaalisen tuen. Ohjelmassa esitetyistä toimenpiteistä ensimmäisinä ovat toteutuneet yliopistosairaaloihin perustetut harvinaisyksiköt ja yhteistyön aloittaminen eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN)kanssa.

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan Suomessa uudistamassa. Ohjelman uudistaminen on viivästynyt ja se laaditaan nyt ajalle 2019 – 2021. Kantavina teemoina ovat osallisuus, osaaminen ja koordinaatio. Uudistuvan ohjelman yleisinä tavoitteina on selkiyttää harvinaissairaiden hoitopolkua sekä lisätä harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia harvinaissairauksia koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa. Epilepsialiitto seuraa kansallisen ohjelman valmistumista. Ohjelma julkaistaan toukokuussa 2019.  

 

Sivu on päivitetty 04.04.2019