Harvinaista ja vaikeaa epilepsiaa sairastaville

Toiminnan tavoitteena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.

  • Järjestämme vertais-, koulutus- ja virkistystapahtumia kohderyhmille. Katso tapahtumakalenteri.
  • Tuotamme infolehtisiä ja asiantuntijatietoa harvinaisepilepsioista. Löydä ne täältä.
  • Seuraamme Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutumista ja ohjelmanmukaisten suositusten etenemistä.
  • Toimimme verkostoyhteistyössä ja tuotamme asiantuntijatietoa harvinaiset.fi -sivustolle.

Toimintaa koordinoi vapaaehtoista koottu harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat toimikunta. Jäsenet ovat harvinaisepilepsiaa sairastavia, läheisiä ja asiantuntijoita, jotka toimivat vertaistukena muille harvinaisepilepsiaa tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Vertaisohjaajien yhteystietoja löydät myös täältä.

Toimikunnan jäsenet 2017-2018 ja sähköpostiosoitteet

Toimikunnan puheenjohtaja Heimo Hauhia, heimo.hauhia@luukku.com, Alavus
Maarit Ruopsa, maarit.ruopsa@luukku.com, Kemijärvi
Marika Raitanen, marika.raitanen@kulttuurivartti.fi, Tampere
Piia Ylitalo, piia.ylitalo@gmail.com, Vantaa
Päivi Marttila, peikkis_83@hotmail.com, Karvia
Satu Vyyryläinen, sv_80@hotmail.com, Turenki
Taina Saarenketo, taina.saarenketo@gmail.com, Karstula
Minna Kaasalainen, minna.kaasalainen@gmail.com, Tampere
Päivi Hölttä, paivi.holtta1@luukku.com, Kouvola
Liisa Metsähonkala, asiantuntijaedustaja, HUS

Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat
Harvinaissairaudeksi määritetään EU:n alueella sairaudet, jotka ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen, enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Noin 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma.

Myös epilepsiat voivat olla harvinaissairauksia. Orphanetissa, harvinaissairauksien portaalissa on yli 160 epilepsiasairautta. Useisiin näistä sairauksista liittyy myös muita oireita, toimintahäiriöitä tai kognitiivisia ongelmia. Tietoa harvinaisepilepsioista.

Euroopan unionin lääkeviranomainen hyväksyy nimettyihin harvinaisepilepsioihin lääkkeitä erityisen lupamenettelyn kautta. Lisätietoa Euroopan komission sivuilla

Epilepsia on vaikeahoitoinen, kun henkilöllä esiintyy epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää. Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa noin 9000 suomalaista. Mikä tahansa epilepsia voi olla vaikeahoitoinen. Syitä ja tilanteita on lukuisia erilaisia.

Harvinaiset-verkosto
Epilepsialiitto kuuluu valtakunnalliseen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen Harvinaiset -verkostoon ja tuottaa verkoston internetsivustolle asiantuntijatietoa harvinaisepilepsioista.

Harso ry
Epilepsialiitto on Harso ry:n kannatusjäsen. Harso edustaa harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä ääntä.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma
Euroopan unionin neuvosto antoi 2009 suosituksen, jossa jäsenvaltioita kehotettiin laatimaan harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma vuoden 2013 loppuun mennessä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön asettama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä on esittänyt ehdotukset harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi. Tavoitteena on harvinaissairautta sairastavan ihmisen täysipainoinen ja omiin valintoihin perustuva elämä, asianmukainen hoito, kuntoutus ja psykososiaalinen tuki. Ohjelma korostaa harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen osallistumista harvinaissairauksia koskevaan päätöksentekoon ja palvelujen suunnitteluun. Epilepsialiitto seuraa ohjelman valmistumista ja ohjelmanmukaisten suositusten etenemistä.

 

Sivu on päivitetty 23.03.2018