Vaikuttamistyön teesit

 

Epilepsialiitto on tiivistänyt vaikuttamistyönsä neljään teesiin

Epilepsia on paljon muutakin kuin kohtauksia. Kyseessä on aivojen sairaus, joka vaikuttaa toimintakykyyn paljon enemmän kuin yleisesti tiedetään. Vakavimmillaan alentunut toimintakyky ja avuntarpeen tunnistamattomuus johtavat taloudelliseen ja sosiaalisen syrjäytymiseen.On tärkeää, että myös päättäjät tietävät, miten epilepsia voi vaikuttaa toimintakykyyn ja avuntarpeeseen. Näihin teeseihin on tiivistetty Epilepsialiiton hallituksen linjaamat keskeiset asiat epilepsian vaikutuksista elämään.

1. Epilepsia voi vammauttaa ja johtaa jopa kuolemaan

  • Epilepsiaa sairastaa Suomessa noin 60 000 henkilöä. Suurimmalla osalla ( ¾) sairaus pysyy hallinnassa, mutta osalla se alentaa toimintakykyä voimakkaasti.
  • Epilepsiaan liittyy äkkikuoleman riski ja lisääntynyt tapaturmariski. Pitkittynyt kohtaus voi johtaa kuolemaan.
  • Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia: liitännäissairaudet, kognition ongelmat, kohtausten jälkitilaan liittyvä avuntarve.
  • Epilepsiaa sairastavan toimintakyky voi vaihdella voimakkaasti ja arvaamattomasti.
  • Aivosairautena epilepsia on näkymätön sairaus, jonka kaikkia vaikutuksia toimintakykyyn voi olla vaikea havaita, esim. masennus, kohtauksellisen sairauden aiheuttama psyykkinen stressi.

Aiheeseen liittyviä artikkeleita Epilepsialehdessä:
Epilepsia ja mieli
Marja-Liisan elämän dokumentti
Epilepsian liitännäisongelmat

 

2. Epilepsian hoito ja hoidonohjaus tulee saada oikea-aikaisesti oikeasta paikasta

  • Epilepsiaa sairastavien hoidossa on Suomessa osaamista, mutta resurssien kohdentaminen ja kokonaisvaltainen tilanteen hahmottaminen (huomioiden esim. kuntoutus, tarvittavat tukipalvelut) vaativat kehittämistä.
  • Aikuisten epilepsian hoito on porrastettu erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä, mutta työnjako ei aina ole selvä. Potilaan tilanne on arvioitava perusteellisesti, kun päätetään, mille taholle hoitovastuu kuuluu.
  • Potilasohjaukseen tarvitaan riittävästi resursseja.
  • Nuorten siirtyminen lastenneurologian palveluista aikuisten palveluihin: tarvittavan kypsyyden saavuttaminen on yksilöllistä.
  • Monet epilepsiasairaudet ovat harvinaissairauksia.
  • Hoidon ammattilaisille tulee tarjota riittävästi koulutusta harvinaissairauksista.
  • Ohjausta ja organisoitua vertaistukea on tarjolla potilasjärjestöissä. Potilasjärjestön resurssit vertaistuen mahdollistamisessa pitää turvata. Pitää tarkastella kokonaisvaltaisesti, miten eri järjestöille on resurssoitu mahdollisuudet tukea.

Lue lisää:
Hoidonohjaus
Äidin ja lapsen arkea

 

3. Joustavat ja yksilölliset palvelut kan(nat)tavat arjessa

  • Epilepsia voi johtaa syrjäytymiseen.
  • Avuntarve voi jäädä tunnistamatta, kun sairaus ei näy.
  • Palveluohjauksen rooli korostuu aivosairaiden palveluissa.
  • Elämänkaaren eri vaiheissa on erilaisia tarpeita.
  • Omaishoitajille pitää olla tarjolla sopivia lomituspalveluja ja psykososiaalista tukea.
  • Vaikeaa epilepsiaa sairastavien lasten perheet tarvitsevat joustavia palveluja.
  • Työikäisellä aktiiviseen epilepsiaan liittyvä ajokielto voi estää työssäkäynnin haja-asutusalueella. Ajokiellon aikana tulisi olla tarjolla liikkumista tukevia palveluja.

Aiheeseen liittyviä artikkeleita Epilepsialehdessä:
Työllistymiseen tarvitaan tahtoa, tietoa ja tukea
Työssä ajokiellon aikana
Koululainen ja epilepsia
Kaija ja työ, halu kokeilla uutta

 

4. Yhteisö välittää, koska kuka tahansa voi vuorollaan olla avun tarpeessa

  • Odotamme, että rakenteiden uudistamisen myötä palvelut kehittyvät ja niiden laatu paranee.
  • Sote- ja maakuntauudistuksessa on kuunneltava kansalaisia ja järjestöjä.
  • Sote-palvelujen lisäksi epilepsiaa sairastavia koskettavat mm. koulutus- ja te-palvelut .
  • Eri puolilla maata suuria tulkintaeroja lakien toimeenpanossa ja palvelujen järjestämisessä.
  • Vaihtoehtoisten kustannusten arviointia ja yhteistyötä yli organisaatiorajojen tarvitaan palvelujen tarvetta arvioitaessa.
  • Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen tulee olla suhteessa henkilön toimeentuloon eivätkä ne saa lisätä eriarvoisuutta.
  • Sairauden aiheuttamat toimintakyvyn haitat ja ympäristön kielteiset asenteet voivat johtaa yksinäisyyteen ja syrjäytymiseen.
  • Järjestöt edustavat välittämisen kulttuuria. Ne edistävät yhteisvastuuta ja oikeudenmukaisuutta
  • Vapaaehtoinen välittäminen on edullista ja saattaa ennaltaehkäistä vaikeampien ongelmien syntymistä.

Aiheeseen liittyviä artikkeleita Epilepsialehdessä:
Sofi ja vapaaehtoistyö

 

Sivu on päivitetty 10.01.2019