Historia


Epilepsialiitto on perustettu 10.9.1969, jolloin Helsingin, Pirkanmaan ja Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistykset päättivät perustaa valtakunnallisen liiton. Merkittävässä roolissa oli professori Erkki Kivalo, jonka johdolla perustava kokous pidettiin Helsingin Pitäjänmäen työklinikalla. 
 

Katso Erkki Kivalon haastattelu

Ensimmäinen Epilepsialiiton julkaisema Epilepsialehti ilmestyi vuonna 1970 (vuonna 1969  lehteä tehtiin Helsingin epilepsiayhdistyksessä), ja sopeutumisvalmennuskursseja alettiin järjestää vuonna 1974.

Miksi liitto perustettiin

  • Epilepsiaa sairastaviin kohdistui syrjintää, joka vaati toimia.
  • Invalidihuoltolakia ei voitu soveltaa kaatumatautisiin, haluttiin vaikuttaa eduskuntaan tasa-arvon edistämiseksi.
  • Laki kielsi epilepsiaa sairastavien avioitumisen, mikä koettin ihmisarvoa loukkaavana epäkohtana.
  • Yhteisvastuukeräys edellytti valtakunnallista liittoa, jotta epilepsiatyö voisi saada keräystuottoja.

Puheenjohtajat

  1. pj. kansanedustaja Lyyli Aalto 1969-1978
  2. pj. kansanedustaja Arvo Salo 1979-1984
  3. pj. professori, lastenneurologian erikoislääkäri Matti Sillanpää 1985-1998
  4. pj. professori neurologian erikoislääkäri Reetta Kälviäinen 1999-2012
  5. pj. kansanedustaja Tapani Tölli 2013-2017
  6. pj. kansanedustaja Ulla Parviainen 2018-

Epilepsia-alan verkostoja

Kansainvälisen potilasjärjestöjen kattojärjestö International Bureau for Epilepsy IBEn jäsen vuodesta 1972.
Liitossa perustettiin vuonna 1980 tieteellinen toimikunta, josta syntyi Suomen Epilepsiaseura vuonna 1992. Suomen Epilepsiaseura on kansainvälisen tieteellisen International League Against Epilepsyn jäsen. Liitto perusti Epilepsiatutkimussäätiön vuonna 1985.

Kunniapuheenjohtaja kertoo

Professori Matti Sillanpää on toiminut tutkimus- ja potilastyön ohella myös Suomen Epilepsiaseuran, Epilepsialiiton ja Epilepsiatutkimussäätiön puheenjohtajana neljäntoista vuoden ajan. Oheisessa videossa hän kertoo tutkimus- ja potilastyöstään.

Professori Sillanpään haastattelu
Sillanpään haastattelu tekstitettynä englanniksi

Kampanjat

Epilepsialiitolla on ollut näyttäviä kampanjoita. Esimerkiksi 1980-luvulla liitolla toteutettiin seuraavat kampanjat: Epilepsia ja yhteiskunta, Auta epilepsialapsia elämään, Auta epileptikkoa kuntoutumaan. Varainhankinnassa toteutettiin keräys Toivotaan, toivotaan –ohjelmassa ja useampi sävellahjakeräys.
Liiton juhliessa 40-vuotista toimintaansa kampanjoimme Virpi Hämeen-Anttilan kirjan pohjalta tehdyn Suden Vuosi –elokuvan avulla epilepsiaa sairastavien kokemuksista.

Viime vuosina liitto on näkynyt turuilla ja toreilla Euroopan ja kansainvälisen epilepsiapäivän kampanjoinneissa.

 Vuonna 2009 pyrimme vaikuttamaan epilepsiaan liittyviin asenteisiin. Huomiota herätti tietoiskumme, jossa kerroimme, että epilepsiaa sairastavia ei pidä pelätä, vaikka kohtaus pelottaisikin.
Katso tietoisku

 

Teemapäivät

Epilepsialiitto on järjestänyt vuosittain erilaisia teemapäivä, joiden aikana on kampanjoitu sekä välitetty tietoa ja kokemuksia epilepsiasta.
Vuosina 1977 - 2010 järjestettiin Pohjoismainen epilepsiapäivä syyskuun toisella viikolla.
Vuosina 2011 - 2014 yhteinen kampanjointi laajeni Euroopan epilepsiapäivän myötä, joka oli aina helmikuun toisella viikolla.
Vuodesta 2015 kampanjointia tehostettiin, kun alettiin viettää Kansainvälistä epilepsiapäivää, jonka järjestäjinä ovat kansainväliset järjestötä IBE, ILAE ja WHO. Päivä on vuosittain helmikuun toisena maanantaina maailmanlaajuisesti.

Sivu on päivitetty 31.05.2018